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hiroshi

Author:hiroshi
ALS(筋萎縮性側索硬化症)
な人々を支援する唯の通りすがり人

「ALS患者にいつも愛と支えを:
Always、Love、 and Support
for all ALS patients」

ALSとは・・・


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夜の樹







「ティファニーで朝食を」
といえば、何度も観た映画です。

僕らの世代の女子でも憧れの女性が
ヘップバーン、だなんて人は少なくありません。

特に水商売をしているママさん達には、
憧れは寿退社とヘップバーンのような
美しさを身に付ける事、という話はよく聞かされました。

しかし、
この「ティファニーで朝食を」の原作者
T・カポーティを知ったのはつい数年前です。

そんなわけで、
さぞやカポーティの作品は「ティファニー・・・・・」
のような作品が多いのかと当初は何となく思ってもいましたが、
その後、映画「カポーティ」を観て、
どうやら違うぞ!
ということが判ってきました。

その後中々そこから先に進むこともなく
時間だけが過ぎてきたわけですが、
やっぱり作品を読むところから
始めて見ようかと思い、
「夜の樹」を今手にしています。

短編10作品(滝口直太郎 訳)が収められていますので、
手始めにはここら辺りからがいいのかな
と、唯の直感ですけど選んでみました。

併せて、
「理系発想の文章術」と「人間の安全保障の射程」
も図書館から借りてきました。

大型連休中に読み終えられたら良いかな。

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現代思想 6月号 特集ニューロエシックス

現代思想 2008年5月号 特集=アントニオ・ネグリ
”利他的”は、今年の僕のキーワードのひとつ。

ALSの支援のあり方について少し視野を広げ
ナチュラルヒストリーや神経経済学分野から何か言えないかと考えている。

そんな折
「訪問看護と介護」2006年1月号に「利己的なわたしは利他的なわたし」
という連載モノを目ざとく見つけた(serendipity)。

在庫がないらしく 原稿を書いた川口さんに連絡したところ・・・
結局 送っていただくことに。

その後、
「現代思想 6月号も送りましょうか」と
なんとも幸運なお申し出に・・・

今日、手元に届いた

そして今から読もう

無論 川口さんの「ブレインマシンの人間的利用」から読む。


2冊も頂いたのだから読む前にここで宣伝をしておこう。好評発売中!

最高のQOLへの挑戦  難病患者ベンさんの事例に学ぶ

最高のQOLへの挑戦―難病患者ベンさんの事例に学ぶ最高のQOLへの挑戦―難病患者ベンさんの事例に学ぶ
(1995/09)
ベンさんの事例に学ぶ会

序文において当時 東京医科歯科大学教授 川村先生は次のように記している。
人々はみな生物体としての限界の中にいる。生きられる時間に制限があり、一人一人異なる時間の中で、どのように生きるか?ここに、現代の生と死を見つめる視点がある。

障害が重度であり、急速な進行が予想される場合、期待される支援は膨大であり、支援に見合った効果が明確になりにくいものであるから、社会的支援の確率に疑問があるという意見もある。本書の主人公ベン・コーエンさんを支えた人々は本書をもって、この根深い疑問に応えようとしている。(序文より)

ALSになってもベンさんは陶芸家として生き、父親として生き、夫として生きた。その生き方が僕にはどこか京都の甲谷さんとだぶる。誰もが2人のように自己の主義を明確にでき、人生の質を芸術的に表現できるわけではない。我々は彼らの生きざまから声なき声・姿なき姿の人々の主張を読み取りそれぞれの活動に活かす必要があるのではなかろうか。

ALS・難病・医療・看護・介護・福祉に携わる人々に読んいただきたい一冊であり、何かを感じてもらいたい一冊である。


門外漢ながら、意外と病院勤務の方々って在宅の患者の実態を知らない方が多いよね
(約140ページである。サクッといってみましょう!)

余談だが、ちょうど読み終えた頃、京都在住 甲谷さんのオープンハウスがいよいよ7月末に出来上がると聞いた。何か大義名分を見つけて京都方面に行こうと考えていた折、
うん、これで行ける!(笑)

命の番人   His Brother's Keeper

命の番人―難病の弟を救うため最先端医療に挑んだ男

1998年12月、家屋の修復という転職を見つけたばかりの29歳のスティーヴン・ヘイウッド(写真右)を悪夢が襲う。鍵がまわせないほど右手の指に力が入らなくなり、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されたのだ。それを知り衝撃を受けた兄ジェイミー(写真左)は、弟が死んでいくのを何もせず見過ごすわけにはいかなかった。スティーヴンを救うため、短期間でなんとしてもALSの治療法を見つけ出さなくてはならない。エンジニアで企業家のジェイミーは、最先端医療の分野に可能性を求め、門外漢ながら、治療法を開発するための財団の設立に奔走し、医師や科学者からなる研究チームを作り上げる・・・・・。

死の宣告に直面した家族のドラマと、最先端の生命科学がもたらす期待と不安を、ピューリッツァー賞受賞の科学ジャーナリスト(ジョナサン・ワイナー)が率直かつ感動的に描くノンフィクション。

本書は科学啓蒙書と同時に文学的一面を持っており、
先端医療にまつわる最新の医学的知見、ポスト・ゲノム時代の医療が与える希望と恐れ、
あるいはジェイミーの獅子奮迅の活躍とそれを支えるヘイウッド家の人々、著者ジョナサンの母親が他の難病に見舞われるという人間模様を描きつつ、本質的には全編を通して現在の生命倫理が抱える諸問題を浮き彫りにしているといえよう。

僅かながらALSに係わりを持ち俯瞰から眺めた時、
直感として以前より「ALSとの闘い」は、どこか知の総力戦で挑み、知の総合格闘技を制するが如く気構えを持ち合わせる必要があるのではなかろうかと感じていた。特に専門職等がそれぞれの既得権・イニシアチブのようなものに固執するうちはあくまで局地戦を制するレベルでの問題解決でしかないとの考えが頭を過る。


さて、
多少押さえておきたい本書の時代背景はおよそ1997年~2003年。世の中では奇妙な仔ヒツジ・(クローンヒツジ)ドリーの誕生が発表され、アメリカのシリコンバレーを中心にベンチャー企業が急成長を遂げている。一方 日本国内では、1997年から厚生省の精神・神経疾患研究委託費でALSの成因と病態に関る研究班がスタート。前後してネットワークを考える班・QOLを考える班などが動き出した。


尚、「命の番人」その後については、
ジェイミーが設立した治療開発財団はALS TDIとして現在も活動中。
参考までに2007.spring news letterなども・・・
更に参考までにhttp://www.daughtersofrhea.com/index.htm
http://westcityfilms.com/smsf_photos.html



追記:多少の医学的知識とそこそこの想像力を持ち合わせないと読み進めるのに苦労するかもしれない。僕のように・・・(笑)

5月23日 追記:知の総力戦について脳科学者 茂木さんが日経の夕刊に興味深いことを書いている。恥ずかしながら高校から日経は読んでいたけど夕刊があることに初めて気づいた(笑)「総合」苦手な日本の知識人
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