FC2ブログ

プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


ブログ内検索


カレンダー

04 | 2008/05 | 06
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

最近の記事


最近のコメント


最近のトラックバック


お知らせ 16


沖縄県にもようやくALS協会の支部が出来る事になりました。ちばりよ~!
橋本会長も車椅子・呼吸器での飛行機移動   ちばりよ~(笑)





以下、ご案内文。


日本ALS協会沖縄県支部設立総会の参加のお願い


 時下ますますご清祥のこととお喜び申し上げます。
日頃より私たちALS(筋萎縮性側索硬化症)患者・家族のためにご尽力下さいまし
て、感謝申し上げます。
 さて、沖縄県には、現在ALSの療養者が90人程おり、その内人工呼吸器を装着
している方が49人前後います。
最近は人工呼吸器を装着し在宅で生活する方も年々増えてきています。
平成14年度から中部福祉保健所を中心に「ALS患者・家族の集い」が年3回
催され、
その中で情報交換、告知された方の精神的ケアや介護の方法、講演会等が実施されて
きました。
 その集いの中で、患者・家族にとって身近にALS患者・家族会があると「早めに
いろいろな情報が得られ、
介護に役立てることができる」又「告知され不安を抱いているときに、そこで仲間に
会うことで、
励まされ心の支えになる」さらに「患者が自分の意志で自分らしく生きることができ
るようにしたい」
という発言等が出て、「日本ALS協会沖縄県支部を作ろう!」という声が上がり、
昨年11月から準備を進めているところです。
ALS患者・家族のQOL(生活の質)向上のためには、当事者や家族はもちろん
のこと
行政や神経難病専門医を始めとする関係者(保健師、訪問看護師、理学療法士、作業
療法士、ソーシャルワーカー、ケアマネージャー、ヘルパー 等)の協力は不可欠です。
 つきましては、支部設立の趣旨をご理解下さり、本総会を成功させるために、
ご多用とは存じますが、是非、ご参加頂きますようお願い申し上げます。

            記
日  時  2008年6月15日(日) 14:00 ~ 16:00
<受付は13:30から>遅れないようにお願い致します。
会  場  浦添市てだこホール 市民交流室 
       沖縄県浦添市仲間1丁目9番3号? 098-942-4360
主  催  日本ALS協会沖縄県支部設立準備会
協  賛  日本ALS協会
対 象 者  ALSに関心のある方
参 加 費  無料
議  事   第1部 設立総会
        第2部 講演会
        第3部 トークショー
        第4部 交流会
開催時間  14:00 ~ 16:00
第1部 設立総会  14:00~
1.日本ALS協会沖縄県支部設立準備会 世話人代表挨拶  亀島 孝子
2.来賓挨拶
3.来賓紹介   
4.祝電披露
5.議 事
1) 日本ALS協会沖縄県支部規約(案)
2) 平成20年度事業計画(案)
3) 平成20年度収支予算(案)
4) 日本ALS協会沖縄県支部役員(案)
5) 支部結成宣言

第2部 記念講演 14:40~
「タイトル(未)」
講演者:橋本操 さん (日本ALS協会 会長)

第3部「ショートコント」
     FECオフィス お笑い芸人    小波津 正光 さん(家族)

第4部 交流会 15:40~

●申込み
参加の確認: 参加します  参加出来ません      
(どちらかにマル○をつけて、ご返送ください。)

送付先:日本ALS協会沖縄県支部設立準備会
(臨時窓口:アンビシャス事務局、各保健所でも申込可能) 
FAX:098-951-0565  メール:info@ambitious.or.jp

日本ALS協会沖縄県支部設立総会、講演会

参加を希望される方は、下記、必要事項をご記入の上、
必ずこの「参加申込書」を6月10日(火)必着で、メール、
FAXまたは郵送にてご提出いただきますよう、お願い申し上げます。

お名前:                
患者・家族・支援者・介助・各種団体:ご所属:    

スタッフに一言、チバリヨーのメッセージを下さい。

今後、会へのご希望・ご要望がありましたら、コメント下さい。

スポンサーサイト



最高のQOLへの挑戦  難病患者ベンさんの事例に学ぶ

最高のQOLへの挑戦―難病患者ベンさんの事例に学ぶ最高のQOLへの挑戦―難病患者ベンさんの事例に学ぶ
(1995/09)
ベンさんの事例に学ぶ会

序文において当時 東京医科歯科大学教授 川村先生は次のように記している。
人々はみな生物体としての限界の中にいる。生きられる時間に制限があり、一人一人異なる時間の中で、どのように生きるか?ここに、現代の生と死を見つめる視点がある。

障害が重度であり、急速な進行が予想される場合、期待される支援は膨大であり、支援に見合った効果が明確になりにくいものであるから、社会的支援の確率に疑問があるという意見もある。本書の主人公ベン・コーエンさんを支えた人々は本書をもって、この根深い疑問に応えようとしている。(序文より)

ALSになってもベンさんは陶芸家として生き、父親として生き、夫として生きた。その生き方が僕にはどこか京都の甲谷さんとだぶる。誰もが2人のように自己の主義を明確にでき、人生の質を芸術的に表現できるわけではない。我々は彼らの生きざまから声なき声・姿なき姿の人々の主張を読み取りそれぞれの活動に活かす必要があるのではなかろうか。

ALS・難病・医療・看護・介護・福祉に携わる人々に読んいただきたい一冊であり、何かを感じてもらいたい一冊である。


門外漢ながら、意外と病院勤務の方々って在宅の患者の実態を知らない方が多いよね
(約140ページである。サクッといってみましょう!)

余談だが、ちょうど読み終えた頃、京都在住 甲谷さんのオープンハウスがいよいよ7月末に出来上がると聞いた。何か大義名分を見つけて京都方面に行こうと考えていた折、
うん、これで行ける!(笑)

お知らせ 15   難病医療相談会

昨年に引き続き仙台市内で難病医療相談会を開催することになった。
個人的には仙台市以外でも開催出来る環境を整えられればと・・・。



以下、難病医療相談会案内文


新緑が目にしみる季節となりましたが,皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
仙台市では,難病医療相談会の一部を各団体に委託して実施いたしておりますが,
日本ALS協会宮城県支部,宮城県患者・家族団体連絡協議会主催による相談会を
下記の通りご案内いたします。



◆日 時:2008年6月20日(金) 午後2時~4時

◆場 所:仙台市太白区 秋山厚 氏 自宅 

◆申 込:仙台市役所 障害者支援課 生活支援係  小笠原
         ℡ 022-261-1111(内線3126)
     6月11日(水)まで,お電話にてお申し込みください。
※ 参加申し込み多数の場合,先着順とさせていただく場合がございます。
あらかじめご了承下さい。
※ 会場の詳細については,お申し込みいただいた際に直接お伝えいたします。

プログラム
  午後2時00分     医療相談会  (仙台市難病等医療相談会業務委託事業)
                
ALS等神経難病の療養に必要な基礎的看護・介護技術(たんの吸引・経管栄養など),介護保険法,
障害者自立支援法に基づく,難病・障害者のサービス活用,その他,療養に関する各種相談。
医療・保健・福祉の専門職,および,経験豊かな当事者が相談に応じます。

引き続き,情報交換,交流会

  午後4時00分     閉会
       
*ALS協会会員以外の方でもご参加いただけます。参加費無料です。

お問合せ先:仙台市青葉区星陵町2-1 東北大学大学院医療管理学分野気付
日本ALS協会宮城県支部事務局 伊藤
電話:022-717-8128,ファックス;717-8130 Email: michiyaito@mail.tains.tohoku.ac.jp
または,日本ALS協会宮城県支部HP 「ゆつける」 http://www.miyagi-jalsa.net/

命の番人   His Brother's Keeper

命の番人―難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男

1998年12月、家屋の修復という転職を見つけたばかりの29歳のスティーヴン・ヘイウッド(写真右)を悪夢が襲う。鍵がまわせないほど右手の指に力が入らなくなり、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されたのだ。それを知り衝撃を受けた兄ジェイミー(写真左)は、弟が死んでいくのを何もせず見過ごすわけにはいかなかった。スティーヴンを救うため、短期間でなんとしてもALSの治療法を見つけ出さなくてはならない。エンジニアで企業家のジェイミーは、最先端医療の分野に可能性を求め、門外漢ながら、治療法を開発するための財団の設立に奔走し、医師や科学者からなる研究チームを作り上げる・・・・・。

死の宣告に直面した家族のドラマと、最先端の生命科学がもたらす期待と不安を、ピューリッツァー賞受賞の科学ジャーナリスト(ジョナサン・ワイナー)が率直かつ感動的に描くノンフィクション。

本書は科学啓蒙書と同時に文学的一面を持っており、
先端医療にまつわる最新の医学的知見、ポスト・ゲノム時代の医療が与える希望と恐れ、
あるいはジェイミーの獅子奮迅の活躍とそれを支えるヘイウッド家の人々、著者ジョナサンの母親が他の難病に見舞われるという人間模様を描きつつ、本質的には全編を通して現在の生命倫理が抱える諸問題を浮き彫りにしているといえよう。

僅かながらALSに係わりを持ち俯瞰から眺めた時、
直感として以前より「ALSとの闘い」は、どこか知の総力戦で挑み、知の総合格闘技を制するが如く気構えを持ち合わせる必要があるのではなかろうかと感じていた。特に専門職等がそれぞれの既得権・イニシアチブのようなものに固執するうちはあくまで局地戦を制するレベルでの問題解決でしかないとの考えが頭を過る。


さて、
多少押さえておきたい本書の時代背景はおよそ1997年~2003年。世の中では奇妙な仔ヒツジ・(クローンヒツジ)ドリーの誕生が発表され、アメリカのシリコンバレーを中心にベンチャー企業が急成長を遂げている。一方 日本国内では、1997年から厚生省の精神・神経疾患研究委託費でALSの成因と病態に関る研究班がスタート。前後してネットワークを考える班・QOLを考える班などが動き出した。


尚、「命の番人」その後については、
ジェイミーが設立した治療開発財団はALS TDIとして現在も活動中。
参考までに2007.spring news letterなども・・・
更に参考までにhttp://www.daughtersofrhea.com/index.htm
http://westcityfilms.com/smsf_photos.html



追記:多少の医学的知識とそこそこの想像力を持ち合わせないと読み進めるのに苦労するかもしれない。僕のように・・・(笑)

5月23日 追記:知の総力戦について脳科学者 茂木さんが日経の夕刊に興味深いことを書いている。恥ずかしながら高校から日経は読んでいたけど夕刊があることに初めて気づいた(笑)「総合」苦手な日本の知識人

ローマ人の物語

ローマ人の物語〈1〉― ローマは一日にして成らずローマ人の物語〈1〉― ローマは一日にして成らず
(1992/07)
塩野 七生

「ローマは一日にして成らず」から「ハンニバル戦記」「勝者の混迷」「ユリウス・カエサル ルビコン以前」「ユリウス・カエサル ルビコン以降」「パクス・ロマーナ」までちょうど読み終えたところ。全15巻だから序盤から中盤に差し掛かった感じ。

ところで、
最近の厚労省の動きについてある方からお聞きした。何ヶ月も前から毎晩厚労省HPをチェックしてある通達の出ることを楽しみにしていたのだけど、それは担当者が辞表を提出するという形で決着とのこと。

さて、
後期高齢者医療、ALS(患者の自立・組織・etc)などを念頭にローマ人の物語から印象に残っている言葉を幾つか抜粋。

近年、不平等が拡大・維持される傾向にあり、機会の平等の達成を阻害しているという現状分析とそれに対する批判は多くなされている。しかし、どの程度不平等を解消するべきであるのかという規範的レベルでの議論は十分ではない。

失業者とはただ単に、職を失ったがゆえに生活の手段を失った人々ではない。社会での自らの存在理由を失った人々なのだ。多くの普通の人々は、自らの尊厳を、仕事をすることで維持していく。ゆえに、人間が人間らしく生きていく為に必要な自分自身に対しての誇りは、福祉では絶対に回復できない。

ローマ人が人類に教えた事のひとつは、各地方の独自性は保持しながらも、全体を統一する普遍性の確立は可能であると示した点である。

理(ことわり)を理解する人は常にマイノリティーであるのが人間社会である。

秘密とは、それを所有する者の権力を増すうえで、最も有効な手段である。




どうにも暖春の季節とは云い難い雨模様の今朝のお天気。
昨夜のお酒の影響もあるにしてもなんとも憂鬱。

ラジオから聞こえる黒田恭一の「20世紀の名演奏ー静かな巨匠マガロフー」
がせめてもの救いかな。(お気持ちさわやかに!だって)

癒されつつ、
ローマ人の物語Ⅶ「悪名高き皇帝たち」でも読みますか!(タイトルの響がかっこいい 笑)

雑感メモ

5月18日(日)夜10時から11時29分まで、
NHK教育テレビ ETV特集で安らかな最後を迎えるために ~尊厳死を考える~(仮) 
が放送される。ALS患者さんも出演されるようだ。



「尊厳死」について個々人がどのように考えているかではなく、
どのような情報によってその後が形成されるのか、(少しだけ)源泉をたどってみたい。


Googleで「尊厳死」を入力して検索してみると、
尊厳死ーWikipedia、日本尊厳死協会に続いて安楽死・尊厳死(哲学者清水哲郎による概念と区分、倫理的問題の解説、講義資料)とある。


あらためて清水哲郎の安楽死と尊厳ある死を読み直して、
とはいってもノートに声を出しながら要所を書き写しながらだったが、
どこか、将棋の次の1手を打つのに似ている。
3手先まで読むか、数100手先まで読むか。
たとえ次の1手がたまたま同じになろうともそこに至るプロセスがまるで違う。
そんなことを感じた。(うまく表現できないけど)

内容インデックス中、特に「無意味な生を理由とする安楽死の是非」とその文末にある報告書からは清水哲郎の変化を見て取れる。


ユリウス・カエサルは「人間ならば誰にでも、現実のすべてが見えるわけではない。多くの人は、見たいと欲する現実しか見ない」と云っているが、僕自身がいまだ尊厳死について立ち位置を見出していないのは、カエサルが云う「見たいと欲する現実しか見ていない」
と感じているからなのかもしれない。



余談ではあるが、
一昨年6月 橋本操さんにお茶に誘われ都内某ホテルのラウンジで清水先生をご紹介していただいた事がある。当時清水先生は東北大に在職、同じ仙台にいながら東京で東京の人に紹介されるなんとも不思議な感覚を憶えつつ、いかにも哲学者という風貌と威厳をもちながらも、操さんと京都に遊びに行く話しで盛り上がっている姿にオモロイおっさんだな~
と感じていた。
その後電話ではお話をさせていただく機会はあれど、お会いはしていない。
高名な先生であることは後日知ることとなるが、
またお会いする事があれば哲学的ゾンビについてお話を伺えれば楽しいのにと思ったり(笑)
 | HOME |  ▲ page top