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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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小ネタ満載ないつもの居酒屋

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将来保母さんになるのが夢、
と話していた高校三年生のナナミが、
いつもの居酒屋でアルバイトを始めてから、
店のいたるところに小ネタが散りばめられだした。

一つひとつ見つけるたびに顔がほころび、
酒を呑むペースに加速度がついて行く。


今夜もそんな夜だった。
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お知らせ    BCIシンポジウムのご案内

開催趣旨
 近年の脳科学と技術の進歩によって,体を動かさなくても脳から直
接信号を得て,文字を入力したり装置を操作したりする「脳インター
フェース」(BCIないしBMI)が実用化されようとしています。この
技術を,全国で数万人以上おられる重度の身体障害のある方が使える
ようになると,生活の質を改善できる可能性があり,現在盛んに研究
されています。
 今回、財団法人 日本障害者リハビリテーション協会の援助により、
BCIの最先端の研究が行われているアメリカ合衆国ニューヨーク州保
健局ワズワース研究所より、Theresa M. Vaughan(テレサ・ヴォー
ン)氏をお招きすることができ、重度障害者(進行性側索硬化症ALS
がある方々)が家庭でBCIを長期間使用する研究についてご講演いた
だくことになりました。あわせて重度障害者からの提言(ALSの方と
家族),支援機器の制度面の動向(厚生労働省),研究開発・技術動
向などを明らかにするシンポジウムを下記のように企画いたしました
ので,ここにご案内申し上げます。
  略語説明:BCIはBrain-Computer Interface(脳・計算機インター
  フェース)の略で,BMIはBrain-Machine Interface(脳・機械イ
  ンターフェース)の略です。BCI/BMIの応用としては,諾否応答,
  文字入力(文書・Eメール作成),環境制御(ベッド・テレビ・
  エアコン・照明の操作等),電動義手・ロボットスーツや車いす
  の操作が考えられています。


開催要領

日時: 平成20年11月1日(土曜日) 13時~17時 (開場12:30)

場所: 国立障害者リハビリテーションセンター 学院6階 大研修室
  交通案内は
   学院は西門から入って、左手すぐです。
  建物配置図
  車いすのまま入場できます。

内容:
1. 福祉機器開発への希望: 生体電気信号インターフェース利用者から
  仙台市 和川次男・和川はつみ (ビデオでの講演)

2. 支援機器の新たな展開について: 厚生労働省の立場から
  厚生労働省社会援護局福祉用具専門官 高木 憲司

3. ALS患者家庭でのBCI長期使用の研究
  Theresa M. Vaughan, Wadsworth Center, New York State Department of
Health, USA

4. 高度先進福祉機器開発研究の現状
  国立障害者リハビリテーションセンター研究所 森 浩一

5. 国立障害者リハビリテーションセンターでの開発研究
  国立障害者リハビリテーションセンター研究所 神作 憲司

6. ALS患者を対象としたBCIの開発
  国立障害者リハビリテーションセンター研究所 井上 剛伸


参加費: 無料 (ただし17:30からの情報交換会は参加費500円)

事前登録: 不要ですが,受付を簡単にするために事前に氏名・所属・連絡先を
いただけますと助かります。

情報保証:講演にはパソコン要約筆記を用意します。
    ヴォーン氏の英語の講演には英日逐語訳がつきます。
    手話通訳が必要な方,その他の特殊なニーズのある方はあらかじめお知
らせ下さい。

連絡先: 国立障害者リハビリテーションセンター 研究所
 〒359-8555 埼玉県所沢市並木4-1
    感覚機能系障害研究部 室長 森浩一 kmori@rehab.go.jp
    福祉機器開発部 部長 井上剛伸 inoue@rehab.go.jp
    障害福祉研究部 流動研究員 丸岡稔典tmaruoka@rehab.go.jp
    TEL 04-2995-3100, FAX 04-2995-3132

詳細案内
http://www.rehab.go.jp/ri/event/2008Symposium/event/BCIsymposium2008.html

                                         「ALS協会MLより」

医療講演会チョットだけレポート

「ALS・治験」をキ-ワードにココに辿り着く方が多いようです・・・

19日に栗原市で開催された糸山先生の
「神経難病に対する新たな治療薬開発の道のり~筋萎縮性側索硬化症を例に~」
と題した講演に参加した際の講演内容と先生との立ち話の中から少し・・・


治療薬開発の道のりの険しさ、困難さを、
「命の番人」(以前ご紹介)という本を例にご説明されていましたが、
現在、糸山先生の研究グループは、
ALSラットを経て
GLP基準でカニクイザルからGMP基準のマーモセットに移行しているそうです。

今後およそ6ヵ月で臨床・患者へのヒトHGF投与の道筋が見えていますが、
必ずしもこのスケージュール通りいくのかといえば・・・
それもまた中々はっきりとは言えないとのことです。


より正確で詳細な情報は、この研究に関連している
クリングルファーマ株式会社

東北大学未来医工学治療開発センター

独立行政法人 医薬基盤研究所

東北大学医学部神経内科

をチェックしてみてください。


また、治験に関する情報には専門用語が頻繁に出てきますが、
ALS  Epoch notebook Ⅱが、多少役立つかもしれません。

寒露

ここのところベランダから入ってくる空気もすっかり秋のそれで、
秋刀魚や茸など食卓から秋の気配を感じ初めてはいたけれど、
いよいよ街並みの景色や空の気配、風の質感までも本格的な秋の到来を告げだした。


数日前からもう一つブログを始める。

こちらはその日その日に 
目を通したALS関係の資料だけを保管しておく倉庫のようなもので、
いまのところ連日更新はしているのだけれど、
新規の行動は1~2週間で脳に定着するらしいので、
もう少し継続させて早く習慣付けしたい。



前日書いた「ダーク・サイドへの誘い」に早速コメントをいただく。

「えっ!自分のこと?」と思ったのだろうか。
特定の誰かをイメージして書いていたというよりも、
鏡に映る僕自身をイメージしている。
仮に誰かを批判するのならその誰かは自分自身でしょう。

しかし、
「えっ!自分のこと?」って一瞬感じた時の、
そこで立ち現れる心の「ザワツキ」
それこそがジェダイ・マスターへと辿り着く最初のフォース(笑)

まっ、女の子はみんな
ヨーダよりパドメ・アミダラ女王に憧れるらしく
それは洋の東西を問わず昔々も今も普遍のようですけど・・・


それにしても秋刀魚の刺身が旨い。
麦酒がますます美味い時期が来た・・・・・

ダーク・サイドへの誘い

スター・ウォーズ エピソード2 クローンの攻撃

先日のテレビ報道をきっかけに「尊厳」とか「自己決定権」について
MLで盛んに意見が交わされている。
僕自身 その事について何かを語れるほど何かを知っているわけでもなく、
ある意見に耳を傾ければ「なるほど!」と思い、
また別な意見に耳を傾ければ「なるほど!」と思ってしまう。
立岩さんの表現を借りれば軟弱な人間だ。
別途、
清水昭美や松田道雄、クィンラン家の在宅ホスピスをもう少し知りたいとは思っいる。

さて、
様々な意見の内容もさることながら僕が気になるのは、
その上流にある、
以前もそのようなことがあったのだけど、
それは、白魔術とも関係があることで、
表現の仕方に潜むリスク・危険性についてだ。

僕は「みんなちがってみんないい」という立ち位置が好きで、
そのようなところから感じられるのは、
誰にでも正義があるのだ!ということ。
人の数だけ正義がある。
「正義」はその時代によって大衆から支持される正義もあれば、
そうではない正義も存在する。時代によって翻弄されるのだ。

例えば
それが「事実なのだから」「正しいのだから」と声を大にして叫ぶ!人がいる。
そのこと自体 悪いとは思わない。
(ただ僕はそこにエレガントさがないと思うだけ)

そして、
自分の背中にこそ正義の追い風が吹いていると感じ、
正義の剣を大上段に構え相手を切りつける人がいる。
これも悪くはない。

しかしこの切りつける【時】
が問題なのだ。

確かに正義の剣を持ち
相手をバッサリ切りつけることは誰でもがやる(たぶん・・・)、   
その振り下ろす剣に「痛み」や「怒り」「憎しみ」が伴った【時】が問題なのだ。

つまり、
振り下ろす正義の剣には
痛みや怒り・憎しみが宿りやすいのだ。


ジョージ・ルーカスの作品「スターウォーズ」シリーズがある。
彼が表現したかったことのひとつはそのような事ではないだろうか。

ジェダイ・マスターは、己の痛みや怒り・憎しみを、
愛や美に変える。
まさに白魔術の使い手なのだ。

彼らの振り下ろす剣(ライト・セイバー)には正義が宿っている。

アナキン・スカイウオーカーは、類稀な資質を持つ
そのジェダイ(語源は日本語の「時代・じだい」)の騎士。

そしてある時までは・・・・

アナキンの背中にも正義の追い風が吹き、
正義の剣にも正義(愛や美)が宿っていた。 

しかし、
やがて彼はダークサイドへと落ち、
ダース・ベイダーとして生まれ変わる。

それは
振り下ろす剣に痛みや怒り・憎しみが宿っていたからに他ならない。

本来アナキンが最も嫌ったのがダーク・サイドへ落ちていくことであったはずなのに、
ベイダー卿になった自分が、
「これで愛に満ち溢れた世界が築ける」と
落ちてしまったのではなく進化したのだと思い込んでしまう。

時代は移り行き、
彼の息子ルーク・スカイウオーカーもまた、
痛みや怒り・憎しみによってダーク・サイドに落ち入りかける。
周囲の支えにより、白魔術を習得することで、最後には愛のチカラで、
父を、ダース・ベイダーからアナキン・スカイウオーカーへと蘇らせる。


表現の仕方に潜むリスク・危険性について、
僕は気になると言った。

スカイ・ウオーカー親子に降りかかった出来事こそが、
まさにそれを如実に分かり易く教えてくれる。

これも何度も繰り返し言うのだけれど、
白魔術を駆使することはかなり難易度が高く、
得てして安易な黒魔術的表現に人は陥りやすい。

かなり何かが分かった人でさえ、
いつでもダーク・サイドに引き込まれてしまうものだ。

だからなのだろうか、
周囲を見回しても中々ジェダイの騎士は見当たらない。
だからこそ橋本操さんが僕にはヨーダに益々思えてならないのだ。

常に献身的で、思慮深く、謙虚さを身に付け
嫌な事からも決して目を背けず学び続けることが大切なのだろう。


僕も白魔術の人間でいたい。
そう、ジェダイの騎士のように・・・・



投稿

先日 東京で開催された支部代表者会議について、
「参加してみての感想を」とのMLへの投げかけがあったので、
投稿してみた。


代表者会議参加の皆様、お疲れ様でした。

さて代表者会議ですが、
代表者会議だけを切り取って考えてみると、
少数のグループ分けを行うことで
一人一人の発言機会が増え、大半の参加者にとっては
「会議に参加した!何かを得ることが出来た!」と実感できたのではないでしょうか。

更に「支部代表者会議 感想 」を設けるなど、次回以降もより充実した会議になるのではないかと思います。

個人的には全体討議でJALSA講習会について議論もしたかったのですが、
担当理事の○○さんと立ち話ながらお話を伺うことができ、プラス1ポイントでしょうか。


一方、
代表者会議・理事会とトータルで少し俯瞰から眺めてみると、
まったく違う景色が見えてきます。

代表者会議(38支部38名)、理事会(20名?) この2つの違いが私には分かりませんでした。
JALSA(日本ALS協会)の中で、理事会・部会・代表者会議はそれぞれの役割があって、
相互に補完・連動することでJALSAは前に進むのではないでしょうか。

JALSAが、会員にとって、全国の当事者にとって、多くの支援者にとって、他の難病の方々にとって、他の障害者の方々にとって、
意義ある組織として今後もあり続けたいという立ち位置に立つのなら、
代表者会議についても対処療法的に改善策を考えるだけではなく、
理事会・部会・代表者会議のあり方自体を システム・構造の部分から切り込んでいく
必要があるのかもしれません。


などと、理事会終了後 電気系トラブルにより人々でごった返している東京駅構内で暢気にビールなど飲みながら考えておりました(笑)

メモ

2005年12月 政策研究集会 自立支援分科会

テーマ:「重度包括問題から見える、パーソナルアシスタント制度の限界」(動画 約3時間)

発題者:橋本みさおさん (日本ALS協会代表 ALS当事者)
    川口有美子さん (NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会)
    川元恭子さん (CIL小平代表   全国障害者介護保障協議会事務局長) 

3回に分けて観る。(司会の大野さん、相変わらずcoolな捌き方である)笑
3人の議論にもまして、フロアにいたALS独居24時間他人介護のSさんが気になった。
あっというまに在宅が崩壊したのだ。
結局、エンパワーメントが伴わなかったからなのかもしれない・・・


在宅移行の困難
ALS患者の在宅移行支援に関する調査研究」  スライド

在宅移行のポイントは、ALS患者からALS障害者へとウエイトをどれだけ移せるか。
それをどれだけ当事者・支援者が理解できるかにかかっている。
無論 従来通りに医療の庇護下にあって家族介護が成立できる環境ならば
ALSを生きられるだろうけど・・・

練馬と京都の難病在宅ケアの行方

やだけど明日のテーマは安楽死

医療講演会in栗原市

「神経難病に対する新たな治療薬開発の道のり~筋萎縮性側索硬化症を例に~」と題した講演が糸山康人医師を講師に迎えて10月19日(日)、岩手・宮城内陸地震の被災地でもある栗原市で開催される。

早速申し込んでみた。

ALS関係者 特に当事者にとって最も関心を寄せているのが原因究明と治療薬開発。
QOLに関する講演より原因究明や治療薬開発に関する講演はそれなりの知識がないと中々理解が難しいのだけど、「神経内科」論文を研究者が分かりやすく解説してあるブログ http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta を見つけてから少しは理解度が上がってきた気もして、今から講演会に行くのを楽しみにしている。
1時間の講演後、糸山先生を囲んでの交流会もあるようだ。パンフレット
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