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プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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大型連休前の夜

「如何お過しですか?」「お元気ですか?」「リサでーす」「一ヶ月だけ有効ですので」「失礼します」「お久しぶりです」etc・・・。
なんて素晴しいスパムメール!支部宛に毎日届くお便りです。
以前 萩原さんに聞いたところ、この様なメールはアルバイト君が頑張っているそうで・・・
つまりビジネスとして成り立っていると云うことですよね。
頑張れ24時間(笑)


さて、ブログ「ファンドレイジング道場」を読んでいると、企業のビジネス戦略と共通することも多いように感じながら、「ああ なるほど!」と寄付・助成を獲得する為の資金調達ノウハウに、頷くことも多々あります。A・トフラーも言ってたけど
「知」の時代到来ですなぁ~ワトソン君。
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5感でお散歩、ディスカバ東京。

ノマディック美術館 コンテナ壁面ノマディック美術館 側面象ノマディック美術館 正面

築地市場内 高はし築地市場内 高はし お昼時練馬区の犬

こんにゃくの天ぷら磯自慢 静岡花わさびと鴨の酢の物


朝8時15分「はやて2号」でノンストップ東京、JR京葉線・ゆりかもめ を乗り継ぎ東京テレポート駅。

明るい日差しと少々強い風のなか、ノマディック美術館に行ってみた。
館内に入ると一瞬自分がどこに居るのか判断がつかない程 外部とはギャップがあり戸惑う。しかしこれは単なる視覚の問題と云うよりは{五感が何かを感じた}と云ったほうが正しいかもしれない。写真はすべて宙吊りで空気の流れで僅かだが揺れ動いており、テントで覆われている屋根は風を受けてバタバタと音を立ていた。これらの様々な状況で作品は変化する。解説なども付いていない。何度か足を運んだとしても同じ作品に巡り合うとは限らない。まさに、「いま、ここ」の存在感。5感が呼び覚まされた感じ。


ゆりかもめで築地市場に移動。
駅に降りた瞬間お魚君の匂いがプ~ン。
街独特の強烈な匂いのアルところって、イインダヨなぁ~。
匂いの密度が濃くなる方へ足を向けると行列のできる食堂群。
生まれて初めて昼飯を食べるのに30分も並んだ。
何を食べたかあえて書かないが、30分も大量の唾液を分泌させられた日にゃ何が出てきても旨いに決まってる。小さい頃から市場に出入りしていた僕にとって、有難そうに食べている人々を見ると「なんか違うよな~」などと思ったり・・・。
ほおばる じゃなくかっこむです。


大江戸線に乗って何故か練馬区(笑)焼き鳥やら餃子やら御馳走になる(わざわざ池袋までお買い物に行ったらしい)。お隣中野区からも駆けつける方アリで、昼間から宴会気味。笑った、笑った、楽しかったです。

夕刻。
山手線大塚駅下車。またまた来てしまいました「こなから」。
開店と同時に伺ったのだが、すでに予約で席は埋っており僕の5分後の来店者は入れずじまい。女将さん、板さん達、食べ物飲み物総てgood!またしても30分程で店をあとにしたが、機会があれば何度でも来たい店である。

ほろ酔い気分で 「はやて31号」に上野より搭乗。
浅い眠りと深い眠りのその間で、列車の揺れに心地良さを感じながら仙台へと・・・

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お帰りなさい!

ちゃい
かわいい友人が帰ってきた。1年ぶりの再会です。
英国の大学にメディア論を学びに行っていたのでようやくT大の4年生。

やっぱり久しぶりだからハグかなぁ~なんて考えてたら、「ホンマ、早く会いたかったわ~・・・・・嘘ですけど!」といきなり漫才モード。(チョッと残念)

関西出身の苦学生やからどうせ何処かでバイトせなあかんやろ~と、いつも飲みに行くお店の親方にバイトで雇って欲しいと密かに頼んでおいたのです!
もともと確りした女の子やったけど、この1年でスッカリ大人の女性に変身しても~たわ。
東京でマスコミ関係に就職したいってゆ~てたから、数ヶ月しか会われへんけどまた楽しくやろ~やないか!
なぁ、ちゃい(ニックネーム)!!!

200704191941000.jpg
隣の席のお客さんから御馳走になったお酒と豚のレバー味噌風味(頼んでみたものの少々苦手の為、ちゃいが平らげてくれました)


さて、明日はグレゴリー・コルベール ASHES and SNOW ノマディック美術館にでも行ってこようかな。http://www.ashesandsnow.org/jp/index.php

ONE for all, All for one。

2006・進化する介護in仙台 橋本操さん

橋本操(東京都在住ALS患者)が怒っている。 
私は何度死ねばいいのか? 
尊厳死なんてありません。 
人間は、どんな人にもどのような状態でも尊厳は有るのですから
殊更に死ぬ時だけ尊厳がある訳でもないし、普通死でよいのです


 

<疾病ごと延命中止基準、終末期を定義…尊厳死協会報告>
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20070415it01.htm?from=top 


 厚生労働省「終末期医療に関するガイドライン(たたき台)に対する考え http://www.geocities.jp/sonsigifu/07.3.28toukou.pdf

未来の予想図

20061127223506.jpg

先日、「旅客機が緊急着陸!乗客乗員全員無事」をニュースが伝えていた。そう云えばいつからだろう 乗客の名簿が公表されなくなったのは・・・そんなあいまいな記憶になってしまった事も気が付けば個人情報保護法の名の下に当たり前の事となり、今更そんなこと議論してもしかたないし、必要もないと、誰しもが思っているハズだ。今、メディアなどでもたま~に尊厳死について取り上げている記事を見る。残念ながら既に決着がついた感が否めないと僕は思う。というか1つの目指すゴールに向かって淡々と時が刻まれているのではないだろうか。尊厳死法制化そんな世の中になっても、多くの支援者に囲まれている当事者や大声で何かを叫ぶ当事者はおそらく何も変わらない。僅かばかりの専門職にしかその存在が知られていない、この国の何処かでひっそりと療養している当事者が闇から闇へとフェードアウトしていくだけだ。そしてそれは説得力を持つ数字としてやがてここぞという絶妙なタイミングで少なすぎず刺激する程多くは無い程々の数字として公開されるのだ。賞賛の声というSE(サウンドエフェクト)までつけて! 見ず知らずの子供達に気軽に声を掛けることが出来ない現代、それを不思議とは思わない社会なのだから、20年も経てば、今更そんなこと議論しても仕方ないし、必要もないと誰しもが思っている世の中が垣間見える。

音楽は強制的に気分を変えるツールである。カール・オルフの世俗カンタータ カルミナ・ブラーナなんぞ聞いているとこんな戯言が書きたくなる。



尊厳死(そんげんし,death with dignity)とは、
人間が人間としての尊厳を保って死に臨むことである。 本来、病死を含む自然死であれば人間は尊厳を保ったまま死にゆくことができるはずである。しかし医療の発達によって延命技術が進歩したため、死を迎える段階でただ「生かされている」だけの状態となってしまうことが多くなった。 こうした状態で死に臨むことを望まない立場から、「尊厳死」の概念が発生し広まってくることとなった。 また、病気の苦痛にさいなまれた状態から解放されて死を迎えるというのも尊厳死の一部である。 尊厳死を保つための手段のひとつとして、まず苦痛から解放されるためにペインコントロール技術の積極的活用が挙げられる。 そして、無意味な延命行為の拒否(消極的安楽死)も挙げられるが、実際に死を迎える段階では意識を失っている可能性が高いため、事前に延命行為の是非に関して宣言するリビング・ウィル(Living Will)が有効な手段となる。 末期がん患者など治癒の見込みのない人々が、QOLと尊厳を保ちつつ最期の時を過ごすための医療が終末期医療(ターミナルケア)である。 尊厳死を望む根底は「生産性のある人間のみが生きるに値する」という価値観だと、森岡正博は指摘している。 「安楽死・尊厳死法制化を阻止する会」という市民団体は、尊厳死という名のもとに、殺人や自殺幇助が一般化する可能性があると主張している。wikipediaより


安楽死と尊厳ある死 http://www.sal.tohoku.ac.jp/~shimizu/euthanasia/


ふわふわと俯瞰から今回は直感に近い感覚で一部分を切り取って書いてみたが、今後 目に飛び込んできた記事などをそのつど書きとめてみたい。改めて様々な考え方を一旦取り込み、点が線・面へとなるよう熟成させ 昇華する事が出来ればいいのだが・・・。


 終末期医療 患者の意思を尊重 国指針 専門職チーム判断
 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070410-00000001-san-soci


 終末期医療の決定プロセスのあり方に関する検討会報告
 http://d.hatena.ne.jp/schizophrenic/20070410

4月13日(金曜日)

この一週間で何人かの患者さん達にお会いする機会があった。
その中の一人Sさんはパソコンが故障中の為、文字盤での会話となったのだが、初対面で性格や癖、初めて使用するタイプの文字盤、などを理解・慣れるのに少々時間がかかり、だいぶ焦ってしまった。日頃 文字盤を使用する環境に居ないとはいえ、もう少し練習が必要だと痛感!
それにしてもSさんの在宅の道はまだまだ険しいのかもしれない。Hさん達のご苦労もまだまだ続きそうである。

F-1 コクピット

仙台の桜もいよいよ開花したが、世界中のスポーツはまさに今が満開。そんななか、ルノーF-1のHPが凄い!!!
http://www.ing-renaultf1.com/en/
何が凄いって、マレーシアGPのLive映像が流れていたのだ。
それも二人のドライバー fisichell,kovalainenのコクピット内!
凄すぎ!!!
ハンドルとフロントタイヤの一部そしてエンジン音、ただそれだけの映像なのだがたまらない。ハンドルの右側がオレンジ色に光るとシフトアップ、左側が青く光ればシフトダウン、300キロから一気に50キロに減速してコーナーを駆け抜けていく。けして他の車など写ることが無い約2時間、圧倒的な映像の力強さがそこにあった。

次のレースはバーレーンGP 4月15日(日)日本時間20:30~   

ぶらり

DSCF0020.jpgDSCF0022.jpgDSCF0023.jpg


 仙台駅から電車で10分そんな所に住んでいる。住み始めて6年になるが一昨年新しい駅が出来てからは数え切れないほどのマンションが建ち始めていた。そんななか、市民総合運動公園がもう直ぐ完成するらしく、徒歩5分ということもあり散歩がてら見に行った。近現代建築を支えるコンクリートと云う素材がなせる業なのだろうか、周囲の環境から浮いている気がしないでもないが泳ぎに行くには便利そーだ。
道路・電気・ガス・水道・通信が整備されやがて駅ができた。インフラが整備されてくると人が集まってくる。
ALSや在宅重度障害者における療養のインフラ整備とは・・・何なのだろ。そんな事を考えてしまった日曜の朝のお散歩だった。

リアルタイムスコアで応援!

DSCF0039.jpg

女子プロゴルフ今期メジャー第一戦Kraft Nabisco Championship最終日がMission Hills Country Club (Dinah Shore Tournament Course), Rancho Mirage, CAでもう直ぐ始まる。
ちばりよ~!宮里!  
http://www.lpga.com/default_new.aspx




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