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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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金曜の朝

宮城大学構内
仕事を早めに切り上げ夕方から宮城大学へ。
10分ほどで立ち去るつもりが萩原さんと4月からの保健所のメタボ対策の面白話などで盛り上がってしまい宮城大学を出たのは午後6時過ぎ。それから仙台の北 車で1時間30分走り、○○在住のALSな人のお宅に伺う。2時間くらい話してきたのだが、様々な交渉事にかなりお疲れモード。誰にどの程度本音で話をしてよいか判らないと言う。身近に気軽に本音で話し合える専門職が居ないと在宅構築は厳しい。

11時過ぎに帰宅。
スーパーで半額になったお弁当を食べながらあちらこちらメールの返信。
同じ苗字の方もいて段々誰にどんな言葉遣いでメールを書いているのか解らなくなる。


午前2時過ぎに床に入るも眠れず3時過ぎの着信メールにまた返信。そしてまた返信。


週末はもう直ぐだ!
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ピッチ・マニューバ

ピッチ・マニューバとは、
スペースシャトルコロンビア号が空中分解事故を起こしたのを境に開発された
スペースシャトルが国際宇宙ステーション (ISS) にドッキングする前に行なう機動。
ISS の搭乗員は目視と写真で、
打ち上げ・上昇時に耐熱シールドが損傷していないかどうかを確認する。

素人考えからすればなにをいまさら、
事故が起こる前からそのような確認作業は行えよ!
と思えるのだが、
洋の東西を問わず何かが起きないとセーフティネットは強化されないのかもしれない。

しかし、
それにしてもこのピッチ・マニューバのダンスは美しく、
土井宇宙飛行士がのるエンデバーの打ち上げを見ていると
本当に宇宙はすぐそこにあることを実感せずにはいられない。

患者学 生存の技法

現代思想 2008年3月号 特集=患者学~生存の技法現代思想 2008年3月号 特集=患者学~生存の技法
先月号に続き現代思想。

全てを一気に読んだのでは勿体無い。いや湯気が出る!
などと思いながら表紙を眺めると、
執筆者の約半数が立命館あるいは京都の人。

「ALS-D 勝手に甲開日記」は、
甲谷さんというALS患者の在宅移行と独居の試みについて、
その在宅のセーフティーネットを張り巡らしている岡本さんの記録係的日記。

京都での甲谷さんのALS-D(Dはダンス・独居・ドキュメントを表す)も、
僕が宮城で支援している2組の当事者チームも、
進め方・表現方法は違えど連動しながらそれぞれに合った在宅構築を目指しているだけに、「うんうん、そうそう」とひとり言をつぶやきながら読んでみた。

川村佐和子/川口由美子「難病ケアの系譜」スモンから在宅人工呼吸器療法まで、
山海嘉之+松原洋子「サイボーグ患者宣言」
この2つを読む限り研究者・支援者の取るべき態度や振舞い方には感動すら覚える。

山海先生の「視野を広く」というのを越えて「複眼的な目」を持たなければなりません、
という言葉はビビッときますよねぇ

さて、
図書館から借りているロバート・パーカーのスペンサーシリーズ3冊と、
塩野七生「ローマ人の物語Ⅰ」の返却日が迫っているので、
先ずはそちらを平らげてから残りのご馳走をいただくことに・・・・・



追記:チョッとだけ涙が出てしまった。川口由美子さんの記事 呼吸器の母、12年の介護

魚市場と緩和ケア実践セミナー

鮪と帆立
小さい頃からどこか多動症気味なのは今も変わらない。

車で20~30分、塩釜魚市場に朝ごはんを食べに行く。塩釜港はマグロ船団の基地になっていて生マグロの水揚げ量が日本一の港だそうだ。ここにある食堂は市場内で購入した魚介類を持ち込めばご飯と味噌汁を¥300で出してくれる。丼には刻み海苔とお新香が付いていて、その上から鮪をドサッと乗っけて即席めばち鮪と活ホタテ貝定食!の出来上がり。

いかにも楽しい土曜の朝食!と言いたいところだけど、計画性のない思いつきの行動ゆえに10時から仙台市市民会館での「在宅緩和ケアセンター虹」主催の介護職のための緩和ケア実践セミナ-には20分ほど遅刻。


プログラムは介護施設・在宅での看取りをテーマに、
「タ-ミナルケアに対する姿勢とケアのポイント」 中山康子在宅緩和ケアセンター虹 代表「介護施設での看取りの実際」 佐々木美紀氏(看護士)
「エンゼルメイク~最後のそのときまで美しく~」 小林光恵先生(エンゼルメイク研究所)

今回はNPO法人在宅緩和ケアセンター虹 代表の中山さん(看護士・保健師)のお話だけお聞きして退散。

「ターミナルケアに対する姿勢とケアのポイント」では、
ホスピスケアに必要な要素
当事者がこれからどのように過ごしたいか意思確認・病状認識
施設や在宅で医療サービスをいつ入れるか
トータルペインの概念
病と共に生きる人への心理支援
職種間の連携、ケアチームつくり
看取りに対するあなたの姿勢は?
家族ケア
などをポイントとしてあげられていた。

地元で現在ご活躍中の専門職の方のお話を聞く機会は意外と少なかったので、よい機会となった。23日も同じく “虹”主催の市民講演会「患者術・賢い患者になるための会話テクニックを学ぼう!」に参加を申し込んでいる。今度は12時30分開演
お昼ごはん、何処で食べようか・・・・
        
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