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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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大発作 てんかんをめぐる家族の物語

大発作―てんかんをめぐる家族の物語大発作―てんかんをめぐる家族の物語
(2007/08)
ダビッド・ベー


まだ読んでいません!というか昨日までその存在すら知りませんでした。

「潜水服は蝶の夢を見る」にコメントを寄せていただいた方からのご紹介で知ることになり、
有用な情報は自分だけ知っているのも勿体無いと・・・・・。(知らなかったのは僕だけかも)


ご紹介いただいた方、ありがとうございます。
早速 取り寄せ読んでみます。



追記(5月1日) 舞台となる1960年代~1980年代のフランス。
当時の社会状況に思いを馳せる時、日本の障害者を取り巻く状況にも興味が湧く。

「母よ!殺すな」横塚晃一 書評
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お知らせ 14

平成20年度日本ALS協会総会

日時:5月24日(土) 午後1時~5時
場所:新宿戸山サンライズ

特別講演:大分県協和病院長 山本真医師  Dr山本の診察室 

*講演後 交流会・懇親会開催予定




支部の事務方になってからも一度も参加したことがないので、
今年は参加の方向で検討中だけど、
ALSという病の特性上 当事者は東京まで出て行くことは中々難しい。


情報の共有こそが明るい未来のはじめの一歩と考える僕としては、
以前よりインターネットによる総会のネット中継を協会理事の方々に提案していた。

何事もどれだけそれを必要と欲するかがポイント、
今はまだそれほど必要とは誰も感じていないのだろう。

誰かに何かを訴えるということは、結局理屈じゃなくて情熱の強さが最後はものをいう。
もともと諦めが悪いというのか意志の持続性が強いというのか・・・
そんな自分の持ち味を利用して

ネット中継が諸事情により現状では難しいのなら
「情報は資産にもなる」と先ずは音声ファイルの活用を担当理事に提案。


ダメならまた考えましょう!
おっとその前に根回し・根回し。 

お知らせ  13

チー坊はMake-A-Wish Of Japanという
難病の子供達の夢をかなえるボランティア団体の仙台支部で頑張っている
古くからの友人。

早いものでこのメイク・ア・ウィッシュのチャリティー駅伝大会も今回で10回目。
最初の数回目までは僕も友人達を引き連れて襷を繋いだりもしていたのだけど、
参加チームの増大もあって専ら裏方として借り出され始末。

以前から気になっていた安全面への配慮で、
AED(自動体外式除細動器)を用意しておきましょう!
との提案も素直に受け入れてもらい(笑)、
あとは気になるのは当日の天気くらい。


メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン
第10回 チャリティー駅伝大会のお知らせ

日時:2008年4月19日(土) 雨天決行  AM9:00~
場所:七北公園(地下鉄泉中央駅 下車)
種目:駅伝(1人3k弱 5名1チーム)  *欠員が出た場合僕が走ります(笑)
表彰:第3位まで
参加費 大人1人 2500円  学生1名 1500円
     参加費には参加賞・チャリティー費・損害保険料も含みます。
参加条件 3k歩ける方、健康な方
その他 大会終了後 お楽しみ抽選会予定
(昨年例:コンチネンタル航空で行く仙台⇔グアム往復航空券、仙台⇔札幌往復航空券、ホテル宿泊券、ディナー券 など) お米以外当たったことないなぁ・・・


少年とコロッケ

この週末が桜の満開日になった。

そんな日の夕方 惣菜を買いに肉屋に行く。
メンチカツが揚がるまで
厨房から聞こえてくる野球中継を見ながらボーっとしていると、
小学校低学年とおぼしき少年がやってきた。

少年は3個¥105のコロッケを1個注文。
家に帰る途中に頬張るのだろう。

肉屋の店員は何度か注文を聞き直し¥60だと言う。
おそらく少年の頭の中では¥105÷3=¥35がはじき出されたハズだ。

横目で少年の態度を追った。

少年は無表情で財布から¥500硬化を出し、
¥440とコロッケ1個を手に店をあとにする。


僕はメンチカツと3個¥105のコロッケを受け取り肉屋を出た。

すると
店の入り口のコンクリートの床に
紙に包まれ湯気をあげているコロッケを見つける。
それは落としたコロッケではなく
明らかにそこに置いた1個のコロッケ

少年は何を思いそこにコロッケを置いたのだろうか。


少年に過去の自分の姿が重なった。



さまざまの 事おもひ出す 桜哉      芭蕉

難病ALS+カート・シリング

080321Schilling

カート・シリングCurt Schilling)はメジャーリーグベースボール(MLB)を代表する投手。
当初4年間で4勝しかしていないただの投手だった彼は、
1991年シーズンオフ
大投手ロジャー・クレメンスに「君は時間を無駄にしている」と説教をされ
努力する事の大切さを学び、
今までのやり方ではダメだと気づき、
それまでとは「まったく違うアプローチ、視点、態度でゲームに臨む」ようになったという。

そして翌1992年移籍先のフィラデルフィア・フィリーズで14勝を挙げ、彼の伝説は始まる。
ワールドシリーズMVP、最多勝利2回、最多奪三振2回、血染めのソックス事件・・・・・。
通算勝利216勝 奪三振3116個。

フィラデルフィァからアリゾナ・ダイヤモンドバックスを経て2004年より
ボストン・レッドソックスに在籍するシリング
そんな彼が10数年前より友人がALSを発症したのを機に
患者の為の基金を設立し、支援の手を差し伸べている。

シリングは言う
「ALSの認知を高めることが大事。我々の活動が患者たちの助けになればと思うし、病気でも快適な生活を送れるようにしてもらうのが目的だ」


今期のMLBの開幕戦は東京ドームでのレッドソックス対オークランド・アスレチック戦
残念ながら彼は肩の故障もあり(シーズン後半戦からの活躍が期待されている)
代わりに松坂大輔選手の奪三振数に応じて寄付がなされることになった。

これは、
フィラデルフィアのCole Hamel、アリゾナのBrandon Webb、ボストンのJosh Beckettに続くJapan ALS Chapterでもある。三振$100 1勝$1000
(現在の各寄付金額はカート・シリングHP38 pitchesで常に更新されている)


いい話だ!まったく。
でも、いい話で終わらせたくない・・・

仙台には4年前にプロ野球チーム東北楽天ゴールデンイーグルスが誕生した。


仙台のカート・シリングは誰だ!!!



追記:写真は東京ドームでのカート・シリングと
日本ALS(筋萎縮性側索硬化症、別名ルー・ゲーリック病)協会の理事・ALS患者の皆さん。

潜水服は蝶の夢を見る

東京のALSな人 橋本さんが
「ちょっと呼吸器患者気分になれます」
とわざわざ上映会場を調べてくれた。

中々見に行く機会が取れずDVDで
と思っていたのだけど行くしかないな(笑)

それにしても
どれだけ時間をかけて調べ・PCに打ち込んだのか、
恐るべし、橋本操。


『潜水服は蝶の夢を見る』上演会場

北海道 : 札幌劇場、シネプレックス旭川
青森   : シネマディクト、八戸フォーラム
岩手   : 盛岡フォーラム
秋田   : シネマ・パレ
宮城   : 仙台フォーラム
山形   : 山形フォーラム
福島   : 福島フォーラム
東京   : シネマライズ、アミューズCQN、シネマアミューズ、新宿バルト9、シ
ネカノン有楽町2丁目、シネカノン有楽町1丁目、
       T・ジョイ大泉、立川シネマシティ、ワーナー・マイカル板橋、ワーナー
・マイカルむさし野ミュー
神奈川 : 109シネマズMM横浜、横浜シネマリン、ワーナー・マイカル港北ニュー
タウン、川崎チネチッタ、
       ワーナー・マイカル新百合ヶ丘、シネプレックス平塚
千葉   : 京成ローザ10、シネプレックス幕張、エクスワイジー・シネマズ蘇我

埼玉   : シネプレックスわかば、MOVIXさいたま、MOVIX三郷
茨城   : シネプレックス水戸、シネプレックスつくば
山梨   : 甲宝シネマ
群馬   : MOVIX伊勢崎、イオンシネマ太田
長野   : 長野ロキシー、アイシティシネマ、塩尻東座
静岡   : シネ・ギャラリー、松菱劇場、シネプラザサントムーン
新潟   : T・ジョイ新潟万代、T・ジョイ長岡
大阪   : 梅田ガーデンシネマ、シネマート心斎橋、シネプレックス枚方、MOVI
X堺、MOVIX八尾
京都   : 京都シネマ
兵庫   : シネカノン神戸
奈良   : MOVIX橿原
岡山   : シネマ・クレール丸の
和歌山 : ジスとシネマ和歌山
広島   : 広島バルト11、シネツイン1、シネマモード
香川   : ホール・ソレイユ
愛媛   : 大街道シネマサンシャイン
愛知   : 伏見ミリオン座、ユナイテッド・シネマ豊橋18、シネプレックス岡崎、
MOVIX三好
岐阜   : ユナイテッド・シネマ真正16、シネックスマーゴ、CINEX
三重   : 伊勢進富座
石川   : ユナイテッド・シネマ金沢
福井   : 福井コロナシネマワールド
富山   : シアターワールド大都会
福岡   : KBCシネマ、T・ジョイリバーウォーク北九州、Tジョイ久留米
佐賀   : イオンシネマ佐賀大和
長崎   : 佐世保シネマボックス
熊本   : Denkikan
大分   : T・ジョイパークプレイス大分
宮崎   : 宮崎シネマ館
鹿児島 : 鹿児島ミッテ10
沖縄   : シネマパレット

ひとりで生きる、みんなで生きる

チョッと読み難いけど想像力を働かせて・・・・・

ALS患者 甲谷さんの挑戦


ALS・独居・24時間他人介護を成立させている
東京の橋本さん、京都の甲谷さんから
ひとつの普遍といえば大袈裟にしても
ある特徴が見えてくる。

他者を巻き込む力が強い。

この他者を巻き込む力さえ持ち合わせていれば
多少地域的に資源が乏しくとも
橋本さん、甲谷さん同様の在宅は可能ではないだろうか。


ALSな人あるいはその家族が、
他者を巻き込む力に乏しいと
家族介護に頼らない在宅構築はかなり困難を極めるともいえる。


そんなことをあらためて感じながら記事を読んだ。
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