ＡＬＳ　 Epoch　notebook

国際シンポジュウム“中枢神経系の再生医学”



日時：2009年9月19日（土）12：30〜17：30

場所：秋葉原コンベンションホール　（東京都千代田区）

プログラム：講師

「ｉＰＳ細胞の可能性と課題」

山中伸弥先生（京都大学教授）

　　　「ＡＬＳ患者さんに私たちが出来ること」

糸山泰人先生（東北大学医学部教授）

　　　「脊髄損傷の再生医学」

岡野栄之先生（慶応大学医学部教授）

　　　「肝細胞移植による骨髄損傷治療

　　　　　ハンス・キーステッド（カリフォルニア大学准教授）

　　　「ＳＭＡ（骨髄性萎縮症）患者のｉＰＳ細胞作成

　　　　　アリソン・エバート（ウィスコンシン大学助手）

申込み方法：

　　　◆6月25日より受付／先着350名・無料

　　　◆FAXかメールでせきずい基金事務局まで

　　　　FAX042-314-2753　　Ｅ-mail:jscf@jscf.org

主催：ＮＰＯ日本せきずい基金

厚生労働省研究班
「筋萎縮性側索硬化症の病態に基づく
画期的治療法の開発」班


日程：7月31日（金）10:30〜15:10
会場：日本都市センター６Ｆ　601
プログラム
●10:30〜12:00
挨拶
ALS関連遺伝子再考
・孤発ALS症例での遺伝子解析-SOD1遺伝子異常-
　　　自治医科大学神経内科　森田光哉先生
・FUS/TLS遺伝子異常を伴う家族性ALS
　　　東北大学神経内科　青木正志先生
・ALS9（angiogenin）について最近の知見
　　　東京医科歯科大学神経内科　笹栗弘貴先生
・Dynactin1とTDP-43の関連〜Perry症候群をめぐって〜
　　　福岡大学神経内科　坪井義夫先生

●13:00〜14:00
細胞周期/細胞骨格関連分子と神経変性疾患
・サイクリン依存性キナーゼ5（Cdk5）の
　異常活性化と神経変性疾患
　　　首都大学東京理工学研究科生命科学専攻
　　　久永真市先生
・精神・神経疾患の修飾因子としての
　セプチン細胞骨格系の異常
　　　名古屋大学理学研究科生命理学専攻
　　　木下　専先生

●14:10〜15:10
RNAプロセッシングと神経変性疾患
・長鎖ノンコーディングRNAが果たす
　多彩な機能と疾患との接点
　　　産業技術総合研究所バイオメディシナル情報研究センター
　　　廣瀬哲朗先生
・RNA splicingを標的とした神経筋疾患の治療戦略
　　　国立精神・神経センター遺伝子疾患治療研究部
　　　武田伸一先生

■第14回日本難病看護学会学術集会

メインテーマ「〜難病のトータルケアの発展をめざす〜」

会期：平成21年8月28日（金）・29日（土）

会場：前橋テルサ　　（群馬県前橋市）

主催：日本難病看護学会

プログラム：



●8月28日（金）　9：10〜17：30

・講演　「神経難病療養者に対するトータルケアの創造と発展」　

・講演　「看護ケアのための事例研究と質的研究−データ分析とプレゼンテーション−」

・スペシャルミニレクチュア　「ALS療養者になって−看護師へのメッセージ−」

・ランチョンセミナー　「多発性硬化症の治療関連」「外来における自己注射指導の実際」

・公開セミナー　　　など

● 8月29日（土）9：10〜16：30

・特別講演　「ALS吸引問題のその後と最新の訪問看護事業の支援策」

・スキルアップセミナー　「難病療養者の栄養とQOL（口腔ケア演習付）

・市民公開シンポジウム「地域で取り組む難病療養者に寄り添うこころのケア」　など



参加申込み：平成21年4月15日（水）〜7月17日（金）

参加費：事前参加登録

　　　　　　会員6000円　非会員7000円　療養者・家族・学生３，０００円

　　　　　当日受付

　　　　　　会員7000円　非会員8000円　療養者・家族・学生３，０００円



●詳しくはこちらをご覧下さい。

http://square.umin.ac.jp/intrac/convention.htm



●お問い合わせ先は

FAX 027-220-8987
〒371-8511　群馬県前橋市昭和町3-39-22
群馬大学 医学部 保健学科 在宅看護学教室内
第14回日本難病看護学会学術集会事務局

　　　　　ＮＨＫ教育テレビ「きらっといきる」
　　　　
「母を生きる〜ALS・亀島孝子さん〜」


　・放送日：7月3日（金）午後8時〜8時30分


亀島さんは、日本ALS協会沖縄県支部の支部長さんで
4人の子供のお母さんです。

先月から我家で同居しているプチトマト君。

水に沈むトマト、甘いトマト、艶めくトマト

目指してただ今スパルタ中。


茎からうぶ毛をいっぱい出して

空気中の水分を吸収してるんだよね。


頑張れ！見守ってるよ。

午後１時から新宿　戸山サンライズでの総会に出席。

例年に比べて１/２か１/３の参加者らしいのは、
おそらくインフルエンザの影響なのだろう・・・。


総会後の特別講演〜ALS治療研究の最新動向を聴く〜
○ALS治療研究の動向　　　祖父江元教授
○ips細胞による神経再生戦略　　　岡野栄之教授
に合わせての来場者が多かった。

いろいろ質問もしたかったが、時間が無いともいわれ、
個人的に、併せて行われた本年度の「ALS基金」研究奨励金を授与された若手研究者の方に、主に原因究明に対しておこなわれている分子レベルでの研究が、本当に妥当なのか、スケールのレベルとしてもっと小さな単位からのアプローチ（極端に言えば素粒子レベル）も必要なのではないか、と質問。研究者曰く「素粒子レベルは極端だけどもう１段階下の単位からのアプローチは必要かもしれない」。

何れにしても何らかのブレイクスルーは必要だろう。



会場にて何人かの方と立ち話しながらゆっくり話が出来た。
看護師の村木さんから、ALS相談室での相談を受ける側のご苦労を伺う。同じく看護師の中村さんには仙台の若手専門職を確り育むようにと激励を受ける。「難病と在宅ケア」の小山さんは、今日は編集者の顔ではなく、営業の顔で書籍を販売していて、「まったく売れない！」と嘆いていた。本部事務局長の金沢さんと資金調達やALS治療研究の話しをする。操さんとは仙台での自立支援系の勉強会開催について・・・と、会長退任に対しての「ご苦労様でした」をお伝えした。ちなみに、操さんの介護犬ポンちゃんのあまりの可愛さに、練馬区役所も定額給付金を支給したのではないか？とお聞きしたところ、やはり給付金は出なかったらしいが、操さんの給付金の恩恵（シャンプー代）には与ったらしい。





懇親会に１５分ほど出席して、すでに上京の〆として定番になりつつある
JR大塚駅近く、居酒屋「こなから」に立ち寄りビールを飲み枝豆を喰らう。




鰹の一番ダシの香りが立ち、舌の上で広がって今日のお通しは美味しいね！
と大将に話しかけると「メインは湯葉じゃなくてダシなんですよ」（喜）




やはり
ここに寄らずして仙台には帰れまい・・・

仙台駅前は青葉まつりのイベントで華やいでいた。その人ごみを
掻き分け、往診クリニックでの支部役員会に出席。その後、
歩いて５分にあるいつもの居酒屋で陽もまだ明るい５時３０から
麦酒に始まり焼酎の水割りを３杯ほど。９時過ぎには自宅で、
爆睡となる。

これでいいのか週末の風景は！
と、夢の中で自分に問うのであった・・・。



　　　　　 　




追記：人間、いや僕の場合、４０歳も過ぎるとあまりにも早い時間からの
就寝は、”毒”以外の何ものでもない。
いくら頑張ってはみても深夜３時を回る頃にはもういけない。目が覚めてしまう。

かなり早めの朝食を取りつつSybase Classic のReal-Time Scoringで宮里藍の
活躍を眺めていると、ほら！空が明るくなってきた。

コンビニの駐車場で車のドアを開けた瞬間、
落ちている千円札を発見！


体が勝手に反応してそれを拾いあげ、
一目散にコンビニの店員さんに渡してしまった！？

度胸が無いのか・・・

当然の事をしたまでか・・・


千円あれば昼食一回分が浮くのに、誰も見てないぞ！
いや、腹は満たされても心は満たされないぞ！
と、そのご後悔のさざ波が押し寄せてきた。


結局、褒める・褒められるという報酬系の感情より、
どことなくホッとした気持ちが沸いてきて、
自分で自分に益々安心させられた。

2年ぶりのイーグルス本拠地Kスタは、
昨年の改修などで、よりアシンメトリーな個性が光っていた。

様々な食物の匂いが入り混じり漂い、
驚くほど統率の執れた掛け声が後方から響く。

ここは試合を観戦する場なのか、
それとも試合に参加する場なのか、
はたまたスタジアムに呑み込まれ崩壊させられる場なのか？


13983人のひとつの集団のなか、
生の幸せに暫し酔いつつ、何故だかポッと気持ちが和らいだ。

久しぶりに１時間ほど走った。

東からの風がとても爽やかで、
身体にぶつかる感がとても心地良い。

その風は身体の中をすり抜けても行き、
溜まっていた毒素までも浄化してくれたような気がした。

風はフィルターでろ過をする！


身体感覚が揺れたのかもしれない・・・・

難病と在宅ケア　５月号　　日本プランニングセンター　

『特集１　難病患者支援者たちの現実と展望』
に、仙台市内の当事者・支援者達の、
「娘の幸せは母の幸せ　母の幸せは娘の幸せ」
「ALS(筋萎縮側策硬化症)に関わってきた９年間 」
が掲載しています。

インタビュー記事
「他人介護の独居生活の支援とは」
は、John Bowlbyの「secure base（安全基地）」や「進化」等をキーワードに、
新しい在宅構築に挑む当事者の事前準備の環境を整える事などについて・・・
掲載されてしまいました（汗）。


ただ今、好評発売中です！！！

There was a time when I was
in a hurry as you are.
I was like you.
There was a day when I just
had to tell my point of view.
I was like you.
Now I don't mean to make you frown.
No, I just want you to slow down.

* Have you never been mellow?
Have you never tried
to find a comfort from inside you?
Have you never been happy
just to hear your song?
Have you never let someone else
be strong?

Running around as you do
with your head up in the clouds,
I was like you.
Never had time to lay back,
kick your shoes off, close your eyes.
I was like you.
Now you're not hard to understand
you need someone to take your hand.

「ティファニーで朝食を」
といえば、何度も観た映画です。

僕らの世代の女子でも憧れの女性が
ヘップバーン、だなんて人は少なくありません。

特に水商売をしているママさん達には、
憧れは寿退社とヘップバーンのような
美しさを身に付ける事、という話はよく聞かされました。

しかし、
この「ティファニーで朝食を」の原作者
T・カポーティを知ったのはつい数年前です。

そんなわけで、
さぞやカポーティの作品は「ティファニー・・・・・」
のような作品が多いのかと当初は何となく思ってもいましたが、
その後、映画「カポーティ」を観て、
どうやら違うぞ！
ということが判ってきました。

その後中々そこから先に進むこともなく
時間だけが過ぎてきたわけですが、
やっぱり作品を読むところから
始めて見ようかと思い、
「夜の樹」を今手にしています。

短編１０作品（滝口直太郎　訳）が収められていますので、
手始めにはここら辺りからがいいのかな
と、唯の直感ですけど選んでみました。

併せて、
「理系発想の文章術」と「人間の安全保障の射程」
も図書館から借りてきました。

大型連休中に読み終えられたら良いかな。

２月半ば、
冬タイヤから夏タイヤに、交換した
と思っていた・・・


週末にいつものガソリンスタンドで、
給油をお願いしたところ、店員さんに
「そろそろタイヤ履き替えても良いんじゃないですか」
「タイヤ預かっているし」と

えっ！？
この人一体何言ってんだろう？
と一瞬頭の中が混乱！
記憶をたどるたどる。

うっ！
記憶がない。
思い出したのは交換した記憶が
無いことだけだ。


毎日乗っているのに、まったく気づきやしない。
いや、履き替えたと
思い込んでいたのだ。


ほどなくタイヤ交換も終り、
ハンドルを握ると明らかに
異なる伝わる振動。

ようやく車も春仕様。
２度目の春の到来に、
なんだかすこし
得した気分だ。

前日の所用があって東京に行った翌日、
まだ一度も伺っていなかったALS協会本部に立ち寄ってみた。
本部は千鳥が淵、靖国神社から歩いて数分　
ハリーポッターの松岡さんが所有する建物の１階にある。

近くでどこかの大学の卒業式と
桜の開花日も手伝ってか
千鳥が淵周辺は大勢の人で賑わっていた。


協会本部を後にして、
徒歩数分の距離にある
成山画廊にも立ち寄ることが出来た。

松井冬子！

この日が
常設展 「最近の事」の最終日。
松井冬子の作品は「腑分け図 幼児」「境界微」の2点が展示。

「腑分け図 幼児」は、
昨年末から年始にかけて描かれた天使が題材の腑分け図 。
一見、柿や京人参等がモチーフの武者小路実篤風の文人画に見えるが、
松井が研究している腑分け図の表現になっているらしい。

「境界微」は、
死せるもの、腐敗したもの、
病めるものへの熱狂的に引き付けられる性格、
生命のあるものを生命のない何ものかに変貌させようとする情熱、
破壊のために破壊しようとする情熱、
純粋に機械的なすべてのものに対する排他的関心の芽生えを描いている。

初めて画廊という所に入ったわけで、
想像よりもはるかにコンパクトなスペースで、
どこかひんやりしていた。


都庁最上階のカフェで若いALS当事者の方々のお茶会に参加。
年齢で区切るわけじゃないけど、
皆さん前向きな方ばかりで、よくみかける女子の会話に
花が咲いていた。


ALSのＭさん宅に向かう。
都庁から大江戸線で中井駅、乗り換え西武新宿線で都立家政駅下車。
沸騰都市　東京。
都庁から見えたビル群
それが東京だと思っていた。

でも降り立った中野区と練馬区の境目にあるそこは、
東京なんだけど普段僕が住んでいる街と何も変わらない。
都立家政駅前の商店街の真ん中で、
リュックを背負い腕を腰に当て、仁王立ちしながら
『日常と非日常が混然とひとつの生き物のように存在している。それが東京なんだ』と小声で叫んでみた！


都立家政駅からJR大塚駅に向かう。
居酒屋『こなから』でいつもの〆。
週末は必ず呑みに来るという常連の山田さんご夫妻と
仙台のお勧め寿司屋の話しや翌日の東京マラソンの話しなど
小１時間ほど幸せな時間を過ごした。