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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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日本ALS協会 平成21年度通常総会など・・・


午後1時から新宿 戸山サンライズでの総会に出席。

例年に比べて1/2か1/3の参加者らしいのは、
おそらくインフルエンザの影響なのだろう・・・。


総会後の特別講演~ALS治療研究の最新動向を聴く~
○ALS治療研究の動向   祖父江元教授
○ips細胞による神経再生戦略   岡野栄之教授
に合わせての来場者が多かった。

いろいろ質問もしたかったが、時間が無いともいわれ、
個人的に、併せて行われた本年度の「ALS基金」研究奨励金を授与された若手研究者の方に、主に原因究明に対しておこなわれている分子レベルでの研究が、本当に妥当なのか、スケールのレベルとしてもっと小さな単位からのアプローチ(極端に言えば素粒子レベル)も必要なのではないか、と質問。研究者曰く「素粒子レベルは極端だけどもう1段階下の単位からのアプローチは必要かもしれない」。

何れにしても何らかのブレイクスルーは必要だろう。



会場にて何人かの方と立ち話しながらゆっくり話が出来た。
看護師の村木さんから、ALS相談室での相談を受ける側のご苦労を伺う。同じく看護師の中村さんには仙台の若手専門職を確り育むようにと激励を受ける。「難病と在宅ケア」の小山さんは、今日は編集者の顔ではなく、営業の顔で書籍を販売していて、「まったく売れない!」と嘆いていた。本部事務局長の金沢さんと資金調達やALS治療研究の話しをする。操さんとは仙台での自立支援系の勉強会開催について・・・と、会長退任に対しての「ご苦労様でした」をお伝えした。ちなみに、操さんの介護犬ポンちゃんのあまりの可愛さに、練馬区役所も定額給付金を支給したのではないか?とお聞きしたところ、やはり給付金は出なかったらしいが、操さんの給付金の恩恵(シャンプー代)には与ったらしい。





懇親会に15分ほど出席して、すでに上京の〆として定番になりつつある
JR大塚駅近く、居酒屋「こなから」に立ち寄りビールを飲み枝豆を喰らう。200905231842000.jpg




鰹の一番ダシの香りが立ち、舌の上で広がって今日のお通しは美味しいね!
と大将に話しかけると「メインは湯葉じゃなくてダシなんですよ」(喜)
200905231841000 1



やはり
ここに寄らずして仙台には帰れまい・・・



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イモイモな日




仙台駅前は青葉まつりのイベントで華やいでいた。その人ごみを
掻き分け、往診クリニックでの支部役員会に出席。その後、
歩いて5分にあるいつもの居酒屋で陽もまだ明るい5時30から
麦酒に始まり焼酎の水割りを3杯ほど。9時過ぎには自宅で、
爆睡となる。

これでいいのか週末の風景は!
と、夢の中で自分に問うのであった・・・。



200905161524000.jpg   200905161822000.jpg   200905161809000.jpg  




追記:人間、いや僕の場合、40歳も過ぎるとあまりにも早い時間からの
就寝は、”毒”以外の何ものでもない。
いくら頑張ってはみても深夜3時を回る頃にはもういけない。目が覚めてしまう。

かなり早めの朝食を取りつつSybase Classic のReal-Time Scoringで宮里藍の
活躍を眺めていると、ほら!空が明るくなってきた。

報酬かホッと感か

コンビニの駐車場で車のドアを開けた瞬間、
落ちている千円札を発見!


体が勝手に反応してそれを拾いあげ、
一目散にコンビニの店員さんに渡してしまった!?

度胸が無いのか・・・

当然の事をしたまでか・・・


千円あれば昼食一回分が浮くのに、誰も見てないぞ!
いや、腹は満たされても心は満たされないぞ!
と、そのご後悔のさざ波が押し寄せてきた。


結局、褒める・褒められるという報酬系の感情より、
どことなくホッとした気持ちが沸いてきて、
自分で自分に益々安心させられた。



13983人

200905132054000.jpg
2年ぶりのイーグルス本拠地Kスタは、
昨年の改修などで、よりアシンメトリーな個性が光っていた。

様々な食物の匂いが入り混じり漂い、
驚くほど統率の執れた掛け声が後方から響く。

ここは試合を観戦する場なのか、
それとも試合に参加する場なのか、
はたまたスタジアムに呑み込まれ崩壊させられる場なのか?


13983人のひとつの集団のなか、
生の幸せに暫し酔いつつ、何故だかポッと気持ちが和らいだ。





走ってみれば・・・

久しぶりに1時間ほど走った。

東からの風がとても爽やかで、
身体にぶつかる感がとても心地良い。

その風は身体の中をすり抜けても行き、
溜まっていた毒素までも浄化してくれたような気がした。

風はフィルターでろ過をする!


身体感覚が揺れたのかもしれない・・・・

 難病患者支援者たちの現実と展望

難病と在宅ケア 5月号
難病と在宅ケア 5月号  日本プランニングセンター 

『特集1 難病患者支援者たちの現実と展望』
に、仙台市内の当事者・支援者達の、
「娘の幸せは母の幸せ 母の幸せは娘の幸せ」
「ALS(筋萎縮側策硬化症)に関わってきた9年間 」
が掲載しています。

インタビュー記事
「他人介護の独居生活の支援とは」
は、John Bowlbyの「secure base(安全基地)」や「進化」等をキーワードに、
新しい在宅構築に挑む当事者の事前準備の環境を整える事などについて・・・
掲載されてしまいました(汗)。


ただ今、好評発売中です!!!



そよ風の誘惑



There was a time when I was
in a hurry as you are.
I was like you.
There was a day when I just
had to tell my point of view.
I was like you.
Now I don't mean to make you frown.
No, I just want you to slow down.

* Have you never been mellow?
Have you never tried
to find a comfort from inside you?
Have you never been happy
just to hear your song?
Have you never let someone else
be strong?

Running around as you do
with your head up in the clouds,
I was like you.
Never had time to lay back,
kick your shoes off, close your eyes.
I was like you.
Now you're not hard to understand
you need someone to take your hand.

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