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プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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きみに読む物語 THE NOTE BOOK

きみに読む物語 スタンダード・エディション






クリスマスイブに泣きました(笑)

シンプルなラブストーリーです。
あるべき場所に、
あるべきシーンやセリフがキチンとはめ込まれている。
そのシンプルさが例えば作品中で繰り返されるセリフ、
I love you(愛してる)を
僕の体の芯の部分にストーンと落としてくれるのでしょう。

映画評論家の故淀川長冶は、
その作品の良さはオープニングを観れば分かると言いましたが、
まさにこの『きみに読む物語』のオープニングは美しく、
未来(作品の質)を予想させてくれます。
作品の中にスーッと僕をフェードインさせてくれました。

内容は、
認知症の女性とその女性に本を読んで聞かせる男性のお話。
それ以上は・・・Don't Ask Meです

でもワンシーンだけ・・・
『どのくらいもつの』
『この前は5分持たなかった』
というセリフのシーンがありますよ!
そして、僕はここで落ちました(笑)



この年末 忘年会→2次会→カラオケなどという環境下のせいもあるのでしょうが、よく聞かされた曲未来予想図Ⅱは、
どこか『きみに読む物語』と底辺で同じテイストがある気がします。

♪サイン変わった今も 同じ気持ちで
♪素直に愛してる
♪きっと何年たっても こうして 変わらぬ思いを 
♪持っていられるのも あなたとだから             
♪ずっと心に描く 未来予想図は        
♪ほら思った 通りに かなえられてく    「未来予想図Ⅱ」より


ほら、思ったとうりに・・・・・


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ノイズ

今年も僅かになりました。
ノイズとしてこぼれてしまったモノ達から幾つかご紹介。

仙台市立東二番町小学校 100周年記念碑
統廃合の波にのまれそうな134年の伝統と歴史ある我母校。
統廃合に賛成・反対、ともにエゴが見え隠れする気もするし、都市の持つ懐の深さを問いたいと考える僕の考えもエゴ・・・。

あらきそば
山形県そば街道十四番店「あらきそば」。
名物の身欠きニシンの味噌煮を食べるより、まずはそばを最初に食べると本当のあらきそばの美味しさがわかることに10数年通っていて初めて最近気づきました。

操さんと研修者達 文字盤の練習
秋の京都を訪ねた翌日見学してきた東京の「難病や重度障害者の在宅療養を支援する」NPOのヘルパー養成研修会。この京都・東京で見聞きしてきたことで、この2ヶ月、支援者における地域間格差や支援の在り方について、マドル・スルーやブレイク・スルーへと導く為にはダーウィンの進化論に相当する新しい概念が必要ではないかと夜な夜な悶々と考えたり調べたり・・・。

水が美味かったなぁ

シクラメン

これぞ大殺界(?)のなせる業なのかと唸ってしまいました。
数年に1度の割合でしか引かなかった風邪が今年に限り
今回で3~4回目。
今度のはおそらくインフルエンザなのでしょうが、37℃~39℃の辺りを行ったり来たり。ようやく峠も過ぎいちだんらくです。

せっかくブログ用にと¥400で購入してきたシクラメンの面白ネタも、購入してすぐの「よし!書こう」と思ったときのザワザワ感が薄れるとダメなんですね。もー書けない。
不思議というのか当たり前なのか、その時々の瞬を逃すと立ち消えてしまう何かってありますよね。

まぁ~これが今年最後の災いだろう!
と残り僅かを浮れず騒がず坦々と行きますよ。はい!
(実際まだ半ば意識は朦朧としてますけど(笑))

お知らせ 10

めっきり寒くなり灯油の値段の高さなど無視しても室内にいて
ぬくぬくしていたいと感じる季節。
読書の量も右肩上がりの傾向ですが、そんな季節に合わせたかのように腰を落着けて観れるテレビ番組も放送されるようです。


――以下――

12月1日(土)夜7時からNHK教育テレビで、障害のある人々が本音で語り合う討論番組が生放送されます。
テーマは、「これから、障害者はどのように社会と関わるべきか?」です。NHK大阪放送局のスタジオから、20代から60代までの老若男女がたっぷり語り合う生放送3時間です。番組では、FAXやメールにて視聴者の意見を募集し、ずい時紹介していくことになっています。


また、同NHK教育テレビの「福祉ネットワーク」で、下記のように障がい者自立支援法の特集が組まれます。いずれも午後8時から30分で三夜連続。

日時 12月4日(火)長時間介助について
       5日(水)グループホーム ケアホームについて
       6日(木)研究者による解説

このうち4日の「長時間介助」で、いわき自立生活センターの訪問介助事業が取り上げられることになりました。地方にあって、ALSや筋ジスの方々への介助派遣に取り組んでいることがディレクターの目にとまったようです。

前半15分は札幌のCILの筋ジスのスタッフのケースで、「足りない支給量」の問題がクローズアップされ、後半の私たちのコーナーでは、報酬の引き下げで事業の継続が困難になっていることと、ヘルパーが集まらないという深刻な問題が取り上げられています。(ALS協会MLより抜粋)

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