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プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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コミュニケーションいろいろ・・・



週末の土・日に東京出張。
といってもどちらもALS関係。

土曜日の午前は
江古田の森 地域交流センターで、
「重度訪問介護従業者養成講座」を聴講。

中野駅から江古田の森までのバス運賃に
まずは驚いた。¥210と定額なのだ!
仙台は距離によって金額が違てて、
それが常識と思っていただけに・・・・・。

何事も決め付けは、いけないって事。

講師の田中さんは、
お子さんを2人連れ来ていて、
講義中は中村さんがお守り。
中村さん、ちびちゃん2人に振り回されて、
かなりグッタリの様子。

差し入れのプリンで、
少しの間だけ静かになった。


午後は九段下のALS協会本部。

翌日のJALSA代表者会議の事前アンケート調査で、
データー入力などを今年も引き受けてしまった関係で、
会議資料作りのお手伝い。

ホッチキスで留めたりなんだかんだ・・・。
小1時間程度かと思いきや、
しっかり夕方4時過ぎまで作業。



日曜日は7時過ぎの新幹線で
再び東京へ。

午前はJALSA特別研修会
・「ALSの医療的ケア(=「生の拡充ケア」)の実践」に向けて
・「吸引」について考えよう
・ランチョンセミナー 医療的ケアについて話そう

終了後、急いで会場を会議バージョンに作り変える。
(なにせ、40代の僕がいまだに若手な組織。働け!働け!困ったものだ・・・)


午後は
JALSA代表者会議。

3日前に「コミュニケーション支援について」話せといわれ、
慌てて資料を用意して、
皆さんが最も眠くなる時間帯に8分の持ち時間で喋る。

喋る内容で事前に唯一考えていたのは、
笑わすネタ1個。

しかし、
まったく笑いが取れないどころか、
真面目に頷かれてしまい、
かなりショック!!!

それと
分かりやすい言葉で説明出来なかったところで、
数字だけがクローズアップされてしまい、
数字は怖いものだと改めて思った。

踊る数字を押さえ込む適切な語彙を
引き出しに入れとかなければと痛感。


6時からの懇親会は、
30分程でフェードアウト。
滋賀県支部と長崎県支部の事務局長を、
来年のデーター入力など、
事前準備の助っ人として獲得(笑)



句読点を打つべく、いつもの居酒屋「こなから」
で、一杯。

いつも笑顔な常連の山田ご夫妻とも再会。
思いのほか長居をしてしまったが、
なんとか最終の新幹線には間に合った。


今回も、
スイッチの入ったネズミのように、
動き回ってしまったようだ。

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洗車雨

暑くてジメジメした1日だったので、
さぞや車も水浴びしたいだろうと、
自動洗車機に車を入れた。


やっぱり気になるのは翌日の雨。

ニュースで天気予報を見ていたら、
「洗車雨」なることば。

調べてみると、
七夕前日の雨をそう呼ぶらしい。

なんでも、
「彦星が織姫との明日のデートに備えて、
牛車を洗い、その時の水が雨となって
地上に降り注ぐ」ということらしい。

だったら今夜降ってくれないかなぁと、
夜空を見上げてそう思った。

だってこれって、
ファンタジーーー!!!

熱中性

難病を支援する研究会を
自分たちで立上げて、
今回が2度目の集まり。


会場の国際フォーラムが
東京駅から地下で繋がっているとは、
今回初めて気づいた。
来週もJALSAの代表者会議が
ここであるから、いいこと1つ覚えたかも。


今回は2人の方からの事例報告を中心に・・・、
在宅介護制度、労務管理、告知における情報、
雇用保険の給与保障、助成金、
など多方面からの意見も交わされ、
4時間があっという間に過ぎた。

室内のエアコンが切れても
誰も会議を打ち切る雰囲気などまったく無く、
「あとは、冷えたビールでも飲みながら・・・」
と、無理やり会議を終了させたのは、僕でした。


どこかネジが1本外れたような人々が集まると、
大体こんなもんで、それが・だから、楽しい。

お知らせ 24

国際シンポジュウム“中枢神経系の再生医学”



日時:2009年9月19日(土)12:30~17:30

場所:秋葉原コンベンションホール (東京都千代田区)

プログラム:講師

「iPS細胞の可能性と課題」

山中伸弥先生(京都大学教授)

   「ALS患者さんに私たちが出来ること」

糸山泰人先生(東北大学医学部教授)

   「脊髄損傷の再生医学」

岡野栄之先生(慶応大学医学部教授)

   「肝細胞移植による骨髄損傷治療

     ハンス・キーステッド(カリフォルニア大学准教授)

   「SMA(骨髄性萎縮症)患者のiPS細胞作成

     アリソン・エバート(ウィスコンシン大学助手)

申込み方法:

   ◆6月25日より受付/先着350名・無料

   ◆FAXかメールでせきずい基金事務局まで

    FAX042-314-2753  E-mail:jscf@jscf.org

主催:NPO日本せきずい基金


お知らせ 23   ワークショップ

厚生労働省研究班
「筋萎縮性側索硬化症の病態に基づく
画期的治療法の開発」班


日程:7月31日(金)10:30~15:10
会場:日本都市センター6F 601
プログラム
●10:30~12:00
挨拶
ALS関連遺伝子再考
・孤発ALS症例での遺伝子解析-SOD1遺伝子異常-
   自治医科大学神経内科 森田光哉先生
・FUS/TLS遺伝子異常を伴う家族性ALS
   東北大学神経内科 青木正志先生
・ALS9(angiogenin)について最近の知見
   東京医科歯科大学神経内科 笹栗弘貴先生
・Dynactin1とTDP-43の関連~Perry症候群をめぐって~
   福岡大学神経内科 坪井義夫先生

●13:00~14:00
細胞周期/細胞骨格関連分子と神経変性疾患
・サイクリン依存性キナーゼ5(Cdk5)の
 異常活性化と神経変性疾患
   首都大学東京理工学研究科生命科学専攻
   久永真市先生
・精神・神経疾患の修飾因子としての
 セプチン細胞骨格系の異常
   名古屋大学理学研究科生命理学専攻
   木下 専先生

●14:10~15:10
RNAプロセッシングと神経変性疾患
・長鎖ノンコーディングRNAが果たす
 多彩な機能と疾患との接点
   産業技術総合研究所バイオメディシナル情報研究センター
   廣瀬哲朗先生
・RNA splicingを標的とした神経筋疾患の治療戦略
   国立精神・神経センター遺伝子疾患治療研究部
   武田伸一先生

お知らせ 22

■第14回日本難病看護学会学術集会

メインテーマ「~難病のトータルケアの発展をめざす~」

会期:平成21年8月28日(金)・29日(土)

会場:前橋テルサ  (群馬県前橋市)

主催:日本難病看護学会

プログラム:



●8月28日(金) 9:10~17:30

・講演 「神経難病療養者に対するトータルケアの創造と発展」 

・講演 「看護ケアのための事例研究と質的研究-データ分析とプレゼンテーション-」

・スペシャルミニレクチュア 「ALS療養者になって-看護師へのメッセージ-」

・ランチョンセミナー 「多発性硬化症の治療関連」「外来における自己注射指導の実際」

・公開セミナー   など

● 8月29日(土)9:10~16:30

・特別講演 「ALS吸引問題のその後と最新の訪問看護事業の支援策」

・スキルアップセミナー 「難病療養者の栄養とQOL(口腔ケア演習付)

・市民公開シンポジウム「地域で取り組む難病療養者に寄り添うこころのケア」 など



参加申込み:平成21年4月15日(水)~7月17日(金)

参加費:事前参加登録

      会員6000円 非会員7000円 療養者・家族・学生3,000円

     当日受付

      会員7000円 非会員8000円 療養者・家族・学生3,000円



●詳しくはこちらをご覧下さい。

http://square.umin.ac.jp/intrac/convention.htm



●お問い合わせ先は

FAX 027-220-8987
〒371-8511 群馬県前橋市昭和町3-39-22
群馬大学 医学部 保健学科 在宅看護学教室内
第14回日本難病看護学会学術集会事務局



お知らせ 21

     NHK教育テレビ「きらっといきる」
    
「母を生きる~ALS・亀島孝子さん~」


 ・放送日:7月3日(金)午後8時~8時30分


亀島さんは、日本ALS協会沖縄県支部の支部長さんで
4人の子供のお母さんです。


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