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プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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居心地のいいウモー♪

その日の最大瞬間風速を毎日綴ろうーをテーマに心機一転書き始めたんだけど
ここにきてモタモタしてきた。

言い訳なら沢山あるぞ。
気温が一気に下ったことで、昨年入院した時の胸の痛みが再発気味で、
気力が減退。でもこれじゃいかん!


そんな中、さすがにタオルケット一枚では厳しくなってきたので
羽毛布団を引っ張り出してきた。

ふわっとした適度な重さと暖かさが、
睡眠時間を大幅アップ。
これでは他の事に費やす時間が否応無く削られる。
1日を事業仕分けすればPCが先ず槍玉に上がる。
だからといって・・・

とにかく何とかpc開く時間作らなきゃ。
継続することで得られる貴重なお宝に触れてみたい。













くま

【NEXT ALS関連行事等】

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ


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9月24日

まさか夏の先に見えたのが晩秋だなんてビックリ。

夏服のままTシャツに短パン・ビーチサンダルで玄関を出ると・・・

そこは「どこでもドア」を通ったの?

涼しいどころか寒い世界。


初秋のホクホク感を楽しめるドアは、何処だっけ。







くま

【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ







休日だから。。。

ここ数日間の嫌な事柄が短期記憶に澱のように沈殿しないよう朝のジョギングで・・・


いつもより胸を張って、
いつもより腕を強く振って、
いつもより歩幅を広げ、
加速度をあげる。

顎が上がってきてもスピードを緩めず乳酸が襲ってきても、

あと100m!、あと30m!って、
激しく走ってみた。



多少、効果あったかも。。。 なんでもやってみるもんだ。














【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ




朝の風景

201009170457000.jpg


「おはようございます」




早朝のジョギング中すれ違う方々とのご挨拶。


でもココにひとつの法則を発見!
一人で走る人は一人で走る人に、
歩いている人は歩いている人と、
犬を連れている人は犬を連れている人と挨拶をする。

何だか変な気もするんだけど、なんか仲間意識というか連帯感と言うかがあるみたい。
僕は気が弱いので、自分から挨拶をしない。声をかけられれば返事をするタイプ。




視力が0.03で、眼鏡やコンタクトを掛けずに走っているので、
ついつい「おはようございます」への「おはようございます」が、
すれ違った後の「おはようござ**」的な大声になってしまう。

だからといって、きちっとした積極的な挨拶をしようとすると、
コンタクトをして、すれ違う相手の表情を見極め、
挨拶をしてほしいのか、声を掛けて欲しくないのかを
判断しなければいけなくて、それでは、朝から
身体は鍛えられても精神が磨り減りそう。

だから、
いつも声を掛けてくださる皆さんごめんなさい。
もう少し修行を積みます。



実はもう一つこの早朝の「おはようございます」同様、興味深いことがある。


201009170539000.jpg 201009170538000.jpg

右側通行か左側通行か、これ問題!


僕は左側通行派なんだけど、それは
車は左側通行だし、仙台のエスカレーターも左だし、ココの道は自転車も通るので、
が主な理由。


で、他の人達はというと・・・、
何が何でも我が道を譲らなず、右側通行(左側通行)の人もいれば、
何が何でも譲り合いの精神を守る人もいて、
結局僕はいつもジグザグに走るしかない。

どうしたものか・・・・・。


何か解決策はあるんじゃないか、
あるいはそこに何がしかの法則があるんじゃないか、
少し考えてみよう。


早朝の清々しく穏やかな風景の中、
自分のジョギングを俯瞰から見てみると、
右に左に寄れながら、たまに奇声(おはようございます)を発する奇妙な生き物が見える。


でもそういう生き物の振る舞いもまた、毎朝の清々しく穏やかさを演出している一部なんだ。










【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ


日本ALS協会宮城県支部総会 2010


201009181407000.jpg写真は、青木先生の特別講演です。









今回の支部総会を持って8年間務めた事務局次長を退きました。


長年に渡り、多くの善意ある第三者の方々からの頂いた寄付金等、
会計のあり方について問うてきましたが、
残念ながら最後は会計報告さえ行われない総会になってしまいました。
ガラパゴス化の加速度が増しています。マインドセットを書き換える必要があります。




僕自身は、
既存の組織・グループにとらわれることなく今後もALSを支援して行きます。脱藩です!









【NEXT ALS関連行事等】


・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ





お口が止まらない♪

お菓子

普段からスーパーやコンビ二のお菓子コーナーは、
自主的に立ち入り禁止区域に設定。しかし、今宵chocoっとした油断で進入してしまった。

お菓子とテレビって僕的には相性抜群!なので、
ほとんど観ることのないテレビもお菓子とならスイッチをon。

結果、夜更かしとなってしまう。



ひとくちサイズの歌舞伎揚げと名探偵ポワロ、
相乗効果を生む絶妙な組み合わせ。

加速度を増す秋の夜長の隠微な時間。



100グラムなんてあっという間に完食だっ!!








【NEXT ALS関連行事等】

・9月18日(土) 午後10時00分~10時49分  NHK総合テレビ
 「パンドラの箱”を開けた男 ~山中伸弥・iPS細胞の未来~(仮)」

・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ

初体験!

夏から秋へ、
麦茶から珈琲へ襷がわたった。


さて、僕もようやく遅ればせながら初体験!



それは・・・
椅子から滑り落ち、後ろに仰け反るのではとさえ
期待に胸膨らませていた・・・・
アクションもの3ぢー映画。

眼鏡に3Dめがねを重ねて観たんだけど、
chocoっと慣れるまで時間がかかった。



悪役(モンスター?)って、
強ければ強いほど、悪ければ悪いほど、怖ければ怖いほど、
主人公(ヒロイン)に対する共感作用が働くんだけど、
更に時間の経過と共に益々悪役が、
強かったり、悪かったり、怖かったりすると、
ある種の悪役に対する共感作用さえ芽生えたりする事もある。


結局、3D映画とはいえ映画は映画。
やっぱり個々のキャラクターが確りと描ききれていないと、
特にシリーズものは上手に襷が渡らない。

なんて思いながら仰け反ることなくの初体験。


ただ、3D映画の未来は明るいかなとも思う。
今はまだ扉が開いたばかり、作り手も観客も肩に力が入り過ぎてる。
もう少し技術的にあとひとつふたつブレイクスルーでもあって、
肩から力が抜けてくると、映画を観るって事の中に、
椅子から滑り落ちたり、後ろに仰け反ったりする!も
含まれてくるんじゃないかなぁ。


それにしても
21世紀、凄え~!!!











【NEXT ALS関連行事等】

・9月18日(土) 午後10時00分~10時49分  NHK総合テレビ
 「パンドラの箱”を開けた男 ~山中伸弥・iPS細胞の未来~(仮)」

・9月25日(土)、26日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 北海道大学遠友学舎 NPO法人札幌チャレンジド

・10月2日(土)、3日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス 首都大学東京健康福祉学部

・11月7日(日)  NEC難病コミュニケーション支援講座
 船橋二和病院内

・11月7日(土)10:00~17:00 全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 ファイザー株式会社本社 会議室

・11月27日(土)、28日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 石川県リハビリテーションセンター研修室 ALS協会石川県支部

・2011年3月21日(土)、22日(日) 全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
  じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)

・2011年2月5日(土)、6日(日) NEC難病コミュニケーション支援講座
 日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

・2011年5月21日(土)13時~ 日本ALS協会総会
 会場:新宿戸山サンライズ

・2011年7月16日(土)11時~ 支部代表者会議 
 会場:新宿戸山サンライズ

お知らせ 31

・全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)
 日時:2010年11月7日(土)10:00~17:00
 会場:ファイザー株式会社本社 会議室

・全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
 日時:2011年3月21日(土)、22日(日)
 じゅうろくプラザ(岐阜市文化産業交流センター)



・日本ALS協会総会:5月21日(土)13時~
 会場:新宿戸山サンライズ

・支部代表者会議 :7月16日(土)11時~
 会場:新宿戸山サンライズ

雑感

日曜なのに・・・終日止まない雨。


ジョギングにも行けず、ただ時間だけが過ぎて行った。



走る事なく浴びたシャワーの水は、とっても冷たかった。




お知らせ 30

先日の「クローズアップ現代」に続き、
iPS細胞の可能性をさらに深く探求したもので、
アメリカでのALSの病態解明の研究なども
紹介される予定とのことです。

●番組
・NHK総合テレビ 
・9月18日(土) 午後10時00分~10時49分
・NHKスペシャル
*以下の内容は、ネットから転載したものです。
 「パンドラの箱”を開けた男 ~山中伸弥・iPS細胞の未来~(仮)」
  http://www.nhk.or.jp/special/

10月4日に発表されるノーベル医学・生理学賞に最も近い1人とされる京都大学の
山中伸弥教授。山中教授らが世界で初めて作製した万能細胞「iPS細胞」は、“医
療革命”をもたらすとして、世界中の研究者や製薬会社が研究や開発を進めている。
がんや認知症といった治療が難しい病気の解明や治療薬の開発が進展すると期待され
ているからだ。
さらに、臓器や組織を再生する「再生医療」への応用、それに、遺伝子の働きや寿命
といった生命の謎を解き明かす研究への期待も高まっている。
その一方、「iPS細胞」の技術を使うと、同性同士の遺伝子を持つ子どもの誕生
や、人間と動物を掛け合わせた「キメラ」も可能になるなど、これまで人類が経験し
ていない社会の到来も見えてくる。

NHKでは、立花隆さんと国谷裕子キャスターを聞き手に、世界が注目する山中教授
に初めて、5時間に及ぶロングインタビューを行った。「銀河鉄道999」で「永遠
の生命とはなにか」をテーマに描いてきた松本零士さんが、番組のために描き下ろし
た漫画も挿入しながら、人類にとっての“パンドラの箱”を開いた山中教授と「iP
S細胞」の世界を伝える。

9月だもの

いつものように4時半に起床。さすがにまだ外は真っ暗。
ベランダに腰掛、日の出をボーっと待つ。
やがて東の空がほんのり明らんだところで、ジョギングへと向かう。
これが9月に入ってからのchocoっとした儀式。

そんな中のここ数日、
玄関のドアを開けるとす~っと下の方から涼しい空気が室内へと・・・。


足元から秋を感じる今日この頃。

やっぱり9月だ!

お知らせ 29

NEC難病コミュニケーション支援講座 秋葉原会場

主催:首都大学(健康福祉学部)
共催:ICT救助隊
協賛:NEC社会貢献室
協力:日本ALS協会東京支部

受講料:2,000円(スイッチ作成材料費、ゲームパッド代含む)
目 的:本研修は、日常生活用具等のコミュニケーション機器の操作方法を学ぶと共に
難病患者等のニーズに対応した具体的支援方法についての技術向上に資することを目的
に行う。

日 時:平成22年10月2日(土)、10月3日(日) 10:00~16:00
会 場:首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス
東京都千代田区外神田1-18-13
秋葉原ダイビル12階(1202室)
JR「秋葉原駅」電気街口改札出て右 徒歩約1分

カリキュラム(都合により変更する場合があります)

【1日目】
10:00 開会にあたり 
10:10 コミュニケーションについて(ICT救助隊)
    透明文字盤の実習と携帯型会話補助機器体験
    (レッツチャット、ペチャラ、トーキングエイド)
11:30 伝の心 (ICT救助隊)
12:00 昼食
12:50 伝の心 (ICT救助隊)
13:40 オペレートナビ (NECスタッフ講師鈴木信幸氏)
14:20 フリーソフトの活用HeartyLadder(ICT救助隊)
15:10 新しい入力方法について 
視線入力マイトビー(トビー・テクノロジー・ジャパン株式会社)
脳インターフェース(国立障害者リハビリテーションセンター研究所森浩一氏
)
16:00 終了

希望者
16:00~18時頃まで視線入力と脳インターフェースの体験、
16:30~18時頃まで工作実習「ゲームパッドの改造」(ICT救助隊)
終了後懇親会予定(実費)

【2日目】
10:00 オペレートナビの応用(NECスタッフ講師鈴木信幸氏)
11:00 スイッチの適合(川村義肢 日向野和夫氏)
12:00 昼食
12:50 スイッチの適合(川村義肢 日向野和夫氏)
13:40 工作実習「オリジナル入力スイッチ製作」(ICT救助隊)
15:30 まとめALS、筋ジス等神経難病の支援について(日本ALS協会東京都支部)
16:00 終了


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9月25日(土)、26日(日) 北海道札幌
場所:北海道大学遠友学舎
主催:NPO法人札幌チャレンジド

10月2日(土)、3日(日) 東京秋葉原
場所:首都大学東京 秋葉原サテライトキャンパス
主催:首都大学東京健康福祉学部

11月7日(日) 千葉県船橋市
場所:船橋二和病院内

11月27日(土)、28日(日) 石川県金沢市
場所:石川県リハビリテーションセンター研修室
主催:ALS協会石川県支部

2月5日(土)、6日(日) 山梨県
主催:日本ALS協会山梨支部コミュニケーション支援部

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