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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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補助線

日に何度となく訪れるのが、
googleのhp。飛行場でいえばまさにハブ空港のようなもので、
滞留時間を少なく、いかに早く目的地にたどり着けるかを実践している。

非常にシンプルなgoogleのhpも、
時にチョッとした遊び心があって、
それがまた楽しいのだけれど、
ニュートンの誕生日を表現している今日のは、
かなり僕のこころを楽しませてくれる。

このニュートン、
彼の偉大さは、万有引力に関する普遍的法則を解明した事よりも、
リンゴが木から落ちるという当たり前の事は、
本来説明されるべきことではないかという事に気づいたことだろう。
そして、リンゴと地球の間に補助線を引くという豊かな想像性がそこにはあった。


来週11日(月・祝)には、
「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」の研究報告会がある。

そのプログラムをながめていると、なんともスケールの小ささを感じてしまうのだが、
おそらく、各研究の中で前提となっている研究者や当事者・支援者が、当たり前だと思っている事の中に、本来説明されるべき「何か」が巧みに隠されていて、その「何か」こそが、QOLを高める普遍的法則のヒントになるのではなかろうか。
仮に普遍にたどり着こうとするのならば、
あまり細かい事に執着せず、ニュートンがリンゴと地球の間に補助線を引いた如く、
豊かな想像性を発揮する必要があるのかもしれない。


誰か普遍へと辿り着く扉を開けてくれないかなぁ・・・。




特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究
平成21年度 研究報告会プログラム

班会議プログラム
開会の辞 研究代表者 今井尚志
厚生労働省疾病対策課挨拶
【座長】 国立病院機構南九州病院 福永 秀敏 先生
1.神経内科病棟の退院調整システムにおける情報共有の課題
~入院時スクリーニングシートの導入と退院調整看護師の役割~
福永秀敏1)、○鳥丸章子1)、的場浩二1)、久保裕男1)、前田宏1)
1)国立病院機構南九州病院
2.難病相談室における自立支援体制の検討 -大学病院におけるALS事例から-
梶龍兒1)、和泉唯信1)、浅沼光太郎1,2)、○杉原治美2)、有内和代2)、桑内敬子2)、森雅子2)、多田敏子2,3)、
久米亜紀子4)、宮本登志子4)、楊河宏章4)、苛原稔4)
1)徳島大学病院神経内科、2)徳島大学病院地域医療連携センター難病相談室、3)徳島大学ヘルスバイオサイエンス研究部
保健学科地域看護学、4)徳島大学病院臨床試験管理センター
3.当院におけるレスパイト・ケア入院についての検討
中根俊成1)、○西田美穂2)、前川巳津代4)、岩崎智子2)、鶴田真由美2)、本村真紀4)、馬場勝江4)、
松尾秀徳1)
1)長崎川棚医療センター・西九州脳神経センター神経内科、2)同 地域医療連携室、3)同 1 病棟、4)長崎県難病医療連絡協議会、
【座長】 北里大学医学部神経内科学 荻野 美恵子 先生
4.当院で行ってきた、おもにヘルパーに対する胃瘻ないし経鼻胃管からの流動食注入と
アンビューバックの指導内容と実績について
○川田明弘1)、川崎芳子2)、高橋香織2)、小林香代子2)、小坂時子2)、鏡原康裕3)、林秀明3)
1)都立神経病院脳神経内科、2)都立神経病院地域療養支援室
5.ALS と口腔ケア:NPPV装着患者の病棟口腔ケアの成功例と早期歯科介入の必要性ついて
荻野美恵子1)、○佐藤みさを2)、渡邉晃宏2)、大場純2)、佐野あゆみ2)、木村友美2)、望月秀樹1)
1)北里大学医学部神経内科学、2)北里大学東病院歯科
6.若いALS女性患者の在宅支援と見えてきた課題
湯浅龍彦1)、○伊藤佳世子2)、川上純子3)、吉本佳預子3)、市川千津子3)、森朋子3,4)、寄本恵輔3)
1)鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センター、2)介護事業所りべるたす、3)鎌ケ谷総合病院ALS 相談室、
4)東京国際大学言語コミュニケーション学部
9:30~9:40 開 会 ・ ご 挨 拶
9:40~10:10 療 養 環 境 整 備 Ⅰ
10:10~10:50 療 養 環 境 整 備 Ⅱ
7.ALS患者の対象喪失と悲哀の仕事
湯浅龍彦1)、○森朋子2)
1)鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センター、2)東京国際大学言語コミュニケーション学部
【座長】 鎌ヶ谷総合病院 千葉神経難病医療センター 湯浅 龍彦 先生
8.生物製剤が関節リウマチ患者の家計と自立意識に与える影響
○田村裕昭1)、渋谷高志2)、田村裕昭1)、松本巧3)、長谷川公範3)、桂川高雄3)
1)勤医協中央病院、2)北海道大学医学研究科医療システム学分野、3)勤医協中央病院リウマチ・膠原病内科
9.SLE患者への具体的な支援の展望 -結婚というライフイベントを通して見る自立の形-
田村裕昭1)、○鎌田依里2)
1)勤医協中央病院、2)愛知県女性相談センター
10.パーキンソン病短期入院リハビリテーションプログラムに関する検討
中島孝1)、○高橋修1)、阿部田世里1)、小山登美子1)、大島弘子1)、江口恭子1)、伊藤博明1)
1)国立病院機構新潟病院
【座長】 神経内科クリニックなんば 難波 玲子 先生
11.神経難病の在宅生活を支援する有床診療所の入院診療報酬に関する考察
西山和子1)、○山崎寿弘2)、深澤俊行2)
1)NPO 法人「ポラリス」北海道神経難病研究会、2)医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック
12.WEB カメラとインターネットを利用した遠隔医療の経済性に関する報告
西山和子1)、○澤井幹樹1)、深澤俊行2)
1)NPO 法人「ポラリス」北海道神経難病研究会、2)医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック
13.看護・介護提供型住宅は神経難病・肢体不自由患者の療養先となりうるか
○南尚哉1)、藤木直人1)、土井静樹1)、菊地誠志1)、大物由果1)、有馬祐子1)、川口真美子1)、島功二2)、
蛸島八重子3)、岩井公博4)、
1)国立病院機構札幌南病院、2)さっぽろ神経内科クリニック、3)北海道難病医療ネットワーク連絡協議会、4)ナーシングホームなつれ代表
14.終末期ケアを提供する施設の実践と課題
難波玲子1)、○垣本和子2)、塩田嚴太郎2)、長井優子2)、新田健二2)、水田義明2)、山本あかね2)、
高橋幸治1)
1)神経内科クリニックなんば、2)まいらいふ倉敷
11:20~12:00 療 養 環 境 整 備 Ⅳ
10:50~11:20 療 養 環 境 整 備 Ⅲ
※お昼休みに班員会議を行います。
【座長】 京都文教大学臨床心理学科 高石 浩一 先生
15.難病相談支援センターQ&A集作成の経過と概要
○高石浩一1)、伊藤智樹2)、植竹日奈3)、大石春美4)、上條真子5)、川尻洋美6)、後藤清恵7)、
平岡久仁子8)、高畑隆9)、中田智惠海10)、安藤智子11)、坂野尚美12)、武藤香織13)、遠藤久美子14)、
椿井富美恵15)、今井尚志15)
1)京都文教大学、2)富山大学人文学部、3)NHO まつもと医療センター中信松本病院、4)穂波の郷クリニック、5)北里大学東病院、
6)群馬県難病相談支援センター、7)国立病院機構新潟病院、8)帝京大学医学部付属病院、9)埼玉県立大学保健医療福祉学科、10)佛教
大学社会福祉学科、11)山脇学園短期大学、12)名古屋大学留学生相談室(国際交流推進本部)、13)東京大学医科学研究所公共政策研究
分野、14)宮城県神経難病医療連絡協議会、15)国立病院機構宮城病院
16.消化器特定疾患患者の自立支援に向けた相談マニュアルの作成
○清水幸裕1)、今井尚志2)
1)南砺市民病院、2)国立病院機構宮城病院
17.難病相談支援センターの相談内容と対応の標準化 -ツールの開発(第2報)-
岡本幸市1)、○川尻洋美2)、金古さつき2)、渡邉充子2)、田中ひろ子3)、松井美奈子3)、織田早苗3)、
鈴木泰子3)、根本久栄4)、佐藤真由美4)、天野由紀子5)、両角由里6)、日高響子7)、塚田麻紀7)、伊藤修子8)、
照喜名通9)、吉村裕子10)、三原睦子11)、高田いづみ12)、高橋則行13)、矢島正栄14)、牛込三和子14)
1)群馬大学大学院医学系研究科脳神経内科学、2)群馬県難病相談支援センター、3)東京都難病相談・支援センター、
4)福島県難病相談支援センター、5)かながわ難病相談・支援センター、6)長野県難病相談・支援センター、
7)茨城県難病相談・支援センター、8)とちぎ難病相談支援センター、9)沖縄県難病相談・支援センター、10)福岡県難病相談・支援センター、
11)佐賀県難病相談・支援センター、12)北海道難病連事務局相談室、13)(企)S.R.D、14)群馬パース大学
【座長】 埼玉県立大学保健医療福祉学部 高畑 隆 先生
18.神経難病疾患別アンケート集計を利用した自立支援
阿部康二1)、○武久康1)、池田佳生1)、松浦徹1)、森貴美2)
1)岡山大学神経内科、2)岡山大学保健学研究科
19.新潟県難病相談支援センターにおけるピアサポート研修の実践 -患者が抱える悩みの明確化-
西澤正豊1)、○隅田好美2)、野水伸子3)、大平勇二3)、井浦正子3)、渡部ミサヲ3)、毛原のり子3)、尾崎陽子3)、
齋藤博3)、小池亮子4)
1)新潟大学脳研究所神経内科、2)新潟大学歯学部口腔生命福祉学科、3)新潟県難病相談支援センター、4)西新潟中央病院神経内科
20.難病相談支援センター相談支援機能の充実 -相談支援員の資質向上へ向けた支援体制-
○高畑隆1)、中田智惠海2)、安藤智子3)、伊藤智樹4)、後藤清恵5)、坂野尚美6)、今井尚志7)
1)埼玉県立大学保健医療福祉学部、2)佛教大学社会福祉学部、3)山脇学園短期大学、4)富山大学人文学部、
5)国立病院機構新潟病院、6)名古屋大学留学生相談室(国際交流推進本部)、7)国立病院機構宮城病院
13:00~13:30 難病相談支援センター Ⅰ
12:00~13:00 お 昼 休 み
13:30~14:00 難病相談支援センター Ⅱ
【座長】 佛教大学社会福祉学部 中田 智惠海 先生
21.実践と講習会でのピアサポートの課題と問題点
○坂野尚美1)、松浦利雄2)、松本翼2)、伊藤芳和2)
1)名古屋大学留学生相談室(国際交流推進本部)、2)あいちピアカウンセリング/カウンセリングセンター
22.神経・筋難病の患者会支援の試み
○青木正志1)、関本聖子2)、遠藤久美子2)、佐藤裕子3)、遠藤早苗3)、五十嵐ひとみ3)、仙石美枝子3)、
椿井富美恵4)、割田仁5)、鈴木直輝5)、金森洋子5)、糸山泰人5)、今井尚志4)
1)東北大学病院神経内科、2)宮城県神経難病医療連絡協議会、3)東北大学病院地域医療連携センター、4)国立病院機構宮城病院、
5)東北大学大学院医学系研究科神経内科
23.長期的視野に立った自立支援の一方法
木村格1)、○椿井富美恵1)、○深谷圭孝2)、○深谷美知代2)、川内裕子1)、小平昌子1)、大隅悦子1)、
今井尚志1)
1)独立行政法人国立病院機構宮城病院ALS ケアセンター、2)ケアサポート岩手さくら会
【座長】 自治医科大学神経内科 中野 今治 先生
24.難病相談支援センターにおける意思伝達手段獲得支援の取り組み
岡本幸市1)、○岡田美砂2)、渡邊充子3)、川尻洋美2)、金古さつき2)、小林希一郎3)、牛久保美津子4)
1)群馬大学大学院医学系研究科脳神経内科学、2)群馬県難病相談支援センター、3)群馬県立義肢製作所、4)群馬大学医学部保健学科
25.光トポグラフィ意思伝達装置の改良に向けて(その2)-手指の運動イメージを用いての意志表出-
中野今治1)、○木戸邦彦2)、森田光哉1)、渡辺英寿3)、伊沢彩乃3)、小澤邦昭2)、
1)自治医科大学神経内科、2)株式会社日立製作所、3)自治医科大学脳神経外科
26.上肢障害者向け携帯電話コントロール端末の開発(第2報) -試作品の作成と評価-
○松尾光晴1)、大隅悦子2)、遠藤久美子3)、今井尚志2)
1)ファンコム株式会社、2)国立病院機構宮城病院、3)宮城県神経難病医療連絡協議会
14:30~14:50 コーヒーブレイク
14:50~15:30 コミュニケーション
14:00~14:30 難病相談支援センター Ⅲ
【座長】 高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター 春名 由一郎 先生
27.難病患者就労についての課題 …静岡での若干の事例から…
溝口功一1)、○野原正平2)、串原典2)、秋田好美2)、深井千恵子2)
1)独立行政法人静岡てんかん・神経医療センター、2)静岡県難病相談支援センター
28.就労支援と患者交流への支援からみる福岡県難病相談・支援センターの現状と展望
○吉良潤一1)、吉村裕子2)、岩木三保2)、立石貴久1)
1)九州大学大学院医学研究院神経内科学、2)福岡県難病医療連絡協議会
29.難病のある人の職業生活上の課題と効果的支援内容について
○春名由一郎1)、松谷勤子2)、串原典3)、宮崎文4)、岩石忠浩4)、照喜名通5)、新垣道代5)
1)高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター、2)北海道難病連、3)静岡県難病相談支援センター、
4)熊本県難病相談・支援センター、5)沖縄県難病相談・支援センター
【座長】 宮崎大学医学部 板井 孝壱郎 先生
30.告知における「中立」概念の再考 ―あるALS患者の診察場面に関するケース・スタディから―
○伊藤智樹1)、今井尚志2)
1)富山大学人文学部、2)国立病院機構宮城病院
31.致命的疾患の告知と終末認識をめぐって-M病院における事例から-
○中田智惠海1)
1)佛教大学社会福祉学部
32.臨床プラグマティズムの視座から見た「事前指示」の意義
-「終わりなき対話と探究のプロセス」に対する哲学的考察-
○板井孝壱郎1)
1)宮崎大学医学部
33.神経内科等医師対象「事前指示に関する調査」にみる事前指示の問題点
○伊藤道哉1)、板井孝壱郎2)、伊藤博明3)、今井尚志4)、中島孝3)、難波玲子5)
1)東北大学大学院医学系研究科、2)宮崎大学医学部、3)国立病院機構新潟病院、4)国立病院機構宮城病院、
5)神経内科クリニックなんば
16:50~17:00 閉 会 の 辞




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