ＡＬＳ　 Epoch　notebook

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夕刻。
住宅街から大きな道路に出た途端、
フロントガラス越しに満月が見えた。

なんだか見慣れている
あの月とは別の衛星・惑星なんじゃないかと思うほど、
それはそれは美しい満月。

「ハァー」とため息ひとつ。
いつもより遠回りして帰宅した。


見とれていたいって感覚、
久しぶりに思い出したかも・・・。

「仙台市内で犬と一緒に宿泊出来るホテルはないか」と、
東京在住のALS　Ｍさん。

早速、市内のホテルに電話で問い合わせる。

「盲導犬は大丈夫ですが、それ以外は駄目です」。
吠える声が、他の宿泊客の迷惑になるらしい。と、
もっともなお答え！

常日頃Ｍさんは、
「介護の中心は愛犬のPです」と
言って憚らない事を思い出し、
「介護犬は駄目でしょうか」と、
支配人Kさんと交渉。

「介護犬（？！）とやらは、盲導犬のように訓練された、
あるいは何らかの資格・認定を受けているの犬なのか」と
支配人Kさんに切り替えされ、思わず答えに困ったりもしたが、
なんとか最後は特例で宿泊を認めていただいた。



一つひとつその案件に柔軟に対応するホテルの姿勢には、
改めてサービスの原点を教えていただいた気がする。が、

その一方で、
利用者側の態度も問われるのだろう。


自称介護犬のPちゃん。

その立ち居振る舞いひとつで自称が取れ、
日本初のALS介護犬として世に認められる日だって、
あるかもしれない・・・・。

日本ALS協会宮城県支部総会・交流相談会のご案内

＊場所　宮城大学　１階ホール（黒川郡大和町学苑１番地１　）

＊日時　２００９年９月２７日（日）　
　
午後　　１時　受付開始
　
支部総会　１時３０分開始

２０年度　活動報告、決算報告
２１年度活動案、予算案、その他


＊特別講演　「ALS治療研究の最前線」（仮題）　
糸山泰人先生（東北大学大学院医学系研究科神経内科教授）

＊相談・交流会

＊どなたでも参加できます。参加費無料です。


【お問合せ先】
〒980-8575
仙台市青葉区星陵町２−１
東北大学大学院医学系研究科
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　医療管理学分野　気付
日本ALS協会宮城県支部事務局
電話：022-717-8128
Fax：022-717-8130

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　




＊宮城大学へのアクセス

〒981-3298宮城県黒川郡大和町学苑1番地1【仙台市営地下鉄】◎｢仙台駅｣から約15分､｢泉中央駅｣下車｡ﾊﾞｽに乗り換え 【ﾊﾞｽ利用】◎｢泉中央駅｣ﾊﾞｽﾌﾟｰﾙ3番から､宮城交通ﾊﾞｽ ｢泉ﾊﾟｰｸﾀｳﾝ車庫｣行きで約25分､宮城大学前下車◎｢仙台駅｣ﾊﾞｽﾌﾟｰﾙ2番から､宮城交通ﾊﾞｽ｢宮城大学｣行き直通ﾊﾞｽで約50分､宮城大学前下車【自動車利用】◎東北自動車道｢泉I.C.｣から､泉ﾊﾟｰｸﾀｳﾝ､寺岡方面へ約15分で到着

今夏、最初で最後の夏らしい夏の日、
近所の川沿いの道を歩いてみた。



１時間ほど歩いた頃か、
もう、戻れないぞ！
行けるとこまで、行くしかないか！的な心境・・・・・







景色が変わり、香りが変わってきたぞ。










海だ！
ここが川と海の境目なんだ。
釣り人達が川に釣り糸を垂れ、
サーファー達がボードを抱えている。

















すでに家を出てから歩くこと２時間強。
帰宅はバスと電車を乗り継いだ。

週末の土・日に東京出張。
といってもどちらもALS関係。

土曜日の午前は
江古田の森 地域交流センターで、
「重度訪問介護従業者養成講座」を聴講。

中野駅から江古田の森までのバス運賃に
まずは驚いた。￥２１０と定額なのだ！
仙台は距離によって金額が違てて、
それが常識と思っていただけに・・・・・。

何事も決め付けは、いけないって事。

講師の田中さんは、
お子さんを２人連れ来ていて、
講義中は中村さんがお守り。
中村さん、ちびちゃん２人に振り回されて、
かなりグッタリの様子。

差し入れのプリンで、
少しの間だけ静かになった。


午後は九段下のALS協会本部。

翌日のJALSA代表者会議の事前アンケート調査で、
データー入力などを今年も引き受けてしまった関係で、
会議資料作りのお手伝い。

ホッチキスで留めたりなんだかんだ・・・。
小１時間程度かと思いきや、
しっかり夕方４時過ぎまで作業。



日曜日は７時過ぎの新幹線で
再び東京へ。

午前はJALSA特別研修会
・「ALSの医療的ケア（＝「生の拡充ケア」）の実践」に向けて
・「吸引」について考えよう
・ランチョンセミナー　医療的ケアについて話そう

終了後、急いで会場を会議バージョンに作り変える。
（なにせ、４０代の僕がいまだに若手な組織。働け！働け！困ったものだ・・・）


午後は
JALSA代表者会議。

３日前に「コミュニケーション支援について」話せといわれ、
慌てて資料を用意して、
皆さんが最も眠くなる時間帯に８分の持ち時間で喋る。

喋る内容で事前に唯一考えていたのは、
笑わすネタ１個。

しかし、
まったく笑いが取れないどころか、
真面目に頷かれてしまい、
かなりショック！！！

それと
分かりやすい言葉で説明出来なかったところで、
数字だけがクローズアップされてしまい、
数字は怖いものだと改めて思った。

踊る数字を押さえ込む適切な語彙を
引き出しに入れとかなければと痛感。


６時からの懇親会は、
３０分程でフェードアウト。
滋賀県支部と長崎県支部の事務局長を、
来年のデーター入力など、
事前準備の助っ人として獲得（笑）



句読点を打つべく、いつもの居酒屋「こなから」
で、一杯。

いつも笑顔な常連の山田ご夫妻とも再会。
思いのほか長居をしてしまったが、
なんとか最終の新幹線には間に合った。


今回も、
スイッチの入ったネズミのように、
動き回ってしまったようだ。

暑くてジメジメした１日だったので、
さぞや車も水浴びしたいだろうと、
自動洗車機に車を入れた。


やっぱり気になるのは翌日の雨。

ニュースで天気予報を見ていたら、
「洗車雨」なることば。

調べてみると、
七夕前日の雨をそう呼ぶらしい。

なんでも、
「彦星が織姫との明日のデートに備えて、
牛車を洗い、その時の水が雨となって
地上に降り注ぐ」ということらしい。

だったら今夜降ってくれないかなぁと、
夜空を見上げてそう思った。

だってこれって、
ファンタジーーー！！！

難病を支援する研究会を
自分たちで立上げて、
今回が２度目の集まり。


会場の国際フォーラムが
東京駅から地下で繋がっているとは、
今回初めて気づいた。
来週もJALSAの代表者会議が
ここであるから、いいこと１つ覚えたかも。


今回は２人の方からの事例報告を中心に・・・、
在宅介護制度、労務管理、告知における情報、
雇用保険の給与保障、助成金、
など多方面からの意見も交わされ、
４時間があっという間に過ぎた。

室内のエアコンが切れても
誰も会議を打ち切る雰囲気などまったく無く、
「あとは、冷えたビールでも飲みながら・・・」
と、無理やり会議を終了させたのは、僕でした。


どこかネジが１本外れたような人々が集まると、
大体こんなもんで、それが・だから、楽しい。

国際シンポジュウム“中枢神経系の再生医学”



日時：2009年9月19日（土）12：30〜17：30

場所：秋葉原コンベンションホール　（東京都千代田区）

プログラム：講師

「ｉＰＳ細胞の可能性と課題」

山中伸弥先生（京都大学教授）

　　　「ＡＬＳ患者さんに私たちが出来ること」

糸山泰人先生（東北大学医学部教授）

　　　「脊髄損傷の再生医学」

岡野栄之先生（慶応大学医学部教授）

　　　「肝細胞移植による骨髄損傷治療

　　　　　ハンス・キーステッド（カリフォルニア大学准教授）

　　　「ＳＭＡ（骨髄性萎縮症）患者のｉＰＳ細胞作成

　　　　　アリソン・エバート（ウィスコンシン大学助手）

申込み方法：

　　　◆6月25日より受付／先着350名・無料

　　　◆FAXかメールでせきずい基金事務局まで

　　　　FAX042-314-2753　　Ｅ-mail:jscf@jscf.org

主催：ＮＰＯ日本せきずい基金

厚生労働省研究班
「筋萎縮性側索硬化症の病態に基づく
画期的治療法の開発」班


日程：7月31日（金）10:30〜15:10
会場：日本都市センター６Ｆ　601
プログラム
●10:30〜12:00
挨拶
ALS関連遺伝子再考
・孤発ALS症例での遺伝子解析-SOD1遺伝子異常-
　　　自治医科大学神経内科　森田光哉先生
・FUS/TLS遺伝子異常を伴う家族性ALS
　　　東北大学神経内科　青木正志先生
・ALS9（angiogenin）について最近の知見
　　　東京医科歯科大学神経内科　笹栗弘貴先生
・Dynactin1とTDP-43の関連〜Perry症候群をめぐって〜
　　　福岡大学神経内科　坪井義夫先生

●13:00〜14:00
細胞周期/細胞骨格関連分子と神経変性疾患
・サイクリン依存性キナーゼ5（Cdk5）の
　異常活性化と神経変性疾患
　　　首都大学東京理工学研究科生命科学専攻
　　　久永真市先生
・精神・神経疾患の修飾因子としての
　セプチン細胞骨格系の異常
　　　名古屋大学理学研究科生命理学専攻
　　　木下　専先生

●14:10〜15:10
RNAプロセッシングと神経変性疾患
・長鎖ノンコーディングRNAが果たす
　多彩な機能と疾患との接点
　　　産業技術総合研究所バイオメディシナル情報研究センター
　　　廣瀬哲朗先生
・RNA splicingを標的とした神経筋疾患の治療戦略
　　　国立精神・神経センター遺伝子疾患治療研究部
　　　武田伸一先生

■第14回日本難病看護学会学術集会

メインテーマ「〜難病のトータルケアの発展をめざす〜」

会期：平成21年8月28日（金）・29日（土）

会場：前橋テルサ　　（群馬県前橋市）

主催：日本難病看護学会

プログラム：



●8月28日（金）　9：10〜17：30

・講演　「神経難病療養者に対するトータルケアの創造と発展」　

・講演　「看護ケアのための事例研究と質的研究−データ分析とプレゼンテーション−」

・スペシャルミニレクチュア　「ALS療養者になって−看護師へのメッセージ−」

・ランチョンセミナー　「多発性硬化症の治療関連」「外来における自己注射指導の実際」

・公開セミナー　　　など

● 8月29日（土）9：10〜16：30

・特別講演　「ALS吸引問題のその後と最新の訪問看護事業の支援策」

・スキルアップセミナー　「難病療養者の栄養とQOL（口腔ケア演習付）

・市民公開シンポジウム「地域で取り組む難病療養者に寄り添うこころのケア」　など



参加申込み：平成21年4月15日（水）〜7月17日（金）

参加費：事前参加登録

　　　　　　会員6000円　非会員7000円　療養者・家族・学生３，０００円

　　　　　当日受付

　　　　　　会員7000円　非会員8000円　療養者・家族・学生３，０００円



●詳しくはこちらをご覧下さい。

http://square.umin.ac.jp/intrac/convention.htm



●お問い合わせ先は

FAX 027-220-8987
〒371-8511　群馬県前橋市昭和町3-39-22
群馬大学 医学部 保健学科 在宅看護学教室内
第14回日本難病看護学会学術集会事務局

　　　　　ＮＨＫ教育テレビ「きらっといきる」
　　　　
「母を生きる〜ALS・亀島孝子さん〜」


　・放送日：7月3日（金）午後8時〜8時30分


亀島さんは、日本ALS協会沖縄県支部の支部長さんで
4人の子供のお母さんです。

先月から我家で同居しているプチトマト君。

水に沈むトマト、甘いトマト、艶めくトマト

目指してただ今スパルタ中。


茎からうぶ毛をいっぱい出して

空気中の水分を吸収してるんだよね。


頑張れ！見守ってるよ。

午後１時から新宿　戸山サンライズでの総会に出席。

例年に比べて１/２か１/３の参加者らしいのは、
おそらくインフルエンザの影響なのだろう・・・。


総会後の特別講演〜ALS治療研究の最新動向を聴く〜
○ALS治療研究の動向　　　祖父江元教授
○ips細胞による神経再生戦略　　　岡野栄之教授
に合わせての来場者が多かった。

いろいろ質問もしたかったが、時間が無いともいわれ、
個人的に、併せて行われた本年度の「ALS基金」研究奨励金を授与された若手研究者の方に、主に原因究明に対しておこなわれている分子レベルでの研究が、本当に妥当なのか、スケールのレベルとしてもっと小さな単位からのアプローチ（極端に言えば素粒子レベル）も必要なのではないか、と質問。研究者曰く「素粒子レベルは極端だけどもう１段階下の単位からのアプローチは必要かもしれない」。

何れにしても何らかのブレイクスルーは必要だろう。



会場にて何人かの方と立ち話しながらゆっくり話が出来た。
看護師の村木さんから、ALS相談室での相談を受ける側のご苦労を伺う。同じく看護師の中村さんには仙台の若手専門職を確り育むようにと激励を受ける。「難病と在宅ケア」の小山さんは、今日は編集者の顔ではなく、営業の顔で書籍を販売していて、「まったく売れない！」と嘆いていた。本部事務局長の金沢さんと資金調達やALS治療研究の話しをする。操さんとは仙台での自立支援系の勉強会開催について・・・と、会長退任に対しての「ご苦労様でした」をお伝えした。ちなみに、操さんの介護犬ポンちゃんのあまりの可愛さに、練馬区役所も定額給付金を支給したのではないか？とお聞きしたところ、やはり給付金は出なかったらしいが、操さんの給付金の恩恵（シャンプー代）には与ったらしい。





懇親会に１５分ほど出席して、すでに上京の〆として定番になりつつある
JR大塚駅近く、居酒屋「こなから」に立ち寄りビールを飲み枝豆を喰らう。




鰹の一番ダシの香りが立ち、舌の上で広がって今日のお通しは美味しいね！
と大将に話しかけると「メインは湯葉じゃなくてダシなんですよ」（喜）




やはり
ここに寄らずして仙台には帰れまい・・・

仙台駅前は青葉まつりのイベントで華やいでいた。その人ごみを
掻き分け、往診クリニックでの支部役員会に出席。その後、
歩いて５分にあるいつもの居酒屋で陽もまだ明るい５時３０から
麦酒に始まり焼酎の水割りを３杯ほど。９時過ぎには自宅で、
爆睡となる。

これでいいのか週末の風景は！
と、夢の中で自分に問うのであった・・・。



　　　　　 　




追記：人間、いや僕の場合、４０歳も過ぎるとあまりにも早い時間からの
就寝は、”毒”以外の何ものでもない。
いくら頑張ってはみても深夜３時を回る頃にはもういけない。目が覚めてしまう。

かなり早めの朝食を取りつつSybase Classic のReal-Time Scoringで宮里藍の
活躍を眺めていると、ほら！空が明るくなってきた。

コンビニの駐車場で車のドアを開けた瞬間、
落ちている千円札を発見！


体が勝手に反応してそれを拾いあげ、
一目散にコンビニの店員さんに渡してしまった！？

度胸が無いのか・・・

当然の事をしたまでか・・・


千円あれば昼食一回分が浮くのに、誰も見てないぞ！
いや、腹は満たされても心は満たされないぞ！
と、そのご後悔のさざ波が押し寄せてきた。


結局、褒める・褒められるという報酬系の感情より、
どことなくホッとした気持ちが沸いてきて、
自分で自分に益々安心させられた。