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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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日本ALS協会宮城県支部 平成19年度収支決算

毎年 社会全般から多額の寄付金を集めている以上、
どのような事にお金が使われたのかを報告するは、
任意団体といえども半ば義務。

定例総会時に資料として配布はしているけど
HPでは情報公開していないので、コチラで公開。



【収入】
前年度繰越金8,979,724
20年度ALS本部助成金182,000
宮城県難病団体運営補助金40,000
仙台市難病相談事業委託金40,000
フジレスピロクスカ(株)広告料50,000
預金利子13,207
【寄付】
 (チャリティーコンサートより)  1,787,500
              その他  122,000
     募金&書籍販売    69,950
合計11,284,381

【支出】
項目金額
宮城県支部総会費用(9/2) 8,078
講習会(6/20) 5,000
役員会及び打ち合わせ25,891
患者家族交流会 お花見(4/19) 89,380
文字盤費用9,170
患者交通費38,600
ホームページ(アサヒネット) 102,932
システム機器廃棄料21,000
事務局費用 271,662
松尾コンサート80,000
『ゆつける』印刷代及びお礼104,000
写真代及びDVD代33,500
【菅 英三子チャリティーコンサート】 12/2
  会場使用料(青年文化センター) 101,480
  パンフレット及びチケット印刷500,000
  会場設営費(飾りつけ) 17,010
  看板代7,280
  コーラス練習への慰問及び打ち合わせ費用49,875
  出演者・ボランティア 昼食及びお茶代(当日) 49,966
  患者交通費及び通信費49,140
  花束代40,000
  チケット補助金(患者・家族 招待券代) 112,500
合計1,716,464
【収支】
収入 - 支出9,567,917
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テレビ放映のお知らせ

11月28日(金)19:57~21:49
フジテレビ 「金曜プレステージ」 

『人体再生ロマンスペシャルIV  
 もう一度抱きしめたい!!
 ~最先端医療が救う命と愛の物語~』(仮)  


突然の事故や予期せぬ病で身体の一部や機能を失い絶望に陥った人たち…。
彼らが、最先端の医療技術と家族や周囲の人々の励ましによって支えられ、
再び生きる輝きを取り戻す姿を通して、
生きることの素晴らしさや命の尊さを再認識するヒューマン・ドキュメントの第4弾!

番組は、
ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病に冒された、
世界一有名な科学者と呼ばれるスティーブン・ホーキング博士と、
重度の二分脊椎症の日本の少女と、
アメリカで最も有名なアスリートとガンに冒された少女の物語のようです。

学べ,学べ,学べ

社会人になって世の中に出ると
なにがしかを学ぶことは
「はい!単位習得」 あとは終わり
という訳にはいかないもので
いわばオープンエンドの学習。

ALSに関していえば、
僕のように”昼間の仕事”として携わっていない者は、
いわばALSの世界では最も外殻に位置するわけで、
とにかく学べ!学べ!学べ!なのです(笑)



第12 回JALSA 講習会

― 自分を失うことなく、制度の壁に社会生活を奪われないために―

主催:日本ALS協会


日 時 平成20 年12 月20 日(土)
*講習会 10:00 ~ 17:00 *交流会 17:30 ~ 19:30
会 場 中野サンプラザ8F 研修室2
(〒164-8512 東京都中野区中野4-1-1 ℡03-3388-1151)
JR 中央線・総武線/東京メトロ東西線「中野」駅北口より徒歩 1 分

受付開始: 11 月17 日(月) より
締め切り:12 月5 日(金)

対 象
各支部で相談を受けている方(患者・家族・遺族・専門職など、協会活動に参加している方)
その他ALS 患者・家族の相談に応じている方(ケアマネージャー・難病相談支援センター相談員・看護師・ヘルパーなど)
定 員 70 名

参加費 講習会:1,000 円・ 交流会:5,000 円
※ 当日会場受付にてお支払い下さい。
※ 患者さんと介助者お一人は講習会参加費と交通費の一部を補助します。


プログラム
第一部 相談支援のポイント( 10:00~12:00 )
相談への様々な対応方法を学習して、相談者が満足できる相談支援のあり方を検討します。

講師:植竹 日奈 氏(NHO まつもと医療センター中信松本病院)
塩田祥子 氏(NPO 法人 ALS/MND サポートセンターさくら会)


第二部 社会資源の活用方法( 13:30~16:30 )
制度の概要を知り、グループディスカッションをとおして制度を有効に活用できた例を学びます。
*昼食は各自ご用意ください。



【問い合わせ先】 日本ALS協会

11月定例支部役員会

午後2時から往診クリニックで支部の役員会。

・宮城県のコミュニケーション支援事業の現状と展望
県内の主に北部を支援している宮城県介護研修センターの閉鎖に伴う今後の対策。
支部として直接・間接的にできること。
・12月開催のチャリティーコンサートについて
・機関紙について
体制の再構築。
・今年度の講習会開催について
仙台市以外での開催は次年度から検討。支部独自での研修事業の検討。
・事前指示について
・新たなスイッチ開発について




*機関紙発行がすっかり止まってしまったらしい。
インターネット環境にある当事者は全体の1~2割程度なので、
支部HP等にアクセスできない当事者の為には、ペーパーでの情報提供は必要不可欠。

HP上に「マンスリーレポート」のようなものでも作って、
関係者(支部役員や専門職)が、A4程度に印刷して配布。
のようなシステムでもサクッと構築しますか・・・・・

ALS/MND国際同盟 南アフリカのニュースレター

毎年、開催地を変えて行われる国際同盟会議とシンポジウムが、
今年は、イギリスのバーミンガムで行われる。(2006.横浜開催)

そのイギリスの国際同盟本部から、
「南アフリカからのニュースレター」がJALSA(日本ALS協会)に届いた。

今回は翻訳ボランティアを名乗り出た方がいらっしゃったお陰で、
僕も それを日本語で読むことができた。
翻訳者の方、ありがとうございます!


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