FC2ブログ

プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


ブログ内検索


カレンダー

06 | 2007/07 | 08
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -

最近の記事


最近のコメント


最近のトラックバック


おしらせ その7

「患者さんの気持ち 看護師さんの気持ち お医者さんの気持ち」

短文募集協力のお願い

宮崎大学では、毎年医学生や看護学生が中心になって医療現場における本当はいいたいけれど言えない『心の声』を全国から募集し発表しています。


詳細は http://kimochi.umin.jp

スポンサーサイト



愛されるために、ここにいる。

愛されるために、ここにいる
フランスの新鋭、ステファヌ・ブリゼ監督が人生の転機を迎えた男女の心の機微を独特のタッチで描いた愛のドラマ。

嫌いじゃないなぁ、このリズム。
タンゴのタの字を知らなくても、全編すべてがまさしくタンゴ!なんだよな~と云いたくなるほど、なんかいいかも・・・。

気になる異性って、知らず知らずに目で追いかけてしまう。そんな視線に相手も気づき視線が合えば、それは恋の始まり・・・。
本編では父と息子の心のすれ違いを窓とカーテンを小道具に2人の視線も描いてもいる。

フランスでは公開と同時に「小さな宝石」と称えられた作品。
フランソワーズ役のアンヌ・コンシニはセザール賞主演女優賞にもノミネートされたことがある若手?有望株。

HONESTY

楚の国の長官 葉公が孔子に言いました。
「私どもの村には曲がったことが大嫌いな正直者がいます。自分の父親が羊を盗んだ時、息子が知らせました。」
孔子は答える。
「私どもの村の正直者はそれと異なります。父は息子をかばい、息子は父をかばいます。正直とは、そのようなふるまいのなかにあるのです」


先日 支部関係者に、
「支部会計のあり方」についてご提言差し上げた。

未だ回答なし。

貧困の克服

昨年横浜のALS国際会議で発表された中で気になっていたフレーズがあった。
「難病の支援は難民支援とほとんど同じ方法論によって組み立てることができます。」
それで難民支援についての本を探してみたけど、なかなかピントくるものが無く段々探すのも面倒になってきたので、いっそのこと演者に相談してみるのが1番だと思い電話して聞いてみた。
貧困の克服―アジア発展の鍵は何か 貧困の克服―アジア発展の鍵は何か
アマルティア セン (2002/01)
集英社

この商品の詳細を見る


作者はアジアで初めてノーベル経済学賞を受賞したインド人セン博士。
さて今夜はカレーでも喰らってから読んでみるか!

週末を切り取る



左から①懇親会②体重5kのポン③東京駅天井

都内で会議&懇親会に参加①。その後 練馬区の某所②に移動したのだが、道中及び某所での協会理事でもあるMSW(造語)の方と色々お話できたのが今回一番の収穫だったかもしれない(プロフェッショナルなソーシャルワーカーに初めて出会った感じ)。翌、日曜日は仙台で複数の所用があったので5時過ぎには電車に乗って東京駅に移動。普段東京駅って案内板しか目に入らないけど、この日は時間に余裕もあり いろんな所をキョロキョロ見ていたら楽しい発見!に出会う。③

7月18日

「緩和ケアは看取りの医療ではない」中島孝
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyou/annai/seiqol/QOLhearingkomei200708.pdf#search='%E7%B7%A9%E5%92%8C%E3%82%B1%E3%82%A2%E3%81%AF%E7%9C%8B%E5%8F%96%E3%82%8A%E3%81%AE%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%81%A7%E3%81%AF%E3%81%AA%E3%81%84'

在宅医療助成勇美記念財団 
「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の在宅ケアにおける音楽療法の意義」
「神経難病と告知された患者の心理体験のプロセスに関する検討」
読んでみた。

なかなか読みたい本は進まない。

ALSではありません、ALDのお話です。

この作品は良いなぁと思う映画には不思議とスーザン・サランドンが出演していることが多い。デットマン・ウオーキング、若草物語、グットナイト・ムーン・・・。また1つ、みつけちゃいました。

ロレンツォのオイル/命の詩 ロレンツォのオイル/命の詩
ニック・ノルティ (2007/05/10)
ユニバーサル・ピクチャーズ・ジャパン

この商品の詳細を見る


ニック・ノルティ。まだドラック好きの肉体派俳優だと思っていたのに・・・。監督は「マッド・マックス」を手がけたジョージ・ミラー(医師免許取得 専門は内科医)。

不治の病といわれるALD(副腎白質ジストロフィー)と診断された息子を救うため 病に闘いを挑んだ夫婦の実話に基づいた物語。(今ほど療養環境が整っていない、ネットでサクサク検索など出来ない、そんな1980年代のお話)

僕が現在のALSの世界を僅かながらではあるが、見聞きし感じていることが、ギュッと圧縮してあるような内容だから、けして感動したとはいえない、現実の何かを感じてしまう。


諦めず、思い続けることで、人は想像も出来ないところまでたどり着ける事を改めて思い知らされたなぁ~。


ミエリンプロジェクト http://www.myelin.org/

新潟県中越沖地震 ALS関係速報

被災者・関係者の皆様、お見舞い申し上げます。

協会新潟県支部よりご連絡いただきました。

呼吸器装着者で家屋に被害は無いものの、物が落下 食器などが破損。ご本人は元気とのことですが、ガス・水道が止まり電気は点いているがライフラインの復旧見込みがつかないため、病院との折衝のうえ入院をする予定の患者さんがいらっしゃるようです。

その他 地震の大きな地区の会員である患者さん達については、家屋の被害もほとんど無く生活にまったく支障がないことを電話にて確認がとれたとのことです。(19時現在)
 

非会員の方々も生活に支障がないことを祈ります。

ニューフェイス登場



ワケありで購入したサンセベリアから新しい芽が出てきました。
30cmほどに成長したら株分けでもしてみよう!



ALS関連のインターネット環境についてS先生に相談してみた。
いろいろレクチャーしていただいたので、なんとか良い報告が出来ればいいのですが・・・。

あたり まえだの・・・・・

生協から葉書が届いた。
例の肉の偽装問題の件。
内容は、
過去に関係商品を販売していた為、
僕がその商品を購入してしまった事への報告と謝罪である。
ついては購入代金¥137を返金したいと・・・。

購入代金返金が良いかどうかは別にして、
生協のこの対応は賞賛することでも非難されることでもなく、ごく普通の事。出来るだけ早急に消費者に報告するのは当たり前だと僕は思う。

しかし、年金のように国・行政が関わっているものは、当たり前に事が進まないことが多い。

難病やALSの世界でも・・・・

せめて職業としてALSと携わる方々は、
可能な限り・速やかに、様々な情報を公開していくということを常に意識して頂きたいと・・・

¥137を握り締めながら僕は思ったのでありまーす。(笑)

七夕だから?入籍!

在宅医療助成勇美記念財団 助成対象者の完了報告書は食欲をそそる。

「在宅における看護と介護のあり方に関する研究」
「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の在宅における音楽療法の意義」
「在宅ALS患者と家族のための緩和ケアに関する調査研究」
を食する。


さて、本題

『今週 入籍します。』



苦節・・・



ついに・・・



悲願の・・・



一回り程年下の友人Aからそんな連絡が携帯に届いた。

『いよいよ次は先輩ですね!素敵な方を見つけて下さい。』などといらん事まで書いてあったのだが、
このA君の偉いところはそこで終わらないことである。
彼女(奥様)がお琴の師範代(まだ若いのに)ということもあってか、浴衣を着た生徒さんたちも沢山集まる発表会に僕を招待したいというのだ。
最近ではすっかりぺジタリアンのようなストイックな私生活を送っている僕なだけに、断る理由も見当たらず・・・(笑)伺うことに。

まぁ ここ1ヶ月塞ぎがちな日々を送っていただけに、チョッと早めの梅雨明け宣言が出来そうなチョッピリ嬉しい気分。


もう1つ、嬉しい出来事。
しばらく更新(1ヶ月程)が止まっていたブログが再開。
(夜な夜な何度となく訪問しているそのブログはすでに生活の一部なんです。 ホッとするんですよ。)

ALSの治験(E0302=メコバラミン)情報

ALS協会メーリングリストより転載。


ALSの治験(E0302)が始まっています。発症3年以内で、外来通院中の方で、さらにいくつかのエントリー基準を満たす必要があるのですが、週2回筋肉注射をすること130週を予定していることが特長です。週2回病院に行くのが大変な場合などは、訪問看護ステーションと治験担当の病院が契約することも可能といわれています。この治験は各地域のいくつかの病院に限定して開始されていますので、ALSケアに関わっている患者さんやご家族でご関心のある方に情報提供をしていただけると喜ばれるのではと思います。(各地域の参加病院は個人メールをnakajima@niigata-nh.go.jpまでいただければ最寄りの病院、担当者をお知らせ可能です。)E0302とはメコバラミン(25mg,50mg,placebo)のことです。3群で行われますが、1群100人が予定されています。
--------------------------------------
特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究班(H17-難治-一般-039)  中島孝



メコバラミン→http://www2.eisai.co.jp/di2/PI/PDF/MBL_A_PI.pdf
 | HOME |  ▲ page top