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プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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Day 33  東日本大震災

おはよう! 日本。


震災2日目に仙台入りをしていた毎日新聞の記者から、
ALS当事者の震災直後の状況を取材したいとの事で、
一緒に何人かのALS在宅者に会う事に。

停電で必死の介助 仙台のALS患者家族



一方、東京では、
被災地のALS当事者のために街頭募金を始まった。
ALS街頭募金
操さん、ありがとう。


Day 32 東日本大震災

おはよう! 仙台。


ようやく電気・ガス・水道の3つが揃って復旧。
1ヶ月ぶりにシャワーだけ浴びた。

よし!これで完全に復興モード。



そういえば震災4日目にして電気が回復すると、
営業を再開する飲食店があって、
初めてお皿にラップを敷いたカレーを食べたっけ。



なんだかもう遠い昔のよう・・・・


201103141204000.jpg


Day 31 東日本大震災  地震酔い?

おはよう! 宮城県。




大地震(3・11)が起きて2日ほど車中で夜を過ごした。
3日目にしてようやく布団で横になれたんだけど、
脳が揺れている感じがして中々寝付けなかった。

後日調べてみたら「地震酔い」
というらしい。


J-castニュースによると、
「地震酔い」は「後揺れ症候群」と呼ばれるもので、例えば、船に乗った後に陸に上がると自分の体が揺れているように感じるのに似ている。
人間の脳には「速度蓄積機構」というシステムがあり、自分が直前に体験した加速度や回転の情報を蓄えている。個人差はあるが、直前のそうした情報が残っているため起きる
大震災のショックで、多くの人は揺れに対するストレスを溜めている。ストレスに対抗するためホルモンが分泌されるものの、このホルモンは耳に良い方向には働かない。こうしたことによって目まいなどの症状を訴える人が増えているのではないか」

なのだそうだが、僕が説得力があると思ったのが、
脳科学の専門家 東北大の大隅先生のコメント。

地震でもないのに揺れているようなめまいやふらつきなどを感じる「地震酔い」に悩む人が増えている。車酔いや船酔いと同じように、視覚情報と平衡感覚とのズレが原因だ。ストレスも一因といい、専門家は「不安を和らげることが大切」と呼びかける。(asahi.com記事3/18)
と説明されているが、必ずしもそれだけではないと思う。
というのは、目をつぶって寝ていても揺れを感じるのだ。
たぶん、身体の筋肉が無意識で動いているのが、普段ならノイズとしてキャンセルされているのに、過敏になっていて「揺れ」として感知されてしまっているような気がする。
自分で思うだけで「リラックス」できたらいいのだが、それはなかなか難しい。





ということで・・・
201103281918000.jpg



Day 30  東日本大震災 

おはよう! 宮城野区。
この1ヶ月で2度の震度6強を経験した僕の住む街、宮城野区。オハヨウ!


3・11。激しい揺れが収まりドアを開け外に飛び出すと、
ビルの外壁が剥がれ落ちただけではなく、
色そのものが剥がれ落ちた街が目に飛び込んできた。

直感的にそれは、
デジタルの世界からアナログの世界へと突き落とされた!
事を理解するには十分だった。



あれから少しずつ街には明かりが灯され、
色づき始めた矢先、再び(4/7 M7.1)
街は色を失った。


この数日。
電気→ガス→水道が、
再び徐々に復旧してきたように、、
どれだけ打ちのめされても、何度も打ちのめされても、
立ち上がり前へ進もうとする人々の振る舞いがある。

この1ヶ月。これ程までに人間という生き物が
力強いものだとは思ったことはない。


それでも、
今度こそ「自然を征服してやる」などとは考えないほうがいい。
今度こそ「いかに自然に寄り添えばよいのか」を本当に真剣に考える必要があるのだろう。



Earthquake。まさに実感な1ヶ月。





震災直後の蒲生地区

♪ Hand to Hand




難しい事じゃない
誰の心の中でも眠ってる
信じていける想い
そして変えてゆけるはずの未来を

広がる大地に 笑顔溢れて
眩しいに 風が拔けてく
搖れる波間に 光が踊って
今日という日 変わっていく

Hand to Hand
さぁ手を繫ごう 温もりを知ろう
誰かを思う事に 恥じる事はないさ
さぁ手を繫ごう あなたを感じよう
優しさが満てくる 愛を知ったこの街で
はるか遠くの 夢に向かって

誰だって願ってる
ずっと愛しさが溢れる生活(くらし)を
誰だって求めてる
きっと変わる事のない優しさを

交わした言葉に 想いを寄せて
見つめる瞳に 映した笑顏
触れて初めて 感じる鼓動に
溢れ出る この想い
Hand to Hand
さぁ手を繫ごう ひとつに繫がろう
喜びも悲しみも 分け合える僕らは
さぁ手を繫ごう あなたを感じよう
温もりが満ちている 愛を知ったこの街で
青く果てしない 夢に向かって

Hand to Hand

Hand to Hand

ときめく その笑顏 大好きな季節の中で
いつまでも このシ一ンを
焼き付けて 瞳に

Hand to Hand
さぁ手を繫ごう 温もりを知ろう
誰かを思う事に 恥じる事はないさ
さぁ手を繫ごう あなたを感じよう
優しさが満ちてくる 愛を知ったこの街で

さぁ手を繫ごう ひとつに繫がろう
喜びも悲しみも 分け合える僕らは
さぁ手を繫ごう あなたを感じよう
温もりが満ちている 愛を知ったこの街で
青く果てしない 夢に向かって


作詞:三枝夕夏/尾崎春美
作曲:大野愛果
編曲:小澤正澄


頑張れ!僕

頑張ろう! 仙台
頑張ろう! 宮城
頑張ろう! 東北


DAY 18  東日本大震災  吹きすさぶ風の中で

おはよう! 仙台!


電車が走っている。
最寄り駅まで今、電車が走りだした。


震災翌日 目の前をけたたましい音を立て、
消防自動車が10数台走って行く。「東京消防庁」の文字。

普段はうるさいだけのこの音も、
この時だけは勇ましく聞こえた。

何人かの隊員と目が合い、
君達こそ本当のヒーローだと確信した。
そして、僕は目頭が熱くなった。


あれから2週間強、
仙台駅⇔小鶴新田駅を電車が走り始めた。



震災翌日の日の出
*写真奥に見える煙は、仙台港のコンビナート火災。
手前に見える川(海岸から約8k)。2級河川の支流、水位計は5mを示していた。
(我家から徒歩1分地点)






お知らせ 35

日本ALS協会は、

4月2日(土曜日)12:00-16:00

震災街頭募金を、
数寄屋橋で行います。



201103131220000.jpg


お知らせ 34


201103131140000.jpg

日本ALS協会ではこのたびの東日本大震災の被災者のために義援金を募っています。

下記の口座に義援金のお振込をお待ちしてます。

[振込先]
◎郵便振替口座:00170-2-9438
 加入者名:日本ALS協会

備考欄に「大震災ALS義援金」と明記をお願いします。



銀行口座は近日中に開設しますので、ご協力お願いします。







*写真は河口より約5k地点



お知らせ 33

「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」
(今井班) 1月10日(月・祝)9:30~17:00
      都市センターホテル 3F コスモス
 <事務局> 独立行政法人国立病院機構宮城病院
      0223-37-1770 imaihan@miyagi-hp.jp
      (事務局・椿井、柴田、中川)

「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」
(糸山班) 1月11日(火)10:00~16:40
      1月12日(水) 9:30~12:30
      都市センターホテル
 <事務局>
  独立行政法人国立精神・神経医療研究センター
      042-346-1728(事務局・堤)

お知らせ 32

NHK教育テレビ『きらっといきる』
「ただいるだけで、意味はある ~ALS 甲谷匡賛さん ~」

1月21日(金)午後8時~8時29分((再放送28日(金)正午~)


甲谷さんは昨日大みそかの大雪の中、元気に散歩に出かけられました。
昨夏の酷暑の中も、一日も欠かすことなく散歩を続けられました。
そんな様子が取り上げられます。





居心地のいいウモー♪

その日の最大瞬間風速を毎日綴ろうーをテーマに心機一転書き始めたんだけど
ここにきてモタモタしてきた。

言い訳なら沢山あるぞ。
気温が一気に下ったことで、昨年入院した時の胸の痛みが再発気味で、
気力が減退。でもこれじゃいかん!


そんな中、さすがにタオルケット一枚では厳しくなってきたので
羽毛布団を引っ張り出してきた。

ふわっとした適度な重さと暖かさが、
睡眠時間を大幅アップ。
これでは他の事に費やす時間が否応無く削られる。
1日を事業仕分けすればPCが先ず槍玉に上がる。
だからといって・・・

とにかく何とかpc開く時間作らなきゃ。
継続することで得られる貴重なお宝に触れてみたい。













くま

【NEXT ALS関連行事等】

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ


9月24日

まさか夏の先に見えたのが晩秋だなんてビックリ。

夏服のままTシャツに短パン・ビーチサンダルで玄関を出ると・・・

そこは「どこでもドア」を通ったの?

涼しいどころか寒い世界。


初秋のホクホク感を楽しめるドアは、何処だっけ。







くま

【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ







休日だから。。。

ここ数日間の嫌な事柄が短期記憶に澱のように沈殿しないよう朝のジョギングで・・・


いつもより胸を張って、
いつもより腕を強く振って、
いつもより歩幅を広げ、
加速度をあげる。

顎が上がってきてもスピードを緩めず乳酸が襲ってきても、

あと100m!、あと30m!って、
激しく走ってみた。



多少、効果あったかも。。。 なんでもやってみるもんだ。














【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ




朝の風景

201009170457000.jpg


「おはようございます」




早朝のジョギング中すれ違う方々とのご挨拶。


でもココにひとつの法則を発見!
一人で走る人は一人で走る人に、
歩いている人は歩いている人と、
犬を連れている人は犬を連れている人と挨拶をする。

何だか変な気もするんだけど、なんか仲間意識というか連帯感と言うかがあるみたい。
僕は気が弱いので、自分から挨拶をしない。声をかけられれば返事をするタイプ。




視力が0.03で、眼鏡やコンタクトを掛けずに走っているので、
ついつい「おはようございます」への「おはようございます」が、
すれ違った後の「おはようござ**」的な大声になってしまう。

だからといって、きちっとした積極的な挨拶をしようとすると、
コンタクトをして、すれ違う相手の表情を見極め、
挨拶をしてほしいのか、声を掛けて欲しくないのかを
判断しなければいけなくて、それでは、朝から
身体は鍛えられても精神が磨り減りそう。

だから、
いつも声を掛けてくださる皆さんごめんなさい。
もう少し修行を積みます。



実はもう一つこの早朝の「おはようございます」同様、興味深いことがある。


201009170539000.jpg 201009170538000.jpg

右側通行か左側通行か、これ問題!


僕は左側通行派なんだけど、それは
車は左側通行だし、仙台のエスカレーターも左だし、ココの道は自転車も通るので、
が主な理由。


で、他の人達はというと・・・、
何が何でも我が道を譲らなず、右側通行(左側通行)の人もいれば、
何が何でも譲り合いの精神を守る人もいて、
結局僕はいつもジグザグに走るしかない。

どうしたものか・・・・・。


何か解決策はあるんじゃないか、
あるいはそこに何がしかの法則があるんじゃないか、
少し考えてみよう。


早朝の清々しく穏やかな風景の中、
自分のジョギングを俯瞰から見てみると、
右に左に寄れながら、たまに奇声(おはようございます)を発する奇妙な生き物が見える。


でもそういう生き物の振る舞いもまた、毎朝の清々しく穏やかさを演出している一部なんだ。










【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
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・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ


日本ALS協会宮城県支部総会 2010


201009181407000.jpg写真は、青木先生の特別講演です。









今回の支部総会を持って8年間務めた事務局次長を退きました。


長年に渡り、多くの善意ある第三者の方々からの頂いた寄付金等、
会計のあり方について問うてきましたが、
残念ながら最後は会計報告さえ行われない総会になってしまいました。
ガラパゴス化の加速度が増しています。マインドセットを書き換える必要があります。




僕自身は、
既存の組織・グループにとらわれることなく今後もALSを支援して行きます。脱藩です!









【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

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