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プロフィール

hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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プロジェクト参加

やりたいことは沢山あるものです。
あくまで趣味の領域ですが、ダークエナジーの研究!

そこで とりあえずモチベーションアップ狙いで、

宇宙人(地球外知的生命体)を探すプロジェクト参加!!!(先程登録完了)

簡単に説明すると、PCに電波望遠鏡のデータの取り寄せと解析を行なわさせるというもの。
自分のコンピュータが地球外の文明のかすかな声を見つけるというささやかながら魅力的な可能性へのチャレンジ。
興味のある方はhttp://setiathome.berkeley.edu/

さぁ、僕は寝るけどPC君! 君は寝ずに視つけてくれたまえ



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筋ジスの 花田さん、仙台でミニ研修会

仙台駅前(アエル)で札幌の花田貴博さんのミニ研修会を行います。
(花田さんは、24時間人工呼吸器利用・気管切開・筋ジス・1人暮らし・24時間
ヘルパー利用で、CILil-ism(札幌市)常勤役員です。ヘルパー事業所も運営して
います。呼吸器使ってますが、普通に会話可能です)
人工呼吸器を使っての1人暮らしの関係のことを何でも聞いてください。
10/31 火曜日 20:00~22:00 仙台駅前のアエルビル28F エルソーラ仙台大研集室

詳細はhttp://d.hatena.ne.jp/sakura_kai/


すでに僕は参加申し込みを完了!
アエルで花田さんや皆さんに会える(スミマセン)といいなあ~!

10月20日 (金)

仙台市内のある在宅患者さん宅から事業所が撤退した。
介護者曰く「もう一ヶ所も撤退したいらしい」「訪看も・・・」 そして・・・
介護者もそれらを望んでいる。24hほぼ一人で介護する。
24時間完全他人介護を目指す人は現れないが、
24時間完全家族介護を目指す人が現れた!

メモ

17時から宮城大学でHP打ち合わせ。
今日は新しく更新作業をお手伝いしてくれる方(高橋君)に萩原さんからのレクチャーがメイン。




医者からもらった薬がわかる
http://www.eminori.com/drug/drinf001.html


横浜ALS国際会議 県内申し込み状況 (by藤木)

JALSA3日間プログラム・20周年記念式典参加申込者内訳 ※10月17日現在

県内からの参加者は6名 内 患者さんの申し込みは0
全体では患者さんは約40名(呼吸器装着は約半数)のようです。


「コミュニケーションワークショップと20周年記念式典は
定員200名を超える状況になっていますので申し込みを予定
している方は至急、協会本部事務局に連絡相談してください」との事。

因みに僕は式典には参加の予定です

トゥーランドット姫 (by藤木)

22:30 あるヘルパーさんから連絡が入る。
ケア先で17時まで帰宅予定の介護者がまだ戻らず困っているとの事
「腹減ったぁ~!」「直ぐ来て!」って言われても・・・
ご家族に電話・メールしつつ、短パン・Tシャツ姿で急行(僕は吸引も出来ないただのボランティアなのでお留守番も出来ませんが差し入れぐらいは出来るだろうと・・・)

22:45 ご家族帰宅。(主介護者はまだ帰らず!ヘルパーさん約6hの延長戦でした)
関係者の方々!今後の対応よ~く話し合って下さい。

23:00 ヘルパーさん達と焼肉ミーてぃんぐ。(ゴチそーさまです)

25:00 全身焼肉まみれでご帰還

ALSは24h闘いを挑んでくる怪物です。
当事者・専門職もALSの何かと常に闘っているんですよね。なにかと・・・

10月6日  (by 藤木)

支部ホームページでは 諸事情で掲示板が設置出来なかったので
ブログ作っちゃいました
ようやく皆さんと双方向て感じですかね

指せブログ炎上

ちょうちん祭り (by藤木)

20061006204139

昨夜は、日帰りで二本松のちょうちん祭りを見に行って来ました。
福島県在住の知人のリハ関係者から教えて頂いたのですが、
日本3大ちょうちん祭りの1つとの事。
あいにくの小雨の中の2時間の滞在でしたが、爆走した高速といい 気分転換には最高でした!
実はこのリハ関係者!メールと電話のやり取りだけで一度もお会いした事がない方で・・・


夕方 萩原さんとこのブログ どんなスタンスで書くか難しいよね!なんて話しをしていたのですが、エポックノートらしく・・・シュタイナーぽく も、たまには、たまには、書いてみます。

僕の元気の源は、宮里藍の活躍なのですが、いつも前向きでモチベーションを高く保つ秘訣ってなんなのでしょうかね~
彼女の意識や周囲の人々との関係から、チョッと!ちょっとちょっと・・・

まず、何かに気づく!てことかな?始まりは。

「きっかけレス」 
選択肢が多くて、流されてもいい環境が整っている社会が、多くの「きっかけ」を奪っている― こうした状態を「きっかけレス」と呼んでいる人がいます(AERA 2006.5.29 ジョイ石井氏)

ここら辺から たまにサクッと考えてみましょ~

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