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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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8月30日(木)

研究計画書の考え方―大学院を目指す人のために (DIAMOND EXECUTIVE DATA BOOK)
初めてその方にお会いしたのは2年前の12月、もうすぐクリスマスという日。あるALSな人の在宅再構築を話し合うためのミーティングのときだった。その方はALSの世界では武闘派!と呼ばれており、正直 僕はチビリ気味(笑)だった気がする。

その後 仙台・東京で何度かお会いする機会にも恵まれて感じたことは、人の噂ってあてにならないということ。武闘派というよりは、ALSの世界を華麗に舞う舞踏家!(笑)と呼びたい。

そんな舞踏家!な方に先日 紹介していただいたサイトがココであり本書。ご自身が書評を書いている。
掲載の写真といい書評といい、どこか普段と違う遊び心を感じる。

それにしてもすでにALSの世界だけでは収まりきれないスケールの大きさをその方には感じるのだけれど、実はまだまだ大きく羽ばたくまでの進化のプロセスを僕達は見ているに過ぎないのではとも思ってしまう。
だから今でも僕はお会いするたびチビってしまうのだ。
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3年目にして・・・

楽天イーグルス本拠地外野席¥8007回裏 カラスコも登場

やっと行ってきましたプロ野球 楽天ゴールデンイーグルス ホームゲーム 対北海道日本ハムファイターズ戦!
pm7:30から入場できる”おばんですチケット”(子供料金で入れるので会社帰りのサラリーマンにも大人気)で観てきました。

人込みが嫌いなので、一番空いていたライト側外野席からの観戦でしたがグランドが本当に近いんですね。臨場感が凄い!子供達もたくさん観に来ていたし、選手のファンサービスに対する意識・観客のマナーに対する意識、の高さも素晴しいものでした。


やはり現場ですね、現場。本物はいい!野球は楽しい!

そうだ!僕も京都にいこう

最終の新幹線で帰ってくる。
「はやて」にばかり乗っていると、仙台~東京2時間を越える「やまびこ」は疲れる。

都内での会議は京都の話でやたら盛り上がり、その勢いに乗じて僕も京都に患者さんやその関係者に会いに行くことになった!

きのう京都視察に行かれた方々や京都在住の方々が、とにかく京都の夏は「暑い、暑い」を連発していたから、

秋の京都!冬の京都!どっちにしましょうか。
日帰り?一泊?どっちにしましょうか。

とりあえず年内1回は行って来なければ・・・



8月22日 追記
ブログ発見 

http://alsd.exblog.jp/


組織の憂鬱

午前中に墓参りに行って来た。
道中 有料道路設置の気温計は37℃を指している。どうやら
日本列島にも氷枕が必要なのかもしれない。



以下、ネガティブな内容のためお奨めしません(笑)

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秋色なおしらせ

シャワーを浴びる電車たんぼとんぼ
連日の猛暑、
今年も車のハンドルが熱すぎて触れない時期がきた。
しかしその一方で、立秋も過ぎ秋の気配も現れてくる。
いわゆる残暑な時期なんだろう。

仙台駅から電車で10分の我家。近所はこの数年で学校が建ち、駅ができ、マンション群が乱立しはじめたのだが、新設の最寄り駅から東へ数分 国道4号線を横切れば辺りの景色は一変する。
そこにはまだ仙台平野が残存している。

休日の僕のジョギングのコースでもあるこのエリアは季節の変化を肌で感じさせてくれるところでもあり、いつも何か面白い事はないかなとカメラを携帯しながら走る貴重なストレス軽減空間である。

30℃を越える暑さでシャワーを浴び?涼んでいる電車の傍らで
一匹だけ赤いトンボを見つけた。

日本ALS協会宮城県支部定例総会のご案内

宮城県支部定例総会が9月2日(日)開催されます。

ALS当事者の方々、
ALSやボランティアに興味・関心のある方々、
ぜひご参加下さい。



詳細は・・・・・

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黒・・、白・・。

一通のメールが飛び込んで来た。ALS当事者からだ。
読むなり感情に任せてそのメールをブログに公開&コメントを載せてみた。
しかし、関係者に対する配慮を考え直に削除してしまった。

僕自身はALS関係者のどなたとも利害関係には無いので、好き勝手なことを書ける立場にいるはずなのだが・・・
どうにも歯切れが悪い(自分に腹が立つ)。

そのメールはALSであった家族が亡くなったこと。
家族はいまも前に進めそうもないこと。
今後も僕とは連絡をとりたいとのこと。

およそ その様なことが書かれてあった。

患者さんが亡くなられたあとも 悩み続けている家族がいて、望むのであればそこを支援していく事もALSにかかわるすべての人が意識している事であって欲しい。


来週また都内で新たな在宅支援プロジェクトのミーティングがあるいつもより多めにドーパミン出しちゃいそうで怖いかも(笑)

夏期講習じゃあるまいし・・・

茂木先生の講義・講演を音声ファイルで聴いてみた。
http://kenmogi.cocolog-nifty.com/qualia/

意識をめぐる問題の現状と課題
偶有性の自然誌 1・2
脳から見た同時代
科学という文化
ブランドと脳

これらのものがALSの支援にどう結びついていくのか
今は判らない。
しかし、これらの点はやがて何処かの点と結びつき線や面、
立体になっていくハズだ。

それにしてもリサ・ランドールの「ワープする宇宙」を買うべきか借りるべきか、それともTV放映で我慢すべきか。
僕にはこちらが大問題だ!!

8月3日(金)

ALS告知せず死亡。


京都新聞電子版 http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2007080200006&genre=C4&area=K30.htm


立命館大学 立岩教授HP http://www.arsvi.com/0p/et-2007n.htm






ALS 不動の身体と息する機械 ALS 不動の身体と息する機械
立岩 真也 (2004/11)
医学書院


「生命倫理」という名の議論は、せめてここから始めるべきだとわかる本。
少々分厚い本でもあるが、スラスラ読めてしまう。必読!

マドンナの首飾り

マドンナの首飾り―橋本みさお、ALSという生き方 マドンナの首飾り―橋本みさお、ALSという生き方
山崎 摩耶 (2006/11)
中央法規出版

図書館で本を借りる時は、面倒なのですぐ係りの人に探してもらうことにしている。
僕「マドンナの首飾り、山崎麻耶著見つからないんですけど・・・」
係「小説ですね!」
僕「小説?いや~・・・請求記号は○○○ですが・・・。」
係「それなら医学書のコーナーですね!」
いつもこんな感じで借りてくるのだ(笑)

世間の大半の人は山崎摩耶が日本看護協会の理事だったこと、先日の参議院選挙で立候補していたこと、橋本みさおがALSな人だなんて知らない。ましてや、タイトルにある”首飾り”がシリコン製のカニューレだなんて知らない。
図書館の医学書のコーナーに置いてあるうちはこのマイナーな循環から抜け出せないだろう。

本書はALSなんて分からない人でも2時間もあれば読み終える小難しいことなんか書いてない楽しく読める本である。

本もまた出会いナリと感じている方はぜひどうぞ!

本より先に本人に出会ってしまった僕!
先日もご自宅に泊めていただき、ビールやワインを御馳走になった。サクランボが好きと書いてあったが牛タンも大好きなようで仙台に来るたびに大人買いをするとかしないとか・・・(笑)
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