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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
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for all ALS patients」

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JALSA講習会とALS治療研究

最近、ALS治療研究が幾つか発表された。

3月7日(金)~8日(土)には愛知県で開催予定のJALSA講習会で、
厚生労働省「ALS治療法確立研究」班長の祖父江先生が、ALS治療法の動向と展望について国内外の研究を概括し、最近の特徴的な取り組みについて講演が予定されている。


ここでは岡山大学医学部神経内科の永井先生が最近のALS治療研究について解りやすく説明している文章がMLで届いていたのでその要約など書いてみる。


ALSは運動神経が傷害される病気なので、
運動神経がなぜ特異的に変性するのか、
運動神経を取り出して培養したり、
脊髄の切片から運動神経を切り抜いて遺伝子の研究を行うことで、
その機序についての研究が進められてきた。

一方、最近の仮説として、
神経の周囲に一緒に存在するアストロサイトやミクログリアと呼ばれるグリア細胞が
運動神経細胞死を悪化させるのではないか、という事が注目されている。

相磯先生の論文ではD-セリンと言うアミノ酸が
ALSのモデル動物やSOD1遺伝子の異常がない弧発のALS患者の脊髄において
グリア細胞で特に多く発現しており、
運動神経細胞死を惹起している可能性が示された。

ALSのモデル動物は変異型SOD1の遺伝子を導入したものが使われ、
このモデルでは変異型SOD1は全身の細胞に発現している。

山中先生の論文では、アストロサイトにだけ変異SOD1が発現しないように遺伝子操作すると、ALSモデルマウスの発症時期は変わらないけれども発症してからマウスが死ぬまでの期間が延長した。運動神経には同じ量の変異型SOD1が発現していてもアストロサイトが正常だと(変異SOD1が発現していないと)病気の進行が遅くなる。

山中先生はミクログリアでも同様の研究を発表している。

ALS患者の場合、
症状が発現してから病院を受診するので、進行を抑える治療の開発は重要。

グリア細胞の神経毒性をおさえる(D-セリンの発現を減少させる)、あるいは正常のグリア細胞を移植する、などの治療が症状の進行を抑える可能性が示された。
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医療崩壊 生命をめぐるエコノミー

現代思想 2008年2月号 特集=医療崩壊
昨年2月、川口さんに「はじめて本に掲載した文章なの」(2004.11月号 特集 生存の争い)といただいたのが、そもそも「現代思想」との出会い。
(過去に何度か目を通しているはずだがまったく思い出せる記憶として存在しない。)

僕の場合かなり以前より本はキャッチ&リリースを心掛けているが、この手の本は赤線を引きながら手垢をたくさん付けたいのものだと思う。どこか挽きたてのコーヒー豆から作った
コーヒーを飲むに匹敵するほど味わい深いものがある。

今回の2月号 特集 医療崩壊 生命をめぐるエコノミーは、
特に中島先生と川口さんの対談「QOLと緩和ケアの奪還」を楽しみにしていた。

QOLとSOLの混乱・尊厳・緩和ケア、解釈は価値観の相違ではなく勘違いとするならば、どれ程の人が勘違いしているのだろう。僕には対談者たちの考えはいたってスタンダードに思えるのだが、タイトルにもあるように「奪還!」のフレーズがなんとも現状を言い当てている。

京都でお世話になった北村さんの「C型肝炎特別措置法の功罪」、美馬達哉「リスク社会と医療「崩壊」」、山田真・立岩真也「告発の流儀」、などなどテンコ盛り。


しかし、今日やれることは今日やるべしだ!
先月お会いした田中恵美子さんの重度障害者の地域生活を支えるシステムはいまだ半分以上目を通していないまま止まったまま、メールの返信も溜まりはじめた。

しゅうまつ

週末のALS支援活動も年明けから休みなく続いている。
2月半ばには一段落を予定していたけど、そうは問屋が卸さない。

県内の当事者達に複数問題が発生。

ひとつには経管栄養に関する行政(県)の振舞い方が震源地と思われるが、
根本的には医師不足などに起因する地域医療の崩壊について、医療提供体制を見直すところからもアプローチする必要があるのではないだろうか。  
規制改革推進のための第2次答申
(年度内に少なくともALSの経管栄養に対して変化が起こることを確信したい)


医師不足といえば現在医師国家試験が行われており、日程・時間割りが過去に比べ変更となり、禁忌肢という地雷まで散りばめられていて大変な様子。受験生には頑張れ!と声を掛けてあげたいし、費やした労力を未来に役立てて頂きたいと願う。


さて、
これから在宅へと準備を始めている当事者を
同じ母親を介護する娘という立場の方のところへお連れした。

患者さんは呼吸器を選択せず「早く死にたい」が口癖と聞く。
主治医はその意思を尊重すべく在宅より引き続き入院を奨めている。
在宅になり様態の急変があった場合、患者の苦しみを見かねた家族は本人の意思に背く行動をするリスクがあるので、在宅より継続した入院がよいとのこと。

一度決めたら最後までその意志を全うしろ!って・・・・・?


患者が死にたいと思ったり生きたいと思ったり考えがコロコロ変わることも必然ではなかろうか。住み慣れた我家に帰れば気持ちだって変わるかもしれない。

何度か聞いた話しをしよう。
呼吸器を選択せず、一日も早く死にたいと願う患者が、その介護者がほんの少しだけ目を離しその場から居なくなると、「オレを殺すきか!」と怒るらしい・・・・・。


患者さんがほんとうの素直な気持ちを言える環境をつくることは、
かなり優先順位が高いと思うのはマイノリティーの発想なのか・・・・・
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