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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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命の番人   His Brother's Keeper

命の番人―難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男

1998年12月、家屋の修復という転職を見つけたばかりの29歳のスティーヴン・ヘイウッド(写真右)を悪夢が襲う。鍵がまわせないほど右手の指に力が入らなくなり、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されたのだ。それを知り衝撃を受けた兄ジェイミー(写真左)は、弟が死んでいくのを何もせず見過ごすわけにはいかなかった。スティーヴンを救うため、短期間でなんとしてもALSの治療法を見つけ出さなくてはならない。エンジニアで企業家のジェイミーは、最先端医療の分野に可能性を求め、門外漢ながら、治療法を開発するための財団の設立に奔走し、医師や科学者からなる研究チームを作り上げる・・・・・。

死の宣告に直面した家族のドラマと、最先端の生命科学がもたらす期待と不安を、ピューリッツァー賞受賞の科学ジャーナリスト(ジョナサン・ワイナー)が率直かつ感動的に描くノンフィクション。

本書は科学啓蒙書と同時に文学的一面を持っており、
先端医療にまつわる最新の医学的知見、ポスト・ゲノム時代の医療が与える希望と恐れ、
あるいはジェイミーの獅子奮迅の活躍とそれを支えるヘイウッド家の人々、著者ジョナサンの母親が他の難病に見舞われるという人間模様を描きつつ、本質的には全編を通して現在の生命倫理が抱える諸問題を浮き彫りにしているといえよう。

僅かながらALSに係わりを持ち俯瞰から眺めた時、
直感として以前より「ALSとの闘い」は、どこか知の総力戦で挑み、知の総合格闘技を制するが如く気構えを持ち合わせる必要があるのではなかろうかと感じていた。特に専門職等がそれぞれの既得権・イニシアチブのようなものに固執するうちはあくまで局地戦を制するレベルでの問題解決でしかないとの考えが頭を過る。


さて、
多少押さえておきたい本書の時代背景はおよそ1997年~2003年。世の中では奇妙な仔ヒツジ・(クローンヒツジ)ドリーの誕生が発表され、アメリカのシリコンバレーを中心にベンチャー企業が急成長を遂げている。一方 日本国内では、1997年から厚生省の精神・神経疾患研究委託費でALSの成因と病態に関る研究班がスタート。前後してネットワークを考える班・QOLを考える班などが動き出した。


尚、「命の番人」その後については、
ジェイミーが設立した治療開発財団はALS TDIとして現在も活動中。
参考までに2007.spring news letterなども・・・
更に参考までにhttp://www.daughtersofrhea.com/index.htm
http://westcityfilms.com/smsf_photos.html



追記:多少の医学的知識とそこそこの想像力を持ち合わせないと読み進めるのに苦労するかもしれない。僕のように・・・(笑)

5月23日 追記:知の総力戦について脳科学者 茂木さんが日経の夕刊に興味深いことを書いている。恥ずかしながら高校から日経は読んでいたけど夕刊があることに初めて気づいた(笑)「総合」苦手な日本の知識人
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