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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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いざ!ヨコハマ 

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天気の良さに思わず横浜駅よりシーバスで会場に乗り込む。
200611291825000.jpg
会場に隣接するインターコンチは僕の宿泊先でもあるのだが、
パシフィコ横浜とは通路でつながっている為、宿泊の患者さんも大半がこのホテルのようだ。

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おしらせ

 


200611272155000.jpg

「2006年ALS/MND国際会議・シンポジウム ビデオ・オン・デマンド(ダイジェスト版)配信サービスが始まります」http://als.webcustom.net/  (日本ALS協会HP)
6月の支部代表者会議に出席した折にも本部役員の方々にお願いしていたインターネット配信が、何とか実現できたようだ。著作権等の問題で、イギリス本部よりダメだしされていたことだが、会議に参加したくても参加できない当事者の為にも再度の依頼や何らかの妥協点を見出してほしいとも言ってきた事なので、嬉しい限りである。(関係者の皆さんご苦労様です)

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11月25日

午後9時 夕食の買出しに出ようと車を走らせたところタイヤのパンクに気づく。こんな事もあろ~かと緊急用のパンク修理缶を積んでいるのだが、なんとも役に立たない!そこらじゅう泡だらけになる始末。仕方なしにジャッキアップしてスペアタイヤと交換作業を始めたのだが、なにせ時間が時間であまり人通りもない道、通りすがりのタクシーの運転手は 何者かと判断が付くまで僕の背中にライトを当てたままピクリとも車を動かそうとしない!
物騒な世の中だ!
ようやく交換を終え、手の真っ黒さに驚くのだが、考えてもみれば、普段こんなに手が汚れる事など無く、便利さ・効率が過度に求められている今のご時世、パンクなどというものは、電話1つで解決させるのが、よい選択だったかもしれない。暖かい車内で手も汚さずに待っていればよいのだから。
しかしだ、スーパーのトイレで汚れをゴシゴシ落としていると、自分から古き良き時代のいい匂いが少しだけした 何か得した気分を味わう事が出来たのも事実である。

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修行中

200611231258000.jpg

今月2度目の麻婆豆腐!

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戯言

仙台フィルの定期演奏会に今年も一度として聴きに行けなかった。
何年か前の諏訪内&ドルフィンを見聞きして依頼、容姿という項目が加わったのが原因である。
諏訪内の奏でるドルフィンの音色に僕の身体が静かに溶けていくアノ感覚はいまだに忘れられない。とにかく『うつくしい』のだ!





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11月18日(土)

先月よりご連絡頂いていた在宅の当事者宅にようやく伺う事ができた。その後 名取市役所前で座り込みをしていたTIJの方々にお会いしに行く。丁度 機関誌の号外を発送する作業を皆さんでしていた。いろいろお話を聞くことができ、また伺うことを約束し仙台へと戻る。介護事業所に資料を届け今シーズン初の灯油を買い帰宅したのは夕方5時ごろだろうか。
まぁ~松岡さんとは比べものにはならないが、自分なりに無理せず出来る範囲内の事は続けている。
昨日届いた山口県の中川さんからのメールにも『この活動は本当に息の長いものだと思いますので、お互いに気を抜くところはしっかり抜いて活動続けていきましょう。』って書いたいたっけ

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なんくるないさぁ~ 2 (by藤木)



学会出席で行かれた沖縄のお土産にサーターアンダギーを萩原さんよりいただく。(事前にリクエストしておいたのだ)やはり美味い!
おんな村特産とあるが、どんな村なんだろうと考えつつ(バーコード国別フラッグ45も49同様日本であることが判明)紅芋の香りを満喫。よせばいいのに泡盛にまで手を出しあえなく撃沈。

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なんくるないさぁ~ 1 (by 藤木)

SANY1171.jpg

今月は多忙に付きHP作業がやや停滞気味です
  しばし シーサーの写真ご覧下さい。

諦めかけていたこと・・・

先日 お会いしたCILの下関・埼玉の方のHPご紹介!

CIL下関 http://members.jcom.home.ne.jp/s-cil/index.html

NPO法人 支援の輪 マザース http://www18.ocn.ne.jp/~mothers1/index.html

下関の近藤さんとは来年あるチャレンジをすることに・・・。

埼玉の上野さんは まさに美しいお姫様のような・・・。

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おしらせ

協会よりお知らせが届きました。
県内の研究者も発表するようですので、関係者の方々どうぞご参加ご検討下さい。

今月30日よりパシフィコ横浜で開催されるALS/MND国際シンポ
ジウムについてですが、
11月7日現在、シンポジウム(11月30日~12月2日)と、
その前日(11月29日:水曜日)におこなわれる、アライド・
プロフェッショナルズ・フォーラム「専門職による、ケアの質を向上させる
ための公開討論会」への参加者がまだまだ少ないのが現状です。

シンポジウム、アライド・プロフェッショナルズ・フォーラムともに、
ALSの治療・研究とケアの質の向上のために、世界の研究者や
臨床家が集い国際的視野にたった発表・討論がなされます。
日本からも、例年になく多くの先生方が発表され、日本における研究と臨床
実践の成果が示される予定です。

*なお、当日の参加も受け付けていますので、その場合は直接会場に
お越しください。
*シンポジウムの登録申し込み(費用に昼食・コーヒーが含まれます)は、
以下のホームページからできます。 
http://www.mndassociation.org/research/international_symposium/17th_international_
symposium_on_alsmnd/index.html

(協会MLよりコピー)

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おそいおそいはや~い

ようやく 原稿がそろった。若林さん送りましたぁ~

締め切りすぎてたら「すいません」とか「ヨロピク」とかあるだろ~~そこのふたり!!!
中華街で肉まん奢れ

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11gatu6ka toaruALS無償ボランティア この1週間




先週からやることが多くて・・・片付かないことばかり。そんな状況なのに2回も飲んでしまった。
そんな状況なのに・・・

ALS関係ご報告!!!
10月31日 20時「筋ジスの 花田さん、仙台でミニ研修会」は7名の参加。
終了後何人かで軽くミニ飲み会。解散後 駅東口で一人で飲む!(3ヶ月遅れで友人の開店祝い)

11月2日 18時より伊藤さん・萩原さんとHP打ち合わせ。
終了後 萩原さんと飲みに行く。その後、CILの研集会打ち上げに誘われ 朝までホテルの1室で
飲み明かす。(途中萩原さんは帰ったようだがあまり憶えていない。)
名刺を頂いた方々にお礼のメールもまだ出していない。その上 このブログの
管理者のページには下書き状態の文章が溜まり始めている。

その他・・・
高橋君!データ保存作業ご苦労様。
ある事業所へお呼ばれ!患者さんとの交流会出席出来ず。
県内の当事者からのメール数件、まだ対応しきれていない。(1件対応)
29日の資料 原稿が50%しか集まらない。(明日 締め切りにしよう)
HP原稿(口腔ケア)明日夜に催促してこよう!(Y先生がパチスロに行く前に捕まえなければ)
目を通すべきメール20数件、未だ手付かず。





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