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プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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国会中継のお知らせ


 明日の参院代表質問で谷博之議員が
 難病対策や障害者自立支援法について
 安倍総理、厚生労働大臣に質問をします。

 1月31日(水)午前11時頃~NHK
 谷ひろゆき国会代表質問
 ○年金問題と社保庁改革
 ○農政の大転換について
 ○難病医療・障害福祉切り捨て
 ○教育改革のあり方 他

 生中継の為、若干時間が前後することがあります。
 インターネットでも中継があります。
 http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php

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潮流

この数日、夜な夜なココアなんぞ飲みながら ALS関連書籍をまとめていたのだが、想像以上の数に正直驚いている。本のタイトルを眺めているだけでも、時間の経過と共に療養のあり方や当事者の価値観というトレンドがだいぶ変化している事を感じる。また、これらの本は単に自己表現という域を越え、研究者達の研究の
ヒントにもなっているようだ。

リナックスやウィキぺディアの仕組みからも「他のプレイヤー」という存在が何事にも重要になってきている昨今、ALSを取り巻く環境にも新しい時代の流れが遅かれ早かれ訪れることになるだろう。

さて、僕が取りまとめた書籍データーは現在 萩原さんとその秘書さんが更に密度の濃いものに仕上げてくれている。もう直ぐ支部HPに掲載できるだろう。そういえばリハビリの連載記事もようやく
第三弾が出せそうだお待たせしました~

大寒

日頃介護で中々外出もままならないご家族の方々の慰労会を開いてみた。まぁ、一番楽しんでいたのは僕と萩原さんだったかもしれない多少なりとも気晴らしになったならです。

It's easier said than done! てか?

阪神・淡路大震災から12年が経つ。新聞など報道から復興の光と影が見え隠れするのだが、いずれにしても人々のエネルギーは凄いと改めて感心させられた。震災後この12年『災害時要援護者を取り囲む環境』に目を向けると、国内の様々な地域で行政、福祉、医療の専門職が、それぞれ知恵を絞り、セーフティーネットを張ろうとしてきたが、災害が起きるたびに“ほころび”や課題が噴出し続けている。近い将来、確実に訪れる宮城地震。当事者を初め関係者は『想定外!』この言葉を聴かずにすむよう事前準備に努めて欲しいのだが・・・(災害)来てから頑張る!・・・の?かな? まぁ~ネットを使った安否確認のシステム作りさえ未だ考え中の僕が一番ダメダメ大王なんだけど・・・


http://www.kobe-np.co.jp/rensai/200701tomoni/index.html

どんと祭(宮町 東照宮編)

200701141828000.jpg
4~5年ぶりに39℃越えの熱で倒れました。
原因は判っています!
日曜日に若い女性に誘われて鼻の下を伸ばし薄着でどんと祭に行ったからです。
200701141827000.jpg

こんな災の前でも既に背中がゾクゾク!!!
帰りに立ち寄った焼き鳥屋では間接が痛く、いくら熱燗を呑んでもプルプル!!!無論、看病してくれる人などいない訳で 朝まで氷枕を作っては寝るの繰り返し。月曜日も終日うなされ、水道水をがぶ飲みする元気しかありませんでした。
正月に蓄えたエネルギーが、こんな形で放出できたなんて!
なんともお早い どんと祭のご利益でした。
200701141343000.jpg
おみくじは『吉』!大殺界なんかに負けるか

折れない葦

ALSや重度障害者、病者の生を取材して、昨年の新聞協会賞を受賞した京都新聞の『折れない葦』がある。http://www.kyoto-np.co.jp/info/special/orenaiashi/060120_1_1.html
埼玉の独居ALS患者、通称ベアさんこと谷岡さんの記事などが載っているのだが、彼のHPからは多くの事を学ばさせていただいた。改めて感謝!http://www.rbear.jp/material/re_read/i_tosa.html

お年玉?

200701061116000.jpg

昨年の総会時、会場で展示していた吸引ブラシ(試供品)が、手元に若干残っていました。僕が何時までも抱え込んでいるより誰かに使用して頂いた方が良いですよね!
吸引くるり~なブラシ
ICUブラシ
今ならもれなく口腔ケア用品サンプル詰め合わせも付けてお譲りしま~す

1/19 「お年玉?」は終了となりました。


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