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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

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最高のQOLへの挑戦  難病患者ベンさんの事例に学ぶ

最高のQOLへの挑戦―難病患者ベンさんの事例に学ぶ最高のQOLへの挑戦―難病患者ベンさんの事例に学ぶ
(1995/09)
ベンさんの事例に学ぶ会

序文において当時 東京医科歯科大学教授 川村先生は次のように記している。
人々はみな生物体としての限界の中にいる。生きられる時間に制限があり、一人一人異なる時間の中で、どのように生きるか?ここに、現代の生と死を見つめる視点がある。

障害が重度であり、急速な進行が予想される場合、期待される支援は膨大であり、支援に見合った効果が明確になりにくいものであるから、社会的支援の確率に疑問があるという意見もある。本書の主人公ベン・コーエンさんを支えた人々は本書をもって、この根深い疑問に応えようとしている。(序文より)

ALSになってもベンさんは陶芸家として生き、父親として生き、夫として生きた。その生き方が僕にはどこか京都の甲谷さんとだぶる。誰もが2人のように自己の主義を明確にでき、人生の質を芸術的に表現できるわけではない。我々は彼らの生きざまから声なき声・姿なき姿の人々の主張を読み取りそれぞれの活動に活かす必要があるのではなかろうか。

ALS・難病・医療・看護・介護・福祉に携わる人々に読んいただきたい一冊であり、何かを感じてもらいたい一冊である。


門外漢ながら、意外と病院勤務の方々って在宅の患者の実態を知らない方が多いよね
(約140ページである。サクッといってみましょう!)

余談だが、ちょうど読み終えた頃、京都在住 甲谷さんのオープンハウスがいよいよ7月末に出来上がると聞いた。何か大義名分を見つけて京都方面に行こうと考えていた折、
うん、これで行ける!(笑)
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