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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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白精霊~治癒之光 倉木麻衣


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日本ALS協会宮城県支部総会~宮城大学 番外編

看護学生達の発表      移動介護演習 今年1月      「コミュニケーションの技術に関する知識」 文字盤演習 昨年9月
昨日の総会において、学生達と当事者との質疑応答の中で
学生達が在宅ALS患者の介護に携わる前に受講している研修、
「重度訪問介護従業者養成講座」とはどの様なものかとの質問があった。

「重度訪問介護従業者」資格とは

障害程度区分3以上で全身性障害のある人の訪問介護や移動支援に業務として携わる際に必要な、障害者自立支援法における居宅介護のサービス「重度訪問介護」で適用できる資格です。

★この研修会を修了したからといってヘルパー吸引に関する資格が習得できるわけではありません。NPO法人 さくら会

日本ALS協会宮城県支部総会~宮城大学 

 バッタ IMG_0917.jpg
もみじ 2 全員集合! 自己紹介も上の空なポロシャツ男
介護に携わる看護学生達の発表 長澤先生・高橋先生とスマイルきのこ隊 もみじ 1

昨年までの福祉プラザから会場を宮城大学のカフェテラスへと移し、
看護学部の学生さん達も多数参加で、いつになく和やかの雰囲気での開催。


個人的には、
ホームページの立ち上げ以来
パシリのようにこき使い続けてしまった
今春から准教授になられた萩原さんに特に感謝!

それから、
在宅ALS患者の介護に携わる
仙台初の有償学生ボランティアを
サークル活動の中に取り入れている
宮城大学のボランティアサークル「スマイルきのこ隊」のみなさん、
ご苦労様でした!

3年前、
長澤先生に「看護学部の学生から
ALS在宅の介護を担う有償ボランティアを供給出来ませんか」と
お願いに伺ったときのリアクションが今となっては懐かしい・・・・(笑)

9月20日

「日曜日の田沢湖マラソン行くの?
 行かないか!
 こちらは例年通り行きます。」

難病の子供たちの夢をかなえる、
メイク・ア・ウイッシュ・オブ・ジャパンの友人がメールをくれた。
彼女たちは毎年田沢湖マラソンにブースを設けて活動を行っているのだ。

そして僕は友人たちを引き連れ毎年初秋の田沢湖を走っていた。
そう、確かに何年か前までは走っていた。
42kmを走り、
温泉に入り疲れを癒し、
酒を飲みおおいに語り合う。

そこには明確なゴールがあり、明確なご褒美があった。


普遍に向かって人は変わる。


明日はALSの支部総会。
そして来週末は東京でALSの会議。

ゴールが中々みえない暗闇をまだまだ走っている。
それでも走るしかない。
走ることでしかゴールには近づけないのだ。


変わろうとする力と変わるまいとする力が
激しくせめぎ合い、ホメオスタシスが悲鳴を上げる。
そしてそこにある自我のマテリアルは、
きらきらと輝きが増して行くのかもしれない。

メモ

今年の日本ALS協会 通常総会 特別講演は、
昨年の仙台往診クリニック院長 川島医師に続き、
ALS在宅を地方都市で支えている大分協和病院院長 山本真 医師の
「ALS患者の長期呼吸管理と在宅サポート 17年の経験から」。

参加者との質疑応答を中心に少しまとめてみる。

Q:気切をしても声を出せるのは、どのような病状の場合ですか?
A:球麻痺の症状がなければ、工夫次第で気切してもしゃべれます。
NIVの展開 山本医師の考え。
鼻マスクによるNIV→鼻マスクNIVに気切を造設 痰がとれる・声が出る  
睡眠時リーク→日中:鼻マスク、夜間:気切換気→気切バイレベル、息苦しくない。
鼻マスクによるNIV 球麻痺+ →気切バイレベル、息苦しくない。
NIV(NPPV)と気切の併用を

Q:バイパップと気切の併用でのマイナス面は?
A:食べられなくなるとか、その他のマイナスはありません。安全度が高まります。

Q:人工呼吸器をつけての療養で栄養管理で注意することは?
A:人工呼吸器による呼吸の場合、必要カロリーのうち300~400カロリー不要となる。約800カロリーの指導をしていて、更に銅が不足することからココア、味噌汁を勧めている。

Q:高容量換気への増やし方について。500㏄の患者がいて「生かされていたが息苦しさがとれていなかった」ようなので医者に紹介した。915㏄に変更し800㏄にした。どのように増やしていくのが適切なのか?
A:急に上げてはいけない。人工呼吸器が長いと胸郭は固くなっている。気道内圧の上限が20cmH2O。それを超えてはならない。2週間に+50㏄ぐらいがよい。600ccを2秒かけて入れて、最高気道内圧を16cmH2Oにすると息苦しさが消える。一回換気量


VILI 長期呼吸管理における最も危険な合併症。
VILI、人工呼吸起因性肺障害という問題を知っておく必要があります。知らないとALS患者さんが肺炎になって亡くなった、ということで片付けられてしまう。 


長期人工呼吸の注意点。
気道内圧に注意する・20cmH2Oを越えない⇔吸気時間を長めにとる・1.5秒~2秒にする・喚起数は少なめに・10回~12回/分に

気道内圧に注意する・20cmH2Oを越えない→気道内圧が上がったら 気胸・無気肺・肺炎・VILIを考える→すぐに精査

ARDS(急性呼吸促迫症候群)まで進展してしまうと何とか命はとりとめても、肺がかなり荒廃してしまい、あとがとても苦しい状況になる。なるべくARDSに行かないその前のVILIの状態で、これは肺炎ではなくてVILIなんだと認識すること。

学習しない男

200809131954000.jpg
去年の春に大学を卒業して以来ユキに会った。
一緒に来てた友人は大学院に進み記憶のメカニズムを研究しているそうだ。
「海の馬と書いてカイバってとこなんだよ!知ってる?」
とユキに言われ(カチーーン)笑
短期記憶と長期記憶、ニューロンとシナプス、おまけにサヴァンの話までしてやった!

ユキが目を丸くして驚いているのを肴に
いつもの倍のスピードで泡盛を飲み
久しぶりの二日酔い。
大人気ない振る舞いに、反省の日曜日・・・・
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